Deux jeunes mères utilisent leur expérience de crise cardiaque et d'accident vasculaire cérébral pour aider les autres

FAITS SAILLANTS

Le soutien social après un diagnostic de maladie cardiaque peut inclure l'amour, la confiance, des conseils et aussi de l'aide logistique pour les tâches quotidiennes. Le soutien social est moins susceptible d'être déprimé après une crise cardiaque ou une intervention chirurgicale.

Les groupes de soutien en ligne peuvent apporter un réconfort à la récupération des patients après un AVC.

Janice Edwards-Jackson, 33 ans, de Queen Creek, Ariz., A été libérée de l'hôpital après un accident vasculaire cérébral dans la région du thalamus de son cerveau, personne ne lui a demandé si elle aurait besoin d'aide à la maison pour prendre soin d'elle-même ou de ses enfants. -Englert of St. Louis avait un rythme cardiaque anormalement rapide suivi d'un arrêt cardiaque, et sh Elle s'est aussi retrouvée seule après sa sortie. Son équipe soignante n'incluait ni psychologue ni assistante sociale, et personne ne lui indiquait les ressources de sa région.

Maintenant, Edwards-Jackson et Guccione-Englert aident l'American Heart Association (AHA) à renverser la situation pour les personnes qui avez eu un accident vasculaire cérébral ou un événement cardiaque comme une crise cardiaque. Des bénévoles comme ces deux femmes offrent maintenant un soutien social pair-à-pair grâce au nouveau réseau de soutien en ligne de l'AHA, ainsi qu'à des cours et à des apparitions en personne.

Le confort de guérison de la famille, des amis et des voisins

ou un accident vasculaire cérébral, les patients ont un besoin urgent d'amour, de confiance et de conseils. Mais ils peuvent aussi avoir besoin de soutien financier et d'aide logistique pour accomplir leurs tâches quotidiennes à la maison, dit Barry J. Jacobs, PsyD, psychologue clinicien à Springfield, Pennsylvanie, bénévole de l'AHA, et auteur de The Emotional Survival Guide for Les soignants.

Edwards-Jackson est un exemple typique. «Les gens étaient prêts à tendre la main pendant cette période, même les personnes que je ne connaissais pas, et je suis tellement reconnaissante», dit-elle à propos de son retour à la maison après son accident vasculaire cérébral il y a un an. "Pendant deux ou trois semaines, nos repas ont été couverts. Ma mère venait et restait quelques jours pour aider mes enfants à l'école, cuisiner, aider à nettoyer, faire la lessive. Mon mari travaillait toute la journée et quand il revenait à la maison, il lavait la vaisselle, donnait son bain aux enfants et les mettait au lit. »Mais, explique-t-elle,« je suis une fonceuse de type A. Il était difficile pour moi de devoir compter sur ma mère et mon mari pour faire les choses pour moi. »Même un an plus tard, elle se remet encore.

Le soutien peut également provenir de personnes extérieures à votre famille immédiate. Lorsque Guccione-Englert a été diagnostiquée pour la première fois avec un trouble du rythme cardiaque rapide appelé tachycardie supraventriculaire, elle a eu trois procédures d'ablation, puis un arrêt cardiaque directement sur la table d'opération. À la maison, elle avait besoin d'un système de soutien solide, et ses collègues et amis se sont mobilisés pour aider. «Ce sont les gens sur lesquels je comptais pour aller chercher ma fille à la garderie.

Le soutien pendant le rétablissement repousse la dépression

Bien que la recherche sur le soutien social et l'incidence des maladies cardiaques soit quelque peu controversée, dit le Dr Jacobs, il mentionne des études montrant comment la qualité du soutien peut influer sur la progression de la maladie. Par exemple, une étude réalisée en septembre 2014 auprès de 3 432 patients âgés de 55 ans et moins, publiée dans le Journal of the American Heart Association, a révélé que les patients moins bien supportés étaient moins bien après l'événement cardiaque et jusqu'à un an plus tard. Ceux qui avaient moins de soutien avaient significativement plus de symptômes de dépression, de moins bonne santé et de moins bonne qualité de vie, ont découvert les chercheurs.

Après une crise cardiaque ou une chirurgie cardiaque, l'incidence de la dépression augmente. Vingt pour cent des patients cardiaques auront au moins une dépression légère, dit Jacobs. "Une raison possible est que les gens sont soudainement confrontés à leur propre mortalité - cela peut être déprimant." La dépression elle-même est un facteur de risque de mortalité cardiaque après qu'une personne a eu un événement cardiaque.

"Les gens qui sont bien soutenus ont moins de chances de devenir déprimés", dit-il. La raison? «Les personnes qui bénéficient d'un soutien social sont beaucoup plus susceptibles d'adhérer à leur régime de traitement - d'aller à la réadaptation cardiaque, de prendre des médicaments et de bien manger», selon Jacobs.

