Table des matières:
- Équilibrer une vie personnelle avec JIA
- Une partie de la gestion de la maladie signifie également des rendez-vous mensuels des médecins. Horonjeff entretient une relation amicale avec plusieurs de ses médecins et a mémorisé la structure complexe de l'hôpital de NYU.
PRINCIPALES PRISES
- L'exercice est un excellent moyen de réduire la raideur articulaire
- Équilibrer le repos et l'activité peut aider à soulager les symptômes de l'AJI.
- La communication peut contribuer au stress émotionnel de vivre avec une maladie invisible
Chaque matin, à son réveil, Jen Horonjeff vérifie son corps.
Comment vont ses articulations? Son poignet gauche la dérange depuis peu, comment ça se sent aujourd'hui? C'est toujours douloureux, alors tenir la casserole pour ses oeufs brouillés sera encore un défi aujourd'hui.
"Je ne peux pas gagner tous les matins", dit-elle. "Et ce matin sera un matin moins glamour."
Une vie avec l'arthrite juvénile idiopathique (AJI) a fait de Horonjeff, 30 ans, un patient professionnel. Elle a été diagnostiquée avec JIA quand elle a 15 mois. La plupart des jours, l'inconfort n'est rien d'autre qu'un peu de raideur matinale, mais les récentes fluctuations météorologiques ont rendu ses articulations plus douloureuses que d'habitude.
Faire face à la douleur, c'est faire des compromis. Horonjeff sait si elle veut danser ou sortir avec des amis, elle aura besoin d'un minimum de 8 heures de sommeil. Même avec suffisamment de sommeil, elle pourrait seulement être en mesure de choisir une activité sur les deux.
Près de 300 000 enfants aux États-Unis ont une maladie rhumatismale comme la JIA, selon le Centre pour le contrôle et la prévention des maladies. Les maladies rhumatismales affectent les articulations et le tissu conjonctif, les rendant enflées et inconfortables. Outre la douleur articulaire, les personnes souffrant d'AJI peuvent éprouver une fatigue extrême et une susceptibilité accrue à l'infection, qui est exacerbée par le médicament qui supprime le système immunitaire utilisé pour traiter l'AJI.
Le diagnostic de Horonjeff est arrivé plusieurs mois après que ses parents ont remarqué avait des articulations enflées et boitait. «C'était dévastateur», dit la mère de Horonjeff, Sherri, se rappelant le moment où elle a reçu le diagnostic. «C'est un processus de deuil, mais vous savez que vous devez continuer pour votre enfant.»
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JIA peut être dévastateur mais Horonjeff est tout sauf dévasté. Elle consacre son travail de vie à aider les enfants avec JIA en poursuivant un doctorat à l'Université de New York. Ses recherches portent sur la découverte des facteurs qui empêchent les enfants atteints d'arthrite d'être actifs. Les enfants arthritiques ont tendance à avoir moins d'exercice que les autres enfants, et comme Horonjeff sait que l'exercice est la clé pour diminuer les symptômes de l'arthrite, elle veut traiter la cause de l'inactivité. Est-ce la douleur? Est-ce des parents surprotecteurs? L'information médicale est-elle périmée?
"Quand j'étais enfant et qu'on me diagnostiquait, la philosophie était toujours" ne bouge pas ". Maintenant, nous comprenons que non seulement l'exercice est OK, mais il est en fait avantageux pour tous nos symptômes de la maladie », explique Horonjeff. La cure, dit-elle, "ne vient pas de si tôt. Il est donc important de regarder ce que les gens peuvent faire pour rester en santé maintenant. "
Équilibrer une vie personnelle avec JIA
Ce n'est pas seulement son travail, la vie personnelle de Horonjeff incarne la maîtrise de sa maladie au lieu de la laisser la contrôler. Cela signifie parler de ses besoins à ceux qui l'entourent, y compris à son partenaire, Keegan Stephan. Au début de leur relation, Horonjeff était mal à l'aise de dire à Stephan combien de repos elle avait besoin pour rester en bonne santé. Elle se reposait quand ils étaient séparés.
"Je ne voulais pas qu'il pense, cette fille va être malade tout le temps, elle passe tout son temps à dormir, à aller aux rendez-vous médicaux ou à paniquer Après avoir appris à se connaître, Horonjeff s'est rendu compte qu'elle devait surmonter sa peur d'être jugée et commencer à communiquer ses besoins. Stephan, qui ne connaissait rien à JIA avant de rencontrer Horonjeff, fut d'abord surpris d'apprendre qu'elle dissimulait sa fatigue.
Maintenant, Stephan comprend les limites de Horonjeff et elle est mieux de lui faire connaître ses limites. Mais de temps en temps, c'est toujours un défi. "Je peux être surpris quand [Horonjeff] n'a pas exprimé quelque chose - la fatigue, la douleur - pendant un moment et puis soudainement j'entends parler de ça et je me sens mal que je l'ai poussée à faire quelque chose", dit Stephan. Il est important que les gens autour d'elle comprennent ce qu'elle peut accomplir un jour donné, mais il peut leur être difficile de comprendre pourquoi elle peut faire de l'exercice un jour et le jour suivant elle est incapable de transporter son ordinateur portable d'une pièce à l'autre. un autre. Elle a parfois du mal à savoir combien partager avec Stephan et les autres autour d'elle.
«J'ai lutté toute ma vie pour ne pas charger mes proches, mes partenaires ou mes amis de mes problèmes», dit Horonjeff. Comment faire face à la JIA
La principale stratégie de Horonjeff pour faire face à la JIA est de faire tout ce qui est en son pouvoir pour maintenir sa santé. Elle maintient une alimentation équilibrée, fait régulièrement des exercices et prend suffisamment de repos. Les fusées éclairantes sont toujours un risque, mais rester aussi sain que possible lui permet de faire ce qu'elle veut dans la vie.
Pour faire du vélo Horonjeff autour de New York et pratique le yoga, le Pilates et la danse. Elle accepte également que certains jours, elle ne pourra pas changer un pneu ou faire face à un chien en bas.
«Il y a toujours quelque chose que vous ne pouvez pas faire», dit Horonjeff. «Je fais cela depuis tant d'années et je comprends que cela fait partie du processus de la maladie, je prends juste une profonde respiration et je dis:« OK, bon, j'ai encore du travail à faire. "
Une partie de la gestion de la maladie signifie également des rendez-vous mensuels des médecins. Horonjeff entretient une relation amicale avec plusieurs de ses médecins et a mémorisé la structure complexe de l'hôpital de NYU.
«Je me sens toujours chez moi dans les hôpitaux», dit-elle en se rendant à un rendez-vous.
bien informé de son état. Horonjeff dialogue confortablement avec ses médecins et négocie ses prescriptions. Elle doit être diligente au sujet de ses rendez-vous pour rester au fait de sa maladie.
Faire ce qu'elle peut pour rester en santé maintenant est un thème important dans sa vie. Faire des compromis lui permet de poursuivre son doctorat et de faire du conseil en ergonomie à mi-temps. Chaque fois qu'elle le peut, elle encadre les jeunes enfants arthritiques et assiste à la plupart des conférences sur l'arthrite au pays.
Elle espère pouvoir aider et encourager les enfants atteints d'AJI à prendre le contrôle de leur maladie - comme elle l'a fait
