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Out Of Joint: Une discussion en direct avec l'auteur Mary Felstiner

Anonim

Mary Felstiner est allée au lit une nuit une jeune mère en bonne santé et s'est réveillée le lendemain matin littéralement hors de l'articulation. Joignez-vous à nous pour une discussion en direct avec l'auteur de «Out of Joint: Une histoire privée et publique de l'arthrite», un mémoire émouvant qui résonnera avec toute personne touchée par la polyarthrite rhumatoïde.

Annonceur: Avant de commencer, nous vous rappeler que les opinions exprimées sur ce programme sont uniquement les opinions de nos invités. Ils ne sont pas nécessairement les vues de HealthTalk ou de toute organisation extérieure. Et, comme toujours, s'il vous plaît consulter votre propre médecin pour l'avis médical le plus approprié pour vous. Maintenant, voici votre hôte.

Mary White: Bonjour et bienvenue sur le webcast de HealthTalk sur la polyarthrite rhumatoïde. Je suis votre hôte, Mary White. Nous avons un super spectacle pour vous ce soir. Notre invitée est l'auteure, la mère et la combattante de la RA, Mary Felstiner.

Mary commence sa matinée en se couvrant les articulations. Ses chevilles peuvent-elles prendre l'escalier? Ses doigts peuvent ouvrir un pot, éplucher une orange? Mais ce n'était pas toujours comme ça. Elle est allée au lit un soir une professionnelle active, une jeune maman en bonne santé, et s'est réveillée littéralement le lendemain matin. C'était sa première rencontre avec la polyarthrite rhumatoïde. Son mémoire, "Out of Joint", est l'histoire de vivre le diagnostic et de se réconcilier avec sa nouvelle vie.

Maintenant, actuellement, Mary est professeur d'histoire à l'Université de Stanford, une mère et un auteur. Nous sommes heureux de l'avoir avec nous ce soir pour partager son histoire.

Mary Felstiner, bienvenue au spectacle

Mary Felstiner: Je suis ravie d'être ici, et j'ai hâte d'entendre de vos auditeurs.

Mary W.: Je pense que ça va être amusant, Mary. J'ai lu ton livre. J'aime ça. Ce n'est pas seulement intéressant, mais inspirant.

Dans le livre, vous parlez littéralement de se réveiller un matin avec RA. Dis-moi comment ça s'est passé.

Mary F.: 9 En fait, j'ai écrit "Out of Joint" parce qu'une nuit je me suis couchée, comme tu l'as dit, une jeune mère en bonne santé. Je me préparais aussi à être professeur d'histoire. Je me suis réveillé le lendemain matin pour découvrir que mes mains ne fonctionnaient pas, et j'étais juste choqué. Tout dépend de ces mains. Ils étaient mon instrument pour écrire, enseigner, élever un enfant.

Je pensais, comme je pense que la plupart des gens font quand quelque chose comme ça arrive, que j'avais tendu mon poignet en soulevant un bébé.

Je pensais " Je suis trop jeune pour avoir de sérieux ennuis. Par conséquent, cela ne pourrait pas être un problème sérieux. "

Je n'avais pas réalisé qu'à l'instant même, j'avais rejoint 2 millions d'Américains atteints de polyarthrite rhumatoïde, dont certains écoutent en ce moment même. Et c'était le début de mon histoire.

Mary W.: Vous vous êtes réveillé, et vous pensiez que c'était quelque chose que vous aviez fait?

Mary F.: 9 Je pensais que c'était quelque chose que j'avais fait, et donc je suis allé à une clinique. Je n'avais pas réalisé que j'allais avoir un diagnostic. Je suis juste allée à la clinique pour un bandage et un docteur pour dire: «Tu devrais envelopper ton poignet et mettre des serviettes chaudes ou des compresses froides.»

