Table des matières:
- Ne manquez pas ça
- Newman dit qu'il ne veut pas paraître pleurnichard ou avoir l'impression de chercher la pitié. Il ajoute qu'il est paresseux, ce que certains pourraient penser lorsqu'ils ne comprennent pas ce qu'est la spondylarthrite ankylosante, ajoute-t-il.
Ne manquez pas ça
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Beaucoup de personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante ont entendu ces types de sentiments et souhaitent que les gens sachent la vérité sur la condition, qui est une forme
Voici ce que les personnes qui vivent avec la spondylarthrite ankylosante veulent que les autres sachent:
Je pourrais ne pas avoir l'air «malade», mais cela ne veut pas dire que je me sens bien:
Les gens qui ont ankylose la spondylarthrite ne présente souvent pas de déformations, à moins que la maladie ne soit grave et que les épines ne se soient soudées. Parce que sa colonne vertébrale n'a pas fusionné, Steven Newman, 31 ans, de Cleveland, affirme que sa spondylarthrite ankylosante n'est pas évidente pour la plupart des gens. Donc, dit-il, les gens lui disent souvent: "Vous avez l'air bien. Vous semblez OK. Etes-vous sûr que vous êtes malade? " Newman dit que cela lui donne envie de répondre avec colère:" Excusez-moi, mais je ne fais pas la douleur. "Newman a de bons et mauvais jours, et les mauvais jours il peut à peine bouger, dit-il. Ces jours-ci, en particulier, il souhaite que "les gens soient moins critiques." La douleur ne disparaît jamais:
Mark Clinton, 61 ans, de Calera, Oklahoma, vit avec la douleur de la spondylarthrite ankylosante depuis près de 30 ans . Il décrit sa douleur comme une douleur sourde qui ne se dissipe jamais. «C'est quelque chose qui m'accompagne tout le temps», dit-il, «je peux rarement m'en éloigner.» Clinton souhaite que les autres comprennent sa douleur chronique parce qu'elle explique parfois son humeur: «Les bons jours, je souris et je garde Amanda Podlesny, 32 ans, de New York, affirme que certaines personnes se sont trompées d'ankylosante. spondylarthrite pour une blessure. "Ils pensent que je suis tombé dans les escaliers pendant que j'étais ivre", dit Podlesny, qui a eu besoin de cinq chirurgies pour lutter contre la spondylarthrite ankylosante. Mais elle ne laisse pas les commentaires ignorants ou méchants lui arriver. Au lieu de cela, elle explique patiemment les bases de la spondylarthrite ankylosante. «Si j'ai une poussée, j'explique ce qu'est une poussée», dit-elle. «Reconnaître que cela fait partie de ma vie et que l'arthrite sera avec moi pour toujours m'aide beaucoup», dit-elle.
Je dois surmonter la douleur: Donald Bredlow, 62 ans, du comté de York, en Pennsylvanie Selon lui, il est capable de faire des choses qu'il n'est vraiment pas à cause de la douleur et de la fatigue causées par sa spondylarthrite ankylosante, mais il dit que lorsqu'il travaille à la gestion de la construction, il peut faire son travail même si cela lui prend «Je me bats plus fort que beaucoup de gens», dit-il, mais quand il s'agit de jouer avec ses petits-enfants, cela peut poser problème: «J'ai du mal à leur refuser quoi que ce soit», dit-il. «Les médicaments peuvent jouer un rôle important dans la prise en charge de la spondylarthrite ankylosante», explique Anca Askanase, MD, MPH, rhumatologue à ColumbiaDoctors à New York, et fondatrice et directrice de Columbia University Medical. Essais cliniques en rhumatologie du Centre.
C'est i Il est important que les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante apprennent à se pousser et à se reposer, ajoute le Dr Askanase. "Il n'y a pas de formule pour cela", dit-elle. "Tout le monde a besoin de se débrouiller par lui-même - ce qu'il peut faire passer et ce qu'il ne peut pas faire." Parler de la spondylarthrite ankylosante
Parler à d'autres de la spondylarthrite ankylosante est rarement facile, explique Rupali Soeters, PT, PhD, physiothérapeute à l'hôpital de chirurgie spéciale de New York, qui souffre de spondylarthrite ankylosante. «Il est difficile d'expliquer ce que vous ressentez lorsque vous vous sentez parfaitement bien de l'extérieur», dit-elle.
Newman dit qu'il ne veut pas paraître pleurnichard ou avoir l'impression de chercher la pitié. Il ajoute qu'il est paresseux, ce que certains pourraient penser lorsqu'ils ne comprennent pas ce qu'est la spondylarthrite ankylosante, ajoute-t-il.
Mais si vous souffrez de spondylarthrite ankylosante, il est important de sensibiliser les membres de votre famille, vos amis et vos collègues. Rajesh G. Arakal, MD, chirurgien de la colonne vertébrale au Texas Back Institute à Plano, Texas
Par exemple, des chutes ou des traumatismes mineurs doivent être pris au sérieux parce qu'ils peuvent créer des conditions significatives mettant en danger la vie ou menaçant neurologiquement, y compris le saignement, l'hématome, ou la blessure neurologique, Dr. Arakal dit. Et "ils peuvent provenir de voyages mineurs et ne doivent pas nécessairement impliquer un accident de véhicule à moteur à grande vitesse."
Lynn M. Ludmer, MD, rhumatologue au Mercy Medical Center à Baltimore, MD, encourage ses patients avec spondylarthrite ankylosante pour amener leurs proches à au moins quelques-uns de leurs rendez-vous afin qu'ils puissent mieux comprendre la maladie. Elle encourage également les proches de ses patients à apprendre tout ce qu'ils peuvent sur la spondylarthrite ankylosante. "Heureusement, l'American College of Rheumatology and Arthritis Foundation dispose de bons matériels pour les patients et offre un soutien aux personnes atteintes d'arthrite et à leurs familles.
