La seule chose sur laquelle vous pouvez compter avec la SP est peut-être le changement. Une fusée éclairante peut vous priver de votre capacité à marcher ou même à signer votre nom. Ce qui était facile à faire hier est peut-être le plus grand défi d'aujourd'hui. La vie avec la sclérose en plaques signifie constamment s'adapter à une «nouvelle normalité».
Il n'y a pas de remède pour la SP. Selon la National Multiple Sclerosis Society (NMSS), la plupart des personnes sont diagnostiquées entre 20 et 50 ans. Quand quelqu'un dans la force de l'âge reçoit un diagnostic de SP, «c'est comme si on frappait avec un marteau», explique May Han, MD, professeur adjoint de neurologie à Stanford Medicine, en Californie.
la façon de faire ce qui est le plus important pour vous est un outil essentiel pour bien vivre avec votre nouvelle normalité.
La nouvelle normalité: l'histoire de Verena
Verena Frydberg, 37 ans, sait ce que c'est que de changer de MS. La mère célibataire de New City, New York, a été diagnostiquée à 21 ans après avoir remarqué une sensation de fourmillement dans ses orteils. Les nouvelles l'ont aveuglée. "Je me disais:" Qu'est-ce que c'est que MS? " Je n'en avais jamais entendu parler. "
Son médecin a patiemment expliqué MS et a donné à Frydberg des conseils solides qu'elle respecte encore aujourd'hui. "Elle a dit, 'Vous pouvez vivre avec ça. Il n'y a rien que tu ne devrais pas faire. N'arrêtez pas votre vie », se souvient Frydberg
. La SP de Frydberg n'a causé que des problèmes sensoriels au début, et elle n'a donc pas modifié son mode de vie tout de suite. Elle a pris une variété de médicaments, mais la maladie a progressé au cours des 16 prochaines années. Aujourd'hui, Frydberg ne peut pas utiliser sa main droite et marche avec une canne et un dispositif pour MS foot drop (difficulté à soulever la partie avant du pied). La fatigue, qui est un autre symptôme de la SP, est souvent écrasante aussi.
Frydberg maintient néanmoins une attitude de «faire-faire». "Avec la SP, vous pouvez toujours tout faire.
5 conseils pour faciliter la vie avec la SP
Voici les conseils de tous les jours de Frydberg
Magasinez en ligne: Frydberg ne peut pas naviguer dans les allées des épiceries, alors elle fait ses courses en ligne. Tout est livré à sa porte. Elle planifie soigneusement pour que sa famille ne manque pas d'éléments essentiels. «Je ne peux pas sauter dans la voiture et aller chercher des choses», explique-t-elle.
Organisez la maison: Frydberg utilise un chariot roulant pour ramasser des vêtements sales parce qu'elle ne peut plus porter un panier à linge. Ses enfants, âgés de 6 et 7 ans, jettent leurs chaussures dans des paniers près de la porte et accrochent leurs manteaux sur des crochets. La cuisine est organisée pour qu'ils puissent s'alimenter au petit-déjeuner quand maman ne peut pas le faire. «Mes enfants sont devenus très autonomes», admet Frydberg.
La famille a aussi une fille au pair pour aider à la garde d'enfants et d'autres tâches quotidiennes. «Je suis tellement reconnaissante à chaque moment de ma vie d'avoir de l'aide», dit Frydberg. "Je ne pouvais pas le faire sans elle."
"Téléphone": Hand handicap signifie que Frydberg ne peut plus écrire. Elle utilise le calendrier, les notes et les alarmes de son smartphone pour suivre les dates et les informations importantes.
Faire un tour: Quand elle est dans un endroit où il faut beaucoup marcher, Frydberg prend un fauteuil roulant ou un scooter. Elle a réservé un scooter lors d'un voyage en famille à Disney World, ce qui a rendu la tâche plus facile pour tout le monde. «Personne ne devait m'attendre … Je suis [sur les manèges] et j'ai eu des expériences avec mes enfants», dit-elle.
Pratiquer Pilates: Avant MS, l'exercice n'était pas une nécessité pour Frydberg. Elle fait partie de sa nouvelle routine: «Je ne peux pas bouger si je ne m'entraîne pas», explique-t-elle.Elle travaille avec un instructeur de Pilates qui aide à étirer et à masser les muscles raides. », ajoute-t-elle.
Selon le Dr Han, les personnes atteintes de SP qui ont le plus de succès ont en commun:
- Elles ont accepté qu'elles souffraient de SP, elles voulaient aller mieux et ne laisseraient pas la maladie leur vie.
- Ils exercent régulièrement.
- Ils ont le soutien de la famille, des amis ou de la communauté spirituelle.
Frydberg est d'accord: "Il est vraiment important de s'entourer de gens qui comprennent et ne vont pas vous faire tomber." Trouver une nouvelle passion avec MS
Frydberg, qui travaillait comme maquilleuse avant d'avoir des enfants, s'est inspirée de son expérience dans l'industrie de la beauté pour créer Makeover Your MS, un organisme à but non lucratif visant à renforcer l'estime de soi chez les femmes atteintes de SEP. "Je n'ai jamais été aussi épanouie que lorsque je faisais ces programmes à but non lucratif", dit-elle. «Ça me fait tellement plaisir d'être avec les autres et de leur faire sourire.»
Frydberg dit que sa nouvelle normalité change constamment en fonction de ses symptômes. Pourtant, elle se dit optimiste que des progrès seront réalisés dans le domaine du traitement de la SP un jour. Jusqu'à ce jour, elle fait de son mieux pour prendre soin d'elle et de sa famille: «Mon travail consiste à rester active», dit-elle, «et à garder mon corps aussi sain que possible.»