Et quand je suis arrivé, le docteur a dit: «Je suis Je t'envoie pour des tests sanguins. »J'ai dit:« attelle mon poignet. Donnez-moi juste des pansements. »Ce n'est pas ce qu'il a fait. Il a ordonné des analyses de sang, et il m'a donné une brochure à lire. Je me suis assis pour lire la brochure. C'était tout à propos de la douleur et la raideur et l'enflure et chronique cela et la vie cela. Je ne pouvais pas l'absorber. En fait, il m'a fallu une semaine entière pour absorber cette brochure et réaliser que c'est une maladie. Peu importe où je vivais, je viens d'être expulsé. C'était vraiment le début.

Mary W.: 9 Vous étiez vraiment jeune à ce moment-là, dans la vingtaine?

Mary F.: 9 J'avais 28 ans. Si le mot «polyarthrite rhumatoïde» signifiait quelque chose pour moi - ce qui n'était pas le cas, je n'avais jamais entendu parler de la maladie auparavant - je l'aurais associé à des personnes très âgées.

C'est une grosse erreur. J'ai été un âge typique pour l'apparition de cette maladie, j'ai vite appris.

C'est ainsi que fonctionne la maladie. Il est systémique (affecte tout le corps), et il est auto-immun, ce qui signifie que votre système immunitaire commence à attaquer vos propres tissus comme si ceux-ci étaient les ennemis.

Mary W.: Que j'ai eu de la chance

Souvent, les gens ne vont pas chez le médecin ou n'ont pas d'assurance pour aller chez le médecin. Ou ils ne savent rien de l'arthrite et ont un peu de mal et ne le prennent pas au sérieux. Et ils ne reçoivent pas de diagnostic, et ils ne reçoivent pas de traitement avant qu'il ne soit trop tard.

Donc en ce sens, j'ai eu beaucoup de chance.

Mary W.: A cet âge, comment Est-ce que cela vous a affecté? Comment cela a-t-il affecté votre vie familiale avec un petit bébé? Pourriez-vous même soulever le bébé?

Mary F.: 9 Cette question est si importante. La plupart des gens qui souffrent d'une maladie chronique s'inquiètent immédiatement de la façon dont cela va affecter leur vie ordinaire, depuis le moment où ils se réveillent jusqu'au moment où ils vont se coucher, en particulier dans leur vie familiale. Avec un petit bébé, j'ai pensé: «Comment vais-je être mère? Comment est-ce que je vais élever l'enfant, jouer avec l'enfant? »Toutes ces choses sont devenues difficiles.

Il m'a fallu des années pour réaliser que la difficulté était la conception de l'équipement, le manque d'hébergement et la difficulté de prendre soin d'un jeune enfant lorsque vous avez un handicap ou une maladie. Ma meilleure défense était juste de garder le tout sous le boisseau. Je pensais que mon travail principal était de m'assurer que mes enfants et mes amis en savaient le moins possible sur ce que je ressentais ou ce que je souffrais.

Mary W.: 9 Eh bien, vous parlez d'accommodement. Comment vous êtes-vous adapté?

Mary F.: 9 J'ai essayé de faire de petites adaptations - différentes manières de soulever un enfant ou de ne pas tout soulever. Je dépendais beaucoup de mon partenaire. C'étaient des logements privés, et j'ai essayé de les garder privés, très privés. Je ne voulais pas que quelqu'un voit cela même à la maison. C'est très commun, et je pense que cela rend la maladie pire qu'elle ne devrait l'être.

C'est une bonne chose à faire à certains égards, mais cela contribue vraiment à une culture du silence. La culture du silence signifie que nous ne recevons pas suffisamment d'attention, et nous ne recevons pas assez de conseils, et nous n'obtenons pas assez de traitement.

Je gardais le silence pendant environ 30 ans parce que j'avais tellement honte.

Mary W.: J'ai un peu d'arthrite, et depuis que j'ai lu votre livre et consulté un médecin, j'ai pu admettre que j'avais un peu d'arthrite. Qu'en est-il de cette maladie particulière qui fait que les gens n'en parlent pas?

Mary F.: Je pense que votre cas est si exemplaire et si commun. Je suis si heureux que vous ayez mentionné cela.

