Fournir des soins à une personne atteinte de fibrose kystique peut être difficile. «Toute votre vie peut aider votre proche à rester en bonne santé», explique Shirley Tsang, CPNP, infirmière praticienne pédiatrique et coordonnatrice clinique au Centre de fibrose kystique de l'hôpital Morgan Stanley pour enfants de New York, à New York. Vous passerez probablement des heures à fournir des traitements quotidiens, et si votre proche souffre d'une poussée et sera hospitalisé, il vous faudra encore plus de temps et d'énergie.
Cela peut coûter cher. Selon une étude publiée dans la revue Thorax en décembre 2014, les personnes fibro-kystiques et leurs soignants sont plus sujets au stress, à l'anxiété et à la dépression que la population en général.
Si vous ne le faites pas Tsang dit:
Comment gérer le stress des soignants
Utilisez ces conseils de gestion du stress pour vous aider à mieux faire face à ce stress.
- Informez-vous. Plus vous en savez sur la FK et ce qui peut arriver, mieux vous serez en mesure d'aider votre proche, dit Meg Dvorak, LCSW, une travailleuse sociale au Cystic Fibrosis Centre de Stanford à Californie. Les surprises peuvent être extrêmement stressantes. Être conscient de ce que votre proche peut éprouver au cours de la maladie, et comment le soutenir au mieux, peut aider à réduire l'élément stressant de l'inconnu. Allez avec votre proche aux rendez-vous du centre de soins, suggère Dvorak. De cette façon, vous vous familiariserez avec les prestataires de soins de santé et vous aurez l'occasion d'en apprendre davantage sur la progression de l'état de santé de votre proche.
- Ayez un plan Il est probable que votre proche ait besoin d'aide plan de traitement quotidien et rester au fait des factures médicales et des réclamations d'assurance. Rester organisé et terminer les tâches dès qu'elles surviennent vous empêchera de vous sentir dépassé et de vous sentir dépassé. «L'un des principaux avantages d'avoir un plan et d'être bien organisé est qu'il peut vous aider, le soignant, à ressentir un certain contrôle sur la situation», explique James «Chip» Long, Ph.D., psychologue à l'école primaire. Programme de soins au Centre médical Veterans Central Arkansas à Little Rock
- Suivez vos propres soins de santé Prendre soin d'une personne atteinte d'une maladie chronique peut être physiquement et émotionnellement exigeant, ce qui vous rend plus vulnérable aux problèmes de santé de votre posséder. "Nous entendons souvent dire par les soignants qu'ils n'ont pas le temps de consulter un médecin ou de s'occuper de leurs propres besoins médicaux", dit Long. C'est une erreur: si vous ne vous souciez pas de vous, vous ne serez pas en mesure de fournir les meilleurs soins possibles à votre proche, souligne-t-il. La Fondation canadienne de la fibrose kystique (FCF) dit:
- Prenez du temps pour vous-même. Participez à des activités que vous trouvez agréables et relaxantes, que ce soit la méditation, le yoga, la lecture bon livre, regarder des films, écouter de la musique ou peindre. «Nous entendons souvent des gens se sentir consumé par leur rôle de soignant principal», explique Long. Découvrez les techniques de relaxation qui vous conviennent et prenez le temps de les faire, dit Dvorak. S'engager dans des activités de détente fournit aux aidants quelque chose qui dépasse leurs responsabilités quotidiennes de soignant », ajoute-t-il.
- Faites de l'exercice régulièrement Avec toutes les exigences de votre temps en tant que soignant des FC, il peut être difficile de faire de l'exercice. Vous pourriez vous sentir trop fatigué pour travailler. Mais rappelez-vous: l'activité physique peut vous donner plus d'énergie. C'est aussi un exhausteur d'humeur, selon Harvard Health. Même se sortir de la nature pendant 30 minutes par jour peut aider.
- Concentrez-vous sur ce que vous pouvez contrôler. «Parfois, vous devez juste reconnaître que vous n'avez pas le contrôle complet des autres», dit Alice Gray, MD, professeure adjointe de médecine et directrice médicale du programme de fibrose kystique chez l'adulte au Centre médical de l'Université Duke à Durham, en Caroline du Nord, n'insiste pas sur ce que vous ne pouvez pas contrôler, conseille-t-elle. vous pouvez le faire, et vous aurez moins de stress à gérer les nombreux défis auxquels vous et votre bien-être êtes confrontés.
- S'appuyer sur les autres. «Nous recommandons que les aidants identifient au moins une personne avec laquelle ils peuvent partager leurs sentiments», explique Long. "Tout le monde a besoin d'un type de confident. Beaucoup d'aidants disent que recevoir des idées et du soutien de la part d'autres personnes qui vivent des situations semblables peut être d'une aide précieuse. »Si vous ne vous sentez pas à l'aise d'aller voir quelqu'un, consultez un professionnel de la santé mentale ou participez à un groupe de soutien local , Il suggère. La FCE a un lien sur son site Web pour identifier les sections locales et d'autres ressources de soutien. Si vous ne pouvez pas prendre le temps d'aller en personne ou si vous ne vous rencontrez pas près de chez vous, les groupes de soutien en ligne peuvent également être une excellente option, ajoute Dvorak.
Il est important de prendre soin de soi quelqu'un avec des FC, Gray dit. Après tout, prendre le temps de rester en bonne santé et de soulager le stress ne fera que vous rendre plus apte à répondre aux besoins de votre proche.
