Nouvel espoir pour les personnes atteintes d'une maladie du foie - Centre de l'hépatite -

Vous ne pensez peut-être pas à ce que votre foie fait chaque minute de chaque jour, mais cet organe caché est essentiel à la santé de notre corps - et c'est le centre du travail de l'American Liver Foundation. Le noyau de base de l'American Liver Foundation est les patients du foie et leurs familles. La mission de la Fondation a été la mission de la Fondation depuis sa fondation dans les années 1970 par AASLD (Association américaine pour l'étude des maladies du foie) selon Tom Nealon, le président du Conseil national.

Maintenant, l'éducation et la sensibilisation sont plus nécessaires que jamais. Il a dit, afin d'être sûr que les patients et les familles apprennent sur les nouvelles thérapies juste approuvées pour un traitement plus efficace de l'hépatite C, une infection du foie touchant plus de 3 millions aux États-Unis seulement.

Everyday Health a parlé avec M. Nealon à propos de ce qui l'a inspiré à faire partie de l'American Liver Foundation. Découvrez pourquoi il est enthousiasmé par l'espoir que les nouveaux médicaments contre l'hépatite C apportent aux personnes atteintes d'une maladie du foie - mais ne le savent même pas encore.

Faire la lumière sur les maladies du foie

Santé au quotidien: fait partie de l'American Liver Foundation (ALF)?

Tom Nealon: Un peu tard dans la vie - j'avais 50 ans - j'ai dit: «Vous savez quoi, je pense que je vais courir un marathon " J'ai donc couru mon premier marathon la semaine après mon 50 ^ème anniversaire. Des années plus tard, j'ai dit: «Vous savez, j'aimerais courir Boston." Mais pour Boston, vous devez vous qualifier par temps. Vous pouvez probablement recueillir, compte tenu de mon âge et d'autres facteurs, je n'allais pas se qualifier pour Boston. Je me suis donc affilié à l'American Liver Foundation pour organiser cette première année en m'engageant à collecter des fonds. Ils vous ont fait engager à amasser 2 500 $ - j'ai recueilli 16 000 $!

La partie remarquable de tout cela est, comme je le dis toujours, «une chose amusante est survenue en voulant juste courir Boston. Je suis devenu accro à l'American Liver Foundation, et plus important encore jumelé avec un petit garçon qui était né avec une atrésie biliaire, [une maladie chronique du foie] nommé Zachary. Eh bien, Zach avait seulement 1 ans et maintenant il a 11 ans. Nous sommes meilleurs amis pour toujours, BFF, comme on dit.

Lui et moi avons collecté ensemble des fonds pour l'American Liver Foundation depuis ce temps là. de diverses façons. Au cours des 11 dernières années, nous avons lancé une campagne de financement. Nous avons recueilli 1,3 million de dollars pendant cette période - ce qui, je suppose, a attiré l'attention de l'American Liver Foundation Board - et j'en suis devenu membre il y a cinq ans.

Essentiellement, je le gère tous les jours. C'est en fait un cadeau maintenant à ce moment de ma vie depuis que j'ai 66 ans le mois prochain. J'ai toujours un emploi à temps plein, mais je consacre une grande partie de mon temps à travailler sur la FAL et ses problèmes. Je voyage à travers le pays vers nos diverses divisions et je parle lors des événements qui s'y déroulent et parle au nom de la FAL.

Je pense que l'une de nos luttes … les gens parlent de beaucoup de maladies, mais personne ne parle de maladie du foie. Que ce soit à cause de la stigmatisation ou parce que les gens le gardent aussi secrètement. Vous savez, les gens parlent du VIH. Les gens parlent du cancer. Les gens parlent de maladies cardiaques, d'AVC et de crises cardiaques. Mais pratiquement personne ne parle jamais de maladie du foie, et il est certainement l'une des plus grandes maladies auxquelles l'Amérique est actuellement confrontée.