Tout d'abord, je pense qu'il y a une sorte de honte parce que c'est censé arriver à des personnes très âgées. Cela reflète malheureusement le statut inférieur des personnes âgées dans notre société. C'est aussi un symbole de lenteur. Les gens parlent de se déplacer à la vitesse de l'arthrite, ce qui signifie très lentement. Qui voudrait être associé à cela? Personne. Le genre de honte qui frappe une personne ordinaire, en particulier une femme qui travaille, finit par être blessant. Vous ne voulez pas admettre au travail que vous ne pouvez pas faire tout ce que tout le monde peut faire. Vous ne voulez pas être indisponible.

Je m'attendais à être un parent comme n'importe quel autre parent. Je m'attendais à être aussi bon ami que quiconque. Si quelqu'un avait un besoin ou avait des ennuis, je serais là. Si quelqu'un me voulait pour le dîner ou pour une réunion, je viendrais.

Mais le résultat d'une très petite quantité d'arthrite pourrait faire obstacle. Si vous voulez toujours suivre tout le monde, vous finissez par vous fatiguer. Et vous devenez pire.

Donc, ce que nous combattons ici, c'est une culture de la vitesse, du maintien. "Out of Joint" essaye de résoudre ce problème pour moi-même et pour quelqu'un d'autre.

Mary W.:

J'ai été intriguée par la manière dont vous avez géré votre travail. Vous êtes professeur dans un collège et vous devez transporter des livres et parler aux étudiants. Comment avez-vous géré?

Mary F.: 9 C'était ma grande croix à supporter. J'ai fini par passer énormément de temps à me battre pour le logement et l'aide de bureau parce que je ne pouvais pas utiliser mes mains pour écrire ou traîner des livres sur les tableaux noirs.

Cela m'a fait comprendre que j'avais certains droits. Ils ne vont pas me être donnés. Mon travail est vraiment plus difficile que si je n'avais pas de polyarthrite rhumatoïde. Je suis vraiment plus lent. Je dois utiliser un programme de reconnaissance vocale. Je ne peux pas faire les choses que je ferais facilement en tant que professeur. Mais dans le processus, j'ai appris à me battre pour moi-même. Je ne pense pas que je l'aurais appris autrement. Ce fut une vraie leçon, et je ne pense pas que ce soit une mauvaise chose du tout.

Mary W.: 9

Dans le livre, vous parlez aussi de la façon dont vous avez traité votre RA pour, eh bien, 30 années essentiellement. Comment vous êtes-vous adapté depuis ce diagnostic initial? Vous avez de l'aide au travail, mais comment avez-vous réussi à la maison?

Mary F .: Je suis convaincue que certaines des techniques de gestion physique sont meilleures maintenant qu'elles ne l'étaient à l'époque. Physiquement, il est plus facile d'avoir cette maladie maintenant qu'il y a des décennies.

Il y a de meilleurs médicaments, et il y a eu un énorme revirement dans le traitement. Auparavant, les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde recevaient un peu d'aspirine, puis un peu plus, puis un peu plus - très conservateur. Pendant tout ce temps, vous étiez en train de monter lentement la pyramide des traitements - un peu de cette drogue, un peu de ce médicament. Aujourd'hui, ils vous le font avec quelque chose de très difficile dès le début. Beaucoup de gens trouvent ça très effrayant. Je ne blâme pas les gens d'avoir trouvé cela aussi effrayant. C'est la nouvelle idée de traitement. Il est basé sur une compréhension que la polyarthrite rhumatoïde est une maladie très grave, et vous ne devriez pas vous y prendre. Vous devriez essayer d'assommer tout ce que vous pouvez éventuellement dès le début. Le modèle est maintenant que c'est une maladie sérieuse, et débarrassons-la de n'importe quelle manière que nous pouvons. La maladie est maintenant plus facile à gérer grâce à un meilleur traitement.

Je pense aussi que ma vie a été bouleversée par le mouvement grandissant des droits des personnes handicapées à partir des années 1990 et par l'American with Disabilities Act de 1990, 1991. J'ai le droit de me sentir mieux.

