Lynggard a été diagnostiquée avec des allergies alimentaires, une intolérance au lactose et un syndrome du côlon irritable jusqu'à l'âge de 15 ans. son état a été correctement diagnostiqué comme la maladie de Crohn. "C'était un tel soulagement d'avoir enfin une réponse à ce qui me causait tant de douleur et d'inconfort", dit Lynggard, qui a maintenant 24 ans et fréquente l'université en Californie du Sud.
La maladie de Crohn est une maladie intestinale inflammatoire chronique (MII) ) qui affecte le tractus gastro-intestinal. Selon la Fondation de la maladie de Crohn et de la colite d'Amérique, environ 700 000 Américains vivent avec la maladie. Les symptômes peuvent inclure des crampes abdominales, de la diarrhée, de la constipation et des saignements rectaux, mais ils peuvent varier d'un patient à l'autre ou au fil du temps.
«Ce qui rend la maladie de Crohn si difficile Garber, MD, un gastro-entérologue et assistant en médecine à l'Hôpital général du Massachusetts. «L'une des choses que nous rencontrons souvent est qu'il y a un retard important dans le diagnostic parce que les symptômes peuvent être si peu spécifiques.»
Sue Geyer, diagnostiquée avec Crohn à l'âge de 16 ans, trouve l'un des plus grands défis avec la maladie est une fatigue extrême. Un symptôme commun, la fatigue peut être causée par un manque de sommeil dû à des poussées, à l'anémie ou à une carence en nutriments.
«Je lutte constamment contre la fatigue», dit Geyer, 51 ans, mère de quatre enfants , Michigan. «Il y a des jours où je suis si fatigué que j'ai juste besoin de me reposer.» Geyer est reconnaissante d'avoir de la famille et des amis proches vers qui se tourner. «J'ai un système de soutien très fort», dit-elle.
La cause exacte de la maladie de Crohn n'est pas claire, mais il s'agit probablement d'une combinaison de facteurs incluant la génétique et une réponse immunitaire anormale. "Quand cela arrive, le système immunitaire est activé et commence alors à essayer de défendre, peut-être de manière inappropriée, contre ce qui serait normalement un constituant normal de la flore microbienne [ou des organismes vivants microscopiques dans le corps]", explique le Dr Garber. "Le résultat est que vous pouvez avoir une inflammation à tout moment dans le tractus gastro-intestinal."
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Il n'existe aucun remède contre la maladie de Crohn gérer ses symptômes et éviter les complications graves. Parfois, une intervention chirurgicale peut être nécessaire. Les deux Lynggard et Geyer ont une iléostomie, une ouverture chirurgicale créée dans le ventre pour déplacer les déchets du corps.
Outre les effets physiques, la maladie de Crohn peut avoir un fort impact psychosocial. Des études suggèrent que la majorité des patients atteints de MII se sentent stigmatisés - ce qui ne surprend pas Lynggard.
«Parler de maladies digestives et de tout ce qui touche aux fonctions corporelles n'est pas la norme dans notre culture», dit-elle. "Je pense qu'avec la plupart des personnes souffrant de cette maladie, cela mène à un sentiment d'isolement."
Lynggard dit que rejoindre un groupe de soutien local pour les personnes souffrant de troubles digestifs "a vraiment fait le plus grand changement dans ma vie qui je suis et avec ma maladie … nous discutons des aspects physiques de la maladie, mais aussi de la manière dont nous la traitons à l'école ou lors des fêtes et comment en parler avec des amis. »
Être diagnostiqué avec la maladie de Crohn et devoir constamment gérer la condition est très difficile pour les soignants aussi bien. «En tant que parent, vous voulez toujours réparer ce qui ne va pas avec votre enfant», explique la mère de Lynggard, Kirsten. "Savoir qu'il n'y a pas de remède à ce que ma fille a été dévastatrice à certains moments et est toujours frustrant à ce jour."
La grand-mère de Lynggard, Sharon, souligne l'importance de voir la maladie dans une perspective plus large. «Arrêtez-vous et demandez-vous:« Est-ce que je demande plus sur l'état physique quotidien de mon enfant que sur leurs intérêts, amis, activités, école ou corvées? », Dit-elle. "Encouragez et aidez la personne à reconnaître que la maladie n'est pas ce qu'elle est mais qu'elle fait partie de son expérience de vie."