Ce qui se passe avec l'hépatite C est si excitant parce que c'est un changement monumental.

EH: Dans votre travail avec la FAL, avez-vous vu que les greffes du foie sont parfois dues à l'hépatite C?

Nealon: Oh oui, certainement, c'est l'une des causes les plus fréquentes parce que le cycle malheureux, et c'est vraiment la nature insidieuse de l'hépatite C - pourquoi ils l'appellent l'épidémie silencieuse - est qu'il peut vivre un peu dormant dans le corps non seulement pendant des années, mais des décennies. Au moment où il se manifeste, la cirrhose peut être là, à un moment où la seule possibilité de survie est une greffe.

C'est certainement un facteur majeur. L'idée qu'il pourrait y avoir un régime de traitement qui empêcherait l'hépatite C d'atteindre le stade de la cirrhose signifierait qu'il y aurait moins de greffes nécessaires pour l'hépatite C. Cela les rendrait disponibles pour les personnes atteintes d'atrésie des voies biliaires ou d'autres formes. Je veux dire qu'il y a toute une liste de maladies du foie qui peuvent finalement nécessiter une greffe.

Il serait merveilleux d'enlever autant de cas que possible d'hépatite C étant la raison pour laquelle les gens avaient besoin d'une greffe

Testé pour l'hépatite C

EH: Les gens peuvent-ils avoir l'hépatite C dans le sang et ne pas se rendre compte qu'ils étaient infectés?

Tom Nealon: Selon les estimations, plus de 3 millions d'Américains souffrent de maladie hépatique [de l'hépatite C] et 75 pour cent des gens ne le réalisent pas, ce qui est très regrettable. C'est certainement pourquoi le CDC [U. S. Centres pour le contrôle et la prévention des maladies] a recommandé que les baby-boomers nés entre 1945 et 1965 soient testés.

Je pense que les nouvelles excitantes et, j'espère, les nouvelles sur lesquelles les gens vont se concentrer, ont peut-être Il y a si longtemps, vous disiez: «Eh bien maintenant, ce n'est pas merveilleux, maintenant je sais que je vis avec une maladie du foie. Mais maintenant, sachant que vous vivez avec une maladie du foie a, en fait, le potentiel pour non seulement une fin positive, mais une fin glorieuse. Les médicaments qui sont là, plus les nouveaux qui ont été approuvés, donnent une grande probabilité de guérison.

Ce régime de médicaments est capable de guérir et peut-être d'éradiquer l'hépatite C - ce qui n'arrive pas très souvent au cours de notre vie, qu'un régime de médicaments peut être introduit qui donne ce genre de potentiel pour une expérience qui change la vie des personnes qui en souffrent. À l'avenir, cela signifie que l'hépatite C ne représentera pas la menace pour la santé qu'elle subit aujourd'hui. Évidemment, il y a une grande population pour qui ne pas savoir qu'elle a une maladie, cela signifie seulement qu'au moment où elle prend conscience de son état physique et de sa capacité à combattre la maladie et à supporter n'importe quel type de traitement, c'est seulement beaucoup plus difficile.

Nous soutenons et encourageons vivement les CDC à encourager les baby-boomers à se faire tester. Parce que plus tôt vous découvrirez, avec ces nouveaux traitements, que la probabilité d'être relativement court et relativement facile à atténuer certains des effets désastreux de l'hépatite C est bonne.

Nouveaux traitements pouvant guérir l'hépatite C

EH: Comment ces nouveaux médicaments contre l'hépatite C, Olysio (siméprévir) approuvés en novembre 2013 et Sovaldi (sofosbuvir) approuvés en décembre 2013, changent-ils la donne pour les patients?