J'ai droit à de bons médicaments, à de bons traitements et à un bon logement. Ce fut difficile pour moi de réaliser parce que cela signifiait que j'étais responsable de faire une demande.

La partie la plus positive de ceci est ce sens de l'expertise et de l'esprit combatif et combatif qui en découle.

terme que vous avez utilisé au début - un combattant RA. Habituellement, les gens disent une victime de la PR. J'aime le combattant RA. C'est ce que je pense que ce processus pourrait être.

La technologie de reconnaissance vocale m'a complètement fasciné. Je suis devenu extrêmement intéressé par le discours numérique informatisé et un expert en la matière. J'avais l'habitude de penser à moi-même comme ce genre de personne arthrite triste et dragueuse et maintenant je pense à moi-même comme cette femme électronique et cette princesse du pouvoir. Je vais vous dire tout ce que vous voulez savoir sur les ordinateurs.

Mary W.:

Diriez-vous qu'écrire et parler a été le plus gros obstacle que vous avez dû surmonter?

Mary F. : Oui. Je dois admettre ouvertement qu'on a une maladie et en parler aussi publiquement que possible a été un grand pas en avant pour moi. Je ne pense pas que tout le monde veuille écrire et parler publiquement. Je ne dis pas que c'est un pas énorme que tout le monde devrait prendre.

Je pense que le mécanisme interne de cette étape est quelque chose que n'importe qui peut faire, c'est-à-dire transformer votre expérience d'une maladie en histoire. comprendre et ne pas en souffrir. C'est une grande transition qui aide à la guérison. C'est une transition qui, je pense, est accessible à tous, peu importe les difficultés.

Mary W.:

Quel genre de conseil donneriez-vous à un jeune atteint de PR?

Mary F .: C'est très décourageant quand on est jeune. Vous avez de grandes peurs. J'ai récemment été contactée par une femme dont la fille a été diagnostiquée récemment, et elle a rédigé la liste de questions la plus éloquente. Est-ce que quelqu'un l'aime? Est-ce que ses partenariats resteront ensemble? Sera-t-elle capable de travailler? Je pensais que ce sont toutes les questions essentielles auxquelles un jeune fait face. Je pense que la réponse à ces questions est que ce n'est pas aussi grave que vous le pensez. La lutte va vous durcir. Mon expérience me dit que les solutions que vous rencontrerez seront des solutions qui augmenteront la facilité de votre vie entière.

C'est certainement ce qui m'est arrivé. Je pense que la capacité d'entendre des gens qui luttent merveilleusement et puissamment avec des difficultés, l'honneur de pouvoir faire cela est ce que j'ai été mis sur terre avec la polyarthrite rhumatoïde. C'est mon but. Ce n'est pas un mauvais but dans la vie. C'est le genre de choses auxquelles vous pouvez avoir accès, même en tant que jeune. Mary W.:

Pensez-vous qu'avec ce qui est maintenant disponible, un jeune diagnostiqué avec RA serait capable de faire ce genre de le travail spirituel plus rapidement?

Mary F.: Je pense que parce que beaucoup de problèmes physiques sont pris en charge plus rapidement qu'ils ne l'étaient lorsque j'ai été diagnostiqué. Cela ne veut pas dire que les médicaments fonctionnent toujours pour tout le monde, ils ne le font pas. Ou que ce n'est pas une maladie misérable; Cela peut être le cas, mais le plus tôt est que vous permettez la guérison avec les interventions médicales, mieux c'est. Ma suggestion est celle que j'appelle la guérison par l'histoire ou la guérison à travers l'histoire. Cela implique quelque chose que j'ai rencontré naturellement en tant que professeur d'histoire. C'est la réalisation que chacun d'entre nous a une histoire et que nous pouvons créer notre propre histoire de vie ainsi que notre propre histoire de cas.

