Sara Gorman a été diagnostiquée avec un lupus à 26 ans, mais elle se considère chanceuse.
C'est parce que le diagnostic est arrivé quelques semaines après l'apparition de ses symptômes. "Il est très irrégulier d'être diagnostiqué en seulement six semaines", a déclaré Gorman, qui a été diagnostiqué il y a 12 ans. "Pour la plupart des gens, il faut des mois voire des années pour être diagnostiqué car les symptômes vont et viennent et ne pointent pas clairement vers le lupus."
Le Lupus Foundation of America estime que 1,5 millions d'Américains ont le lupus. provoque une inflammation rampante affectant la peau, les articulations et les organes. Bien que la génétique joue probablement un rôle, la maladie peut être déclenchée par des facteurs tels que l'exposition au soleil, l'infection ou le stress. Les symptômes courants comprennent la fatigue, la fièvre, les douleurs articulaires, l'essoufflement, les douleurs thoraciques, les yeux secs, les maux de tête et la perte de mémoire. Un signe révélateur de la maladie est une éruption faciale en forme de papillon sur les joues, mais tous les patients atteints de lupus ne développent pas l'éruption.
«Le délai de diagnostic dépend des manifestations initiales du lupus», explique Anca Askanase. , MD, un rhumatologue au Centre for Musculoskeletal Care à NYU Langone. "Si quelqu'un a un gonflement des reins ou du liquide dans les poumons ou une atteinte cérébrale, le lupus peut être évident. Mais si une personne souffre davantage de douleurs articulaires et de fatigue, elle peut être étiquetée comme ayant une polyarthrite rhumatoïde ou un syndrome de fatigue chronique au début, jusqu'à ce que les autres symptômes deviennent plus évidents. »
Le lupus de Gorman commençait par une douleur côté, que son médecin de soins primaires a diagnostiqué comme un muscle tiré. Lorsque la douleur est devenue si mauvaise que Gorman ne pouvait pas dormir, son médecin a ordonné une radiographie de la poitrine qui a montré un épanchement pleural, une accumulation de liquide entre les couches de tissu pulmonaire. Des visites ultérieures à un pneumologue et un rhumatologue ont conduit à un test sanguin qui a montré une forte présence d'anticorps antinucléaires et le diagnostic qu'elle avait un «cas très solide de lupus».
Gorman a développé des problèmes rénaux, de l'anémie, des cheveux la perte, et le «brouillard de cerveau de lupus» qui cause la perte de mémoire et la confusion. Le médecin de Gorman lui a prescrit des stéroïdes et des immunosuppresseurs qui l'ont aidée à maîtriser ses symptômes, mais la fatigue du lupus l'empêchait de poursuivre sa carrière de productrice télévisuelle. Au début, Gorman quittait le bureau tôt et essayait de faire des siestes. "J'étais tellement en colère que je devais le faire", a-t-elle dit. "Qu'est-ce que 30 ans fait une sieste en milieu de journée?"
Elle travaillait à la maison un jour par semaine avant de passer à un poste à temps partiel, mais a dû prendre sa retraite en 2006.
" Il était difficile d'accepter le fait que la vie avec le lupus allait être différente ", a déclaré Gorman. "Mais c'était un épuisement que je n'avais jamais ressenti auparavant. Il était difficile de penser directement. "
Dr. Askanase décrit la fatigue comme «une incapacité écrasante à fonctionner [qui] a un impact énorme sur la qualité de vie.»
Chaque cas de lupus est différent. Askanase souligne que les symptômes de la douleur articulaire peuvent être simplement ennuyeux ou invalidant, et l'éruption cutanée peut aller des joues roses à la peau enflammée et squameuse. La maladie peut apparaître comme un épisode unique, aller et venir avec des poussées périodiques, ou présenter des symptômes chroniques.
Gorman a ses symptômes sous contrôle pour la plupart. Elle appartient à un groupe de soutien local à Alexandria, en Virginie, où elle dit qu'elle peut être «une personne d'abord et un patient lupus deuxième.» Elle a également commencé un blog, écrit un livre sur ses expériences et a même commencé une entreprise en ligne sacs de pilules pour les patients embarrassés de prendre des médicaments en public. "Je pensais, prenons cette routine affreuse qui est pleine de corvée et nous fait nous sentir vieux et décrépit et le rend élégant," dit-elle.
"C'est une maladie compliquée, et ce n'est pas facile pour les gens de le saisir" dit Askanase. "Si vous êtes essoufflé, les gens pensent que vous avez de l'asthme. Si vous avez une éruption cutanée, ils pensent que vous êtes allergique à quelque chose. Mais le lupus n'est pas si simple. Nous avons accompli des choses extraordinaires, mais nous pourrions faire mieux par les patients atteints de lupus en termes de diagnostic et de traitement. "