Nealon: Ces schémas ont: promettre d'être à la fois plus courte mais certainement moins désastreuse en termes d'effets sur l'individu pendant qu'il subit les traitements. Dans le passé, la nature du traitement, en particulier la forte dépendance à l'interféron, signifiait qu'il était particulièrement débilitant et qu'il était difficile pour les personnes qui suivaient ce traitement d'avoir une vie normale. Maintenant, l'attente avec ces nouveaux médicaments est que ce sera une durée beaucoup plus courte, et aura beaucoup moins d'effets secondaires et certainement moins d'hospitalisations que ce qui était nécessaire dans le passé.

Je pense que la partie passionnante pour les personnes qui peuvent Quand ils se rendent compte qu'ils sont atteints de l'hépatite C, ils n'ont pas besoin de changer leur mode de vie habituel et de débiliter leur mode de vie normal.

EH: Diriez-vous les nouveaux traitements? promets un remède?

Nealon: Eh bien, je pense qu'il y a un fort potentiel de guérison. L'un des médecins qui siège au conseil d'administration national et qui est président de notre comité consultatif médical national, le Dr Hillel Tobias, dit qu'il y a tout lieu d'être optimiste quant à la possibilité d'un remède. Il y a certainement des cas de personnes guéries. Même au-delà, il y a la possibilité d'éradiquer complètement la maladie.

La fin de l'attente pour traiter l'hépatite C

EH: Je pense que certaines personnes attendaient même les nouveaux médicaments contre l'hépatite C avant de commencer le traitement, n'est-ce pas?

Nealon: même, honnêtement, en attente d'être testé. De toute évidence, il s'agit d'une grande partie de la population - si nous disons que 3,2 millions de personnes en souffrent, mais 75% ne s'en rendent pas compte. Il y a beaucoup de gens qui ont besoin d'être testés, donc nous espérons que ceux qui n'ont pas été testés vont maintenant être testés.

Il y a ceux qui ont été testés mais qui ont été en quelque sorte assis sur la touche. Selon les estimations, elles représentent jusqu'à 90% des 3,2 millions de personnes qui n'ont même pas été traitées. Et il y a évidemment une partie de la population qui peut être consciente de l'avoir, mais qui jusqu'ici n'a pas agi.

La bonne nouvelle est que, alors que ces médicaments arrivent sur le marché, il y en a beaucoup d'autres qui suivent. C'est devenu un domaine très actif, ce qui n'est pas inhabituel quand il y a une percée, alors beaucoup de compagnies pharmaceutiques se joignent à elles, toutes luttant pour avoir le dernier médicament.

C'est une bonne nouvelle pour les patients parce que ça veut dire chacun qui sortira aura même une plus grande probabilité de succès et moins d'effets secondaires. C'est clairement la direction que les patients aimeraient que ces médicaments aillent. Il y a actuellement un vif intérêt pour le développement de ces médicaments qui sont de bon augure pour les patients, dont certains sont conscients qu'ils ont une maladie du foie, mais d'autres ne savent pas qu'ils l'ont.

En savoir plus sur l'hépatite C

EH: Avez-vous des ressources que vous aimeriez partager avec les lecteurs?

Nealon : Nous avons depuis un certain nombre d'années un programme <1, d'hépatite C 1,2,3 que vous pouvez accéder à liverfoundation.org qui est une ressource en termes de compréhension de la maladie - comprendre les défis qui sont posés par elle. Plus important encore, il donne un aperçu complet des tests de traitement et des ressources qui existent et c'est l'une de ces choses qui, selon nous, est extrêmement précieuse pour les patients de nos jours - pour s'éduquer le plus possible. Vous pourriez ne pas être en mesure de consulter votre médecin aussi souvent que vous le voudriez ou aussi rapidement que vous le voudriez, mais nous aimerions penser que cela fournit des informations vraiment vitales sur une maladie d'importance critique, destinée à aider les patients et leurs patients. les familles pendant qu'elles essaient de prendre des décisions très importantes.

VOS POINTS DE VUE:

Avez-vous subi un test de dépistage de l'hépatite C? S'il vous plaît partager votre histoire dans la boîte de commentaires.