Nous pouvons suivre nos propres diagnostics, nos propres progrès, nos propres hauts et nos propres bas . La raison de faire cela n'est pas seulement de s'en emparer, mais parce que notre petit, petit, stupide cas individuel fait partie d'une immense histoire générale. Les solutions que nous proposons font partie d'un écran de solutions. La découverte de l'aspirine et de la cortisone - les deux médicaments les plus étonnants de tous les temps - ont été découverts pour traiter la polyarthrite rhumatoïde. La reconnaissance vocale et les technologies très sophistiquées ont d'abord été appliquées aux personnes qui ne peuvent utiliser leurs mains et sont maintenant largement utilisés. Aujourd'hui, chaque fois que vous appelez une compagnie aérienne, vous utilisez la reconnaissance vocale.

Chacune de ces solutions ne concerne pas seulement l'arthrite. Il s'agit de modifier la santé humaine. Je veux faire partie de cette histoire. Je suis fier de faire partie de cette histoire. Toutes mes petites solutions prennent une maladie et changent de cours.

C'est l'une des façons dont je pense que nous pouvons guérir.

Mary W.:

Dans le livre, vous avez aussi parlé de la souche qui souffre de rhumatisme. l'arthrite a mis votre mariage.

Mary F.: 9

C'est l'une des parties les plus secrètes d'une maladie chronique - tout le monde le sait, mais peu de gens l'admettent - il y a un impact profond sur les partenariats. Je ne sais pas honnêtement pourquoi. Je pense que nous avons besoin de beaucoup d'histoires pour le comprendre. C'est peut-être parce qu'une maladie chronique attaque votre sens de soi, votre confiance en soi, et cela rend les relations difficiles. Après des années d'arthrite, il fut un temps où je ne pouvais pas compter sur mon mari de longue date pour être là pour moi. En fait, je ne pouvais même pas compter sur lui pour s'approcher de moi. Il s'est compté. Il m'a exclu. Il n'était pas intéressé par moi. Il s'est même tourné vers moi. Je me demandais juste: "Est-ce qu'il en a marre d'être proche d'une personne malade?" Je pense que c'était ça. Je pense qu'il a juste brûlé. C'était donc une mauvaise nouvelle.

Je pense que nous devons admettre que cela arrive. La vraie histoire - du moins dans mon cas, et j'espère dans beaucoup d'autres - était de savoir comment nous sommes revenus ensemble. Réaliser qu'une maladie chronique allait nous relier - comme des articulations reliant des os - allait tirer nous ensemble. Si c'est ce que nous devons faire, alors nous arrivons. C'est le sens dans lequel nous sommes finalement arrivés.

Il est important que les personnes impliquées dans une relation donnent tout le crédit aux aidants parce qu'elles sont vraiment nos héros méconnus. Ils s'épuisent, et ils ne reçoivent pas assez d'éloges et assez de crédit.

Mary W.:

Comment ce diagnostic a-t-il affecté votre vie sexuelle?

Mary F.:

J'ai eu un manque de confiance en soi. La douleur physique entravait, mais j'avais le sentiment que mon corps m'avait trahi. C'était un corps que je détestais. Je pensais que c'était vieux. Je n'ai plus vraiment ces sentiments. J'ai réalisé que c'étaient des sentiments qui définissaient un corps normal d'une manière très, très étroite, et aucun de nous n'est vraiment normal de cette façon. Nous ne recevons pas de corps comme ça. Vous savez, l'ange de l'anatomie ne distribue aucun corps parfait à qui que ce soit. Donc le mien n'était pas si hors des charts que je l'avais pensé. Cela affecte votre vie sexuelle, et en arriver à comprendre c'est probablement la première étape. Les jeunes qui s'inquiètent de ne pas être aimés s'ils souffrent de polyarthrite rhumatoïde devraient réfléchir à nouveau. Je pense qu'ils vont être aimé d'autant plus. Non seulement cela, mais ils vont aimer d'autant plus parce qu'ils vont apprécier cela, et c'est l'astuce.

Mary W.: Je pense que c'est une contribution très utile. Je ne peux qu'imaginer ce que ce serait d'avoir 25 ans et de penser que tu es chaud et que tu penses que tu es fabuleux et que tout d'un coup, tu ne l'es pas.