Soutien social par réadaptation cardiaque

Traditionnellement, soutien après un diagnostic de maladie cardiaque ou un accident vasculaire cérébral vient de pairs en réadaptation cardiaque, et aussi lors de visites de suivi avec un médecin de soins primaires, qui peuvent dépister les symptômes de la dépression.En réadaptation cardiaque, les patients apprennent à augmenter leur endurance physique et faire confiance à leur corps et ils peuvent également bénéficier du soutien social du groupe. "Un facteur clé est le fait que vous êtes dans la salle de gym avec des gens qui ont vécu la même chose - se pousser les uns les autres. Jacobs dit.

Après son coup, Edwards-Jackson a eu de la difficulté à marcher. Elle pensait que les gens regarderaient et étaient conscients parce qu'ils pourraient penser qu'elle avait l'air ivre. Ses thérapeutes physiques et cognitifs l'ont aidée en lui disant combien elle progressait. "Dieu merci pour les physiothérapeutes! J'ai commencé trois semaines après l'AVC, trois fois par semaine. »J'ai commencé la thérapie cognitive et j'y suis allée une fois par semaine. Elle m'a aidé à organiser des listes pour ce que je ferais pour dîner et m'a posé des questions de type raisonnement. »

Trouver un lien personnel avec quelqu'un comme vous après un AVC ou un événement cardiaque peut être un défi, surtout pour les jeunes femmes. "Quand j'ai été diagnostiqué, à 23 ans, je ne connaissais personne de mon âge ou de mon sexe avec une maladie cardiaque. Tout le monde sur le plancher cardiaque a dit: «Que fais-tu ici?», Se souvient Guccione-Englert. Elle n'a toujours pas trouvé une autre personne avec l'une des affections cardiaques avec lesquelles elle vit maintenant. En plus de la fibrillation auriculaire, elle a une occlusion de la veine supérieure - un bloc du vaisseau principal qui mène de son cœur. "Je vis avec la condition.

En ligne, les forums peer-to-peer comme le réseau de soutien de l'AHA connectent les patients les uns aux autres.

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Quand elle a rejoint un groupe de soutien de l'AHA, elle a trouvé les pairs qu'elle cherchait. "J'ai tendu la main à l'AHA et demandé comment je pouvais participer. J'ai dû faire cet appel initial ", dit-elle. Elle a ensuite rejoint le Comité Passion de l'AHA et en est maintenant la présidente.

«Nous sommes un groupe de femmes survivantes engagées à éduquer les femmes sur la santé cardiaque et les risques cardiaques», explique-t-elle. «Nous parlons constamment du besoin de soutien aux patients.» Lors de conférences et de foires sur la santé, ils se concentrent sur l'éducation et l'évaluation des risques, et se soutiennent mutuellement comme survivants.

«Nous avons tous fait le même voyage. Nous savons ce que c'est que de marcher seul avec cette maladie ", dit Guccione-Englert.

De nouveaux endroits pour trouver du soutien entre pairs

Les sources de soutien sont en croissance, avec l'interaction en temps réel en ligne Des forums de discussion comme le réseau de soutien de l'AHA Les patients trouvent un soutien et un soutien en même temps Les conversations en cours sur le site couvrent des conditions cardiaques spécifiques ou des accidents vasculaires cérébraux, des expériences de rétablissement et de réadaptation cardiaque. «Elle est fantastique à traiter les symptômes physiques et à rédiger une ordonnance.» Mais, dit-elle, «ils ne sont pas équipés pour gérer le côté émotionnel de la maladie, ils ne savent pas quoi faire et ils ne font rien.

En tant que psychologue et membre de l'équipe des patients cardiaques, Jacob sait qu'il n'est toujours pas tout à fait crédible en tant qu'expert et guide, car il n'a pas vécu l'expérience du patient. Ce que font les professionnels de la santé et la famille est extrêmement important, mais tous les êtres humains qui se sentent appartenir à un groupe se sentent mieux compris. Ils se sentent entendus et pris en charge d'une manière différente d'interagir avec d'autres personnes qui n'ont pas vécu un événement cardiaque.

Cherchant des expériences similaires, Edwards-Jackson est allé en ligne pour en apprendre davantage sur son état. " Même à l'hôpital, j'étais sur mon téléphone cellulaire et je commençais à lire des livres à son sujet. »J'ai lu un livre que mon frère aîné m'a donné à propos d'un AVC de la part de la neurologue Jill Bolt. Taylor, My Stroke of Insight, et ce qu'elle a vécu m'a aidé. »Edwards-Jackson dit qu'elle n'avait pas de groupe de soutien par les pairs avant de rejoindre les AHA, où elle a trouvé des survivants d'un AVC s'entraidant.Avoir un voyage familier peut faire toute la différence. «En travaillant avec le comité de passion de l'AHA, je ne me regardais pas dans le miroir chez une personne atteinte d'une maladie cardiaque, je regardais un cercle d'amis», explique Guccione-Englert. "Nous sommes définitivement là l'un pour l'autre."