Table des matières:
- Malgré les défis de la vie avec l'hypertension pulmonaire, Brittany Evans s'engage à aider les autres patients à faire face.
- Evans a la forme idiopathique de l'hypertension pulmonaire, dans laquelle les médecins
- "Le plus important est d'être optimiste et d'avoir une forte personnalité", dit-elle.
- Si vous présentez des symptômes, comme un essoufflement qui survient sans activité intense, soyez proactif dans la recherche d'un diagnostic et traité par des professionnels de la santé expérimentés la condition.
Malgré les défis de la vie avec l'hypertension pulmonaire, Brittany Evans s'engage à aider les autres patients à faire face.
Brittany Evans, une résidente d'Atlanta abandonne sa carrière elle aimait l'hypertension pulmonaire, mais elle a trouvé un but en défendant les personnes nouvellement diagnostiquées.
Il y a environ 10 ans, à l'âge de 22 ans, Evans travaillait comme chef pâtissière pendant 70 heures. Elle commença à se sentir essoufflée et inhabituellement fatiguée.
Au cours des 11 mois suivants, elle rendit visite à un allergologue et à cinq autres médecins, qui lui donnèrent différents diagnostics, y compris le vieux témoin "Tout est dans votre tête." elle dit: «J'étais tellement malade que je pouvais à peine parler sans arrêter de reprendre mon souffle.»
Enfin, un de ses médecins a ordonné un échocardiogramme de stress, qui consiste à recueillir des images échographiques du cœur avant et après une marche de six minutes. sur un tapis roulant.
Mais Evans nev
«Je me suis évanouie et j'ai viré au bleu trois minutes après», dit-elle.
Diagnostic de l'hypertension artérielle pulmonaire
Evans a la forme idiopathique de l'hypertension pulmonaire, dans laquelle les médecins
Elle a été placée sous époprosténol sodique (Flolan), ce qui, selon elle, a immédiatement amélioré sa respiration.
«Je ne savais pas à quel point j'étais malade avant de pouvoir respirer à nouveau, dit-elle.
Cependant, Evans est resté sur le médicament pendant seulement six mois en raison d'une foule de complications.
Elle a eu des nausées, des douleurs, et des infections dans le cathéter qui la nourrissaient.
Depuis lors, Elle a essayé de nombreux médicaments approuvés pour traiter l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP).
«J'ai suivi un certain nombre d'autres traitements - inhalés, sous-cutanés, diverses pilules», dit-elle. "J'ai pris sept d'entre eux - bientôt huit!" Elle a également dépassé les probabilités, vivant plus longtemps que prévu par ses médecins.
Dans l'année qui a suivi le diagnostic d'hypertension pulmonaire d'Evans, elle a déclaré: «J'étais impatiente de me réveiller tous les matins. Evans a dit qu'elle se sentait plus capable de regarder vers l'avenir.
Avec l'approbation de plusieurs nouveaux traitements et d'autres en cours, Evans dit qu'elle se sent plus capable de regarder vers l'avenir.
" Au lieu de simplement passer toute la journée, je m'inquiète pour ma santé à long terme, ma santé émotionnelle et, surtout, pour être heureux », dit-elle. "Ce n'était pas des choses qui étaient sur mon radar dans ma première année."
Avec tant d'autres options disponibles maintenant, elle dit qu'elle conseille aux autres d'être proactifs quant à leur traitement et de demander non seulement d'autres médicaments qui pourraient être plus efficace mais aussi sur la réadaptation pulmonaire et l'exercice
CONNEXES: Votre équipe de soins de l'hypertension pulmonaire
Relever le défi de l'hypertension artérielle pulmonaire
L'hypertension pulmonaire est une maladie incurable progressive, mais Evans avertit qu'il est crucial d'éviter succomber à l'apitoiement sur soi-même ou au désespoir
"Le plus important est d'être optimiste et d'avoir une forte personnalité", dit-elle.
Evans a encore assez d'énergie pour assister aux concerts qu'elle aime. Elle a besoin d'un autocollant handicapé sur sa voiture et regrette les regards indignés qu'elle reçoit parfois des passants.
«C'est dur parce que vous avez l'air en parfaite santé», explique-t-elle. «Les gens doivent juste vous croire sur parole, c'est probablement la partie la plus difficile.»
La passion d'Evans tourne désormais autour de la sensibilisation et de l'amélioration de l'expérience du patient.
«J'ai commencé par collecter des fonds Elle se souvient.
Parce qu'elle était convaincue que les jeunes adultes comme elle avaient besoin de programmes de sensibilisation dédiés, elle a contribué à créer et à servir sur le comité consultatif de Generation Hope, un groupe de soutien en ligne pour les patients dans la vingtaine et la trentaine.
Elle a aussi reçu une des 13 subventions de Tom Lantos pour l'innovation en service communautaire, qu'elle utilise pour élaborer un document d'information et de ressources à remettre aux personnes nouvellement diagnostiquées.
"Une de mes plus grandes préoccupations a toujours été les expériences de diagnostic des patients et comment nous pouvons les rendre moins traumatisants", dit-elle.
"Grâce à la bourse Lantos, j'ai pu créer de petits bloc-notes Chaque feuille est imprimée avec les ressources en ligne les plus importantes de la Pulmonary Hypertension Association J'espère que les médecins et les infirmières les donneront aux nouveaux patients ou aux patients qui ont besoin d'un peu plus de soutien. "
Evans dit qu'elle espère que sources de soutien plus rapidement après le diagnostic.
Les blocs-notes sont disponibles sur le site Web de la Pulmonary Hypertension Association
Prognose pulmonaire de l'hypertension
"L'hypertension pulmonaire est p », dit Samuel A. Allen, expert en hypertension artérielle pulmonaire, directeur du Centre d'hypertension artérielle pulmonaire de l'hôpital Beaumont à Troy, au Michigan.
Cependant, il ajoute, avec le bon traitement, les personnes atteintes de maladie pulmonaire. l'hypertension peut améliorer leur qualité de vie et ralentir la progression de la maladie.
Si vous présentez des symptômes, comme un essoufflement qui survient sans activité intense, soyez proactif dans la recherche d'un diagnostic et traité par des professionnels de la santé expérimentés la condition.
