En tant que jeune femme, Lucinda Bateman, MD, a aimé la science, particulièrement la zoologie, botanique et écologie. Ses modèles étaient ses professeurs de lycée et d'université préférés et comme ses parents, qui étaient aussi des enseignants. Son plan était d'obtenir un diplôme de l'enseignement secondaire, avec la possibilité de poursuivre une maîtrise ou un doctorat dans un domaine scientifique. Mais après avoir passé deux ans à enseigner dans des camps de réfugiés en Asie du Sud-Est, puis avoir obtenu une maîtrise en botanique, Bateman a décidé qu'elle serait la plus habilitée à créer un changement positif en tant que médecin. Cette décision l'a amenée à l'école de médecine Johns Hopkins, où elle a appris à penser de façon critique et créative. Elle choisit une résidence en médecine interne parce qu'elle lui laissait le plus de flexibilité pour décider d'une future carrière en médecine. Au moment où Bateman retourna en Utah en 1987 pour commencer sa résidence en médecine interne, sa sœur aînée, une jeune auparavant en bonne santé. mère de trois enfants était devenue chroniquement malade. Les médecins ont d'abord enquêté sur ses symptômes, mais quand les réponses n'étaient pas disponibles, ils ont abandonné et ont suggéré qu'elle était probablement juste déprimée et devrait "prendre un cours du soir" pour élargir son monde. Mais Bateman savait qu'il y avait quelque chose de plus. Pour aider sa sœur, elle commença à parcourir la littérature médicale et à assister à des conférences pour comprendre les nouvelles sciences de la fibromyalgie et du syndrome de fatigue chronique.
Spécialisée dans le syndrome de fatigue chronique
En raison de mon intérêt pour la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique, la clinique est rapidement devenue un aimant pour les patients chroniquement débilités par la fatigue et la douleur que personne d'autre ne semblait comprendre », dit Bateman. «Presque dix ans plus tard, à la fin de 1 , quand il semblait que peu de progrès avaient été réalisés en matière de recherche, d'éducation médicale pour les médecins et d'accessibilité générale aux soins de santé pour ces patients, j'ai pris une énorme décision. une lettre à ses 3 000 patients et leur a dit qu'elle fermait la clinique pour ouvrir une clinique spécialisée - la clinique de consultation sur la fatigue. La clinique était immédiatement occupée, mais il est devenu évident que le fait de voir les patients un par un était une façon lente de progresser. En 2001, grâce à un généreux don de 5 000 $ de la Fondation Marion D. et Maxine Hanks, mentor de son aventure dans un camp de réfugiés, elle a recruté un conseil d'administration et créé une organisation à but non lucratif - Fatigue et fibromyalgie. (OFFRE) - consacré à la sensibilisation, à la défense des patients, à l'éducation des fournisseurs de soins médicaux et au soutien de la recherche liée à la fatigue chronique et à la fibromyalgie. L'OFFRE a depuis touché des milliers de vies dans le monde
Mes réalisations:
Au cours de la dernière décennie, la Clinique de consultation sur la fatigue a accueilli des centaines de patients recevant des soins cliniques et menant des recherches cruciales. Le département de recherche de la clinique et les patients ont participé à plus de 35 essais cliniques pour approfondir notre compréhension de la fibromyalgie et du traitement de l'encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique et des biomarqueurs de ces maladies.
La riche expérience des patients atteints de ces maladies mettez-moi en mesure d'enseigner aux autres. Grâce à une combinaison de formation continue, de conférences bénévoles et de conférences pharmaceutiques payantes, j'ai donné plus de 500 conférences en face-à-face et en groupe sur la fatigue chronique et la fibromyalgie à d'autres fournisseurs médicaux. la clinique a fourni une contribution clinique et a coordonné des volontaires de recherche volontaires pour plusieurs études révolutionnaires récentes, y compris une vaste étude portant sur 100 patients atteints du syndrome de fatigue chronique et n'ayant trouvé aucune preuve d'un nouveau rétrovirus; une étude montrant le risque familial de syndrome de fatigue chronique qui s'étend aux parents du troisième degré; deux articles scientifiques démontrant de nouveaux biomarqueurs de la fatigue et de la douleur; et une révision de la définition de cas du syndrome de fatigue chronique. Notre OFFRE a fourni plus de 600 heures de formation continue pour les fournisseurs de soins médicaux, et des milliers d'autres pour les patients et leurs soignants qui ont assisté à des conférences éducatives de pointe sur le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie. Le site Web de l'OFFRE est une riche source de vidéos éducatives originales et une ressource de réseautage grâce à des bulletins électroniques mensuels et des tableaux de soutien. Une organisation entièrement bénévole appuyée presque entièrement par de petites donations, OFFER a également affecté près de 40 000 $ à la recherche sur le syndrome de fatigue chronique.
