L'histoire d'Alicia: spondylarthrite ankylosante non diagnostiquée

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Quand la danseuse professionnelle Alicia Graf Mack a commencé à se plaindre Douleur articulaire, ses médecins étaient convaincus que c'était le résultat du programme exténuant de l'adolescent de l'époque - des heures d'entraînement chaque jour pendant des années pour réussir dans le monde très compétitif de la danse. Maintenant âgée de 35 ans et danseuse principale au Alvin Ailey American Dance Theatre à New York, Mack a passé la plus grande partie de son adolescence à pratiquer tandis que ses camarades étaient en train de socialiser. «Les médecins ont dit que c'était juste de l'usure parce que j'étais très active physiquement», dit-elle. "Ils ne cessaient de me dire que j'étais jeune et en bonne santé quand je savais que je ne l'étais pas."

Artiste douée, Mack a rejoint le célèbre Dance Theatre de Harlem pendant sa dernière année au lycée. Même si sa carrière a commencé à prendre son envol, son état s'est aggravé. «Je me suis réveillée un jour et mon genou était vraiment enflé, mais je n'avais pas beaucoup de douleur», dit-elle. "C'était le début d'essayer de comprendre ce qui n'allait pas."

"Je suis passé par tant de médecins et j'ai eu tellement de tests, et personne ne savait ce qui se passait avec moi", dit Mack. En fait, il a fallu plusieurs années avant qu'elle soit correctement diagnostiquée avec spondylarthrite ankylosante (SA), une forme d'arthrite inflammatoire qui affecte principalement la colonne vertébrale - même si d'autres articulations peuvent être impliquées, comme dans le cas de Mack. Les symptômes de la spondylarthrite ankylosante comprennent la douleur, la raideur et la fatigue. Dans les cas sévères de SA, la colonne vertébrale peut se fondre dans une position fixe, ce qui limite le type de mouvement dont dépend la carrière de Mack.

Les retards diagnostiques sont fréquents avec la spondylarthrite ankylosante

L'histoire de Mack est assez typique chez les personnes ankylosantes. symptômes de la spondylarthrite vont souvent non diagnostiqués pendant des années. En fait, les recherches publiées dans la revue Clinical Rheumatology montrent qu'il faut souvent six ans ou plus pour diagnostiquer l'AS. Les symptômes commencent, mais les médecins ne sont pas en mesure d'identifier la cause de la douleur tout de suite. Ceci est au moins en partie dû au fait que les signes d'AS n'apparaissent pas sur les radiographies jusqu'à ce que la maladie soit plus avancée, ce qui pourrait être de sept à dix ans après le début des symptômes.

Cependant, cela peut changer La recherche publiée dans la revue Annals of the Rheumatics Diseases suggère que le délai diagnostique pourrait diminuer à mesure que la conscience de la spondylarthrite ankylosante augmente.

Pour Mack, c'est son cousin, un rhumatologue, qui a finalement commencé à rassembler les pièces pour la diagnostiquer. spondylarthrite ankylosante. Le plus grand indice était qu'elle a été testée positive pour le gène HLA-B27. Ce gène comporte un risque supérieur à la moyenne pour certains troubles auto-immuns, y compris la SA, bien que le test ne soit pas suffisant pour établir un diagnostic de spondylarthrite ankylosante.

Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Le genou de Mack était si instable les effets de la spondylarthrite ankylosante qu'elle a subi deux interventions chirurgicales différentes. Elle a également dû arrêter de danser deux fois à cause de la douleur et de l'incapacité, d'abord en 2000, puis de nouveau en 2008 quand, à la fin d'une tournée internationale, ses articulations étaient tellement enflammées qu'elle a décidé qu'elle avait besoin d'une pause pour danser. pour les fans de danse, elle est revenue en 2011 et se porte mieux que jamais. Elle devrait jouer dans le classique "Revelations" d'Alvin Ailey lors d'une tournée américaine incluant un séjour à New York en décembre 2014.

Pour Mack, le mal de dos qui caractérise AS n'a pas commencé jusqu'à récemment, dit-elle. Le but du traitement agressif de la spondylarthrite ankylosante est d'empêcher la maladie de progresser et de soulager la douleur. Depuis son diagnostic, elle a essayé différents schémas thérapeutiques en essayant de le faire.

"J'ai toujours mal," dit-elle. "Tous les danseurs ont mal, mais pour moi c'est effrayant, car cela peut affecter n'importe quelle articulation à tout moment."

Signes et symptômes de la spondylarthrite ankylosante

Selon l'American College of Rheumatology, environ 80% des Selon Susan Goodman, MD, rhumatologue à l'Hospital for Special Surgery de New York et professeure agrégée de médecine à Weill, Susan a souffert de maux de dos à un certain moment de leur vie - et c'est en partie pourquoi il est si difficile de diagnostiquer la spondylarthrite ankylosante. Cornell Medical College. "Le mal de dos est l'une des principales raisons pour lesquelles les gens consultent un médecin, et parmi ces personnes, seul un faible pourcentage souffre d'inflammation, explique-t-elle." La spondylarthrite ankylosante est omise. Les examens sont toujours visibles et il faut des années de douleur et d'inflammation pour que les dommages soient visibles sur les rayons X. La meilleure chose à faire est d'examiner l'historique de santé d'une personne. "

Si vous êtes concerné Le Dr Goodman vous conseille de consulter un médecin si votre mal de dos est pire le matin, car la raideur matinale indique qu'il pourrait s'agir d'une spondylarthrite ankylosante et que d'autres causes de maux de dos s'aggravent à mesure que la journée avance. Les douleurs dorsales de la spondylarthrite ankylosante sont meilleures avec l'exercice, pas comme les autres types de maux de dos », explique-t-elle.

Une autre raison pourrait être que votre dos et vos articulations se sentiront mieux si vous prenez des anti-inflammatoires non stéroïdiens ou des AINS. un test sanguin pour le gène HLA-B27 peut ajouter une autre piec Goodman dit:

Comme le montre Mack, vivre avec AS ne signifie pas que vous ne pouvez pas mener une vie pleine et active. Obtenir le bon diagnostic est la première étape pour soulager les symptômes de la spondylarthrite ankylosante.