En plus de siéger bénévolement au conseil d'administration et directeur exécutif d'OFFER, j'ai siégé aux conseils de l'Association internationale du syndrome de fatigue chronique et de la fibromyalgie / encéphalomyélite myalgique et de l'Association des États-Unis pour le développement de la réadaptation et de la réadaptation (CFIDS), où d'autres personnes comme moi s'associent pour susciter le changement. J'ai eu l'occasion de faire partie du Comité consultatif du SCF du ministère de la Santé et des Services sociaux des États-Unis pendant quatre ans. Le comité a avisé le secrétaire américain à la Santé que ces troubles nécessitent davantage de reconnaissance fédérale et de financement de la recherche, de centres d'excellence, de réforme des invalidités, d'accès aux soins médicaux et d'une meilleure éducation des prestataires. La CFSAC a lancé les efforts qui ont abouti à une Conférence sur l'état des connaissances parrainée par le National Institutes of Health en 2011.
Chaque réalisation énumérée ci-dessus a été le résultat d'un travail acharné de la part de nombreux patients souffrant de ces troubles. se porter volontaire pour aider les autres; mon équipe; de nombreux collègues cliniques et de recherche;
Mes futurs projets de santé:
Les projets actuels visent à trouver des tests diagnostiques fiables pour l'encéphalomyélite myalgique, le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie qui permettront de rétablir ces conditions dans la médecine et la science. Nous sommes à même de comprendre les causes de ces affections, de développer des tests qui démontrent la présence et la sévérité de la maladie et de développer des traitements efficaces. Bien sûr, la prévention est le but ultime.
Mon habitude saine préférée:
Entraînement musculaire. J'ai toujours aimé les activités aérobiques telles que la marche, la randonnée ou le ski de fond, mais dans la quarantaine, j'ai découvert que la musculation régulière m'a aidée à contrôler mon poids et à maintenir le plaisir des activités vigoureuses intermittentes comme le ski, la pratique du basketball avec mon fils , ou pelleter une nouvelle chute de neige. Le maintien de la force musculaire réduit les blessures du «guerrier de fin de semaine» et m'aide à avoir un niveau d'énergie plus élevé. Mon héros santé:
Ma grande tante Beulah née à Dingle, Idaho, en 1897. Un des huit enfants une ferme et un ranch, elle était une institutrice avant 1920, a travaillé comme infirmière pour mettre ses frères et elle-même à l'école, et est finalement devenue un médecin dans les années 1930. Tantine Bea, comme je l'ai appelée des décennies plus tard, m'a assuré que devenir médecin ouvrirait des portes passionnantes vers l'avenir. Au début de sa carrière médicale, elle a dirigé un hôpital pour femmes et enfants aux Philippines. Après s'être mariée et avoir fondé une famille, le rêve tropical de Beulah a été brisé par l'escalade de la Seconde Guerre mondiale. Son mari, un officier de l'armée américaine, est mort dans la marche de la mort de Bataan, alors qu'elle et ses deux fils ont été internés dans des camps de prisonniers de guerre pendant trois ans. Après la guerre, le Dr Beulah s'est associé à une psychiatre et a ouvert une clinique de médecine du corps et de l'esprit. à Palo Alto pour guérir les blessures de la guerre. Elle était le seul médecin que je voyais pour les soins de santé jusqu'à ce que ma propre formation médicale commence. Ma pratique pour ce que je prêche:
J'essaie d'avoir huit à neuf heures de sommeil chaque soir, équilibre travail avec famille et temps personnel et rester en forme physiquement. Je pourrais faire un meilleur travail de pratiquer ce que je prêche au sujet de l'alimentation. J'aime la nourriture savoureuse! Mon meilleur conseil de santé:
Sois la tortue, pas le lièvre! Lentement mais surement, on réussit. Développer des habitudes stables est beaucoup plus précieux que de poursuivre des tangentes folles, comme les régimes à la mode, les traitements médicamenteux, ou les extrêmes de l'exercice. Les deux principales habitudes de maintien de la qualité de la vie avec le vieillissement sont de maintenir un poids corporel normal, en restant aussi fort et actif que possible, malgré les obstacles qui se présentent. Mes trois incontournables pour la fibromyalgie et la fatigue chronique gestion du syndrome:
Apprenez tout ce que vous pouvez sur la condition de sources fiables, et ne soyez pas trop préoccupé par ce que les gens bien intentionnés mais mal informés pensent ou disent. Soyez aussi sain que possible dans d'autres aspects de votre vie Par exemple, maintenir une attitude positive, bien manger et éviter les habitudes malsaines.
Apprenez à stimuler l'activité physique pour minimiser les crises de symptômes, tout en équilibrant le tout avec le besoin de continuer à avancer dans la vie. La tortue est notre mascotte.