Mary F.:

C'est juste. Mais obtenons une image différente. Voici une femme de 25 ans. Elle se promène dans un jean moulant et un débardeur et elle dit: «Hé, j'ai de la polyarthrite rhumatoïde. Regarde-moi. »Au lieu de ramper sur le chemin que j'avais quand j'avais cet âge et de penser:« J'espère que personne ne le remarque. » Mary W.:

C'est une approche beaucoup plus saine, plus honnête. Mary F.:

C'est pourquoi j'ai écrit "Out of Joint". Mary W.:

Voici une question par e-mail, "Avez-vous un aperçu des jeunes enfants atteints de polyarthrite rhumatoïde? Ma petite-fille n'a que 6 ans et elle a reçu un diagnostic de RA il y a deux ou trois ans. Parfois, elle peut à peine marcher. Est-ce que c'est commun? Mary F.: 9

C'est en fait très commun. Il y a au moins 300 000 enfants avec des diagnostics connus de PR dans ce pays. Je pense que c'est vraiment un peu plus. Pour un enfant de 6 ans, c'est difficile parce qu'ils ne le comprennent pas vraiment. Les médicaments les plus avancés sont maintenant administrés aux jeunes. Donc, le traitement est là, et une partie peut être efficace. La bonne nouvelle au sujet de la PR chez les jeunes, c'est qu'elle brûle très souvent à l'adolescence. Donc, si les enfants peuvent passer à travers, ils peuvent très souvent s'en sortir.

Je pense que pour les grands-parents et les parents, c'est déchirant. Personne ne veut voir ça. Vous ne voulez pas que votre enfant souffre. Vous prendriez 10 fois la RA si seulement on pouvait vous l'épargner. Je pense que tant dans les nouveaux médicaments que dans le cours curieux de la polyarthrite rhumatoïde juvénile, il y a de l'espoir.

Mary W.:

J'ai un e-mail de Spring, Texas. Il dit: «J'ai 35 ans et on m'a diagnostiqué il y a trois ans et demi. J'ai été à travers quelques médicaments différents et je suis maintenant sur le méthotrexate et Celebrex [célécoxib]. Ma question concerne les effets secondaires de ces puissants médicaments. J'ai eu quelques problèmes de santé différents depuis mon diagnostic de PR, et je ne sais plus ce que c'est que de se sentir normal. Il est frustrant de ne pas savoir quels symptômes font partie de la polyarthrite rhumatoïde ou peut-être les effets secondaires des médicaments. Avez-vous eu à faire face à de nombreux effets secondaires de la drogue? "

Mary F.:

[C'est une grande question. Les médicaments qui existent pour la PR ont tous des effets secondaires. Il n'y a pas d'effets secondaires. Il n'y en aura jamais. Ce sont des médicaments qui attaquent le système immunitaire. Quand ils frapperont ça, ils auront des effets secondaires. Je pense que c'est un marché que vous faites, et c'est une affaire difficile. J'ai souffert de nombreux effets secondaires des médicaments, mais je pense que la PR est pire. Je veux la vie que je peux obtenir de médicaments. Et si cela provoque des effets secondaires, alors je vais devoir les prendre.

Maintenant, certains d'entre eux sont plus supportables que d'autres. L'effet secondaire le plus insupportable que j'ai probablement eu pour certains était l'urticaire insupportable des médicaments. Donc j'ai démangé comme un fou. C'était horrible. Finalement, les ruches sont tombées un peu, et je me suis accommodé de cela en portant beaucoup de mes vêtements et sous-vêtements à l'envers. Je couvre toutes mes coutures. J'essaie de ne rien frotter contre ma peau car ma peau est extrêmement sensible.

Les autres effets secondaires que j'ai subis comprennent beaucoup de perte de cheveux, ce qui peut être très embarrassant pour une femme. Je compare cela à la polyarthrite rhumatoïde, à la mobilité, à la fatigue, à toutes ces choses, et je décide que je veux le médicament. Je ne dis pas que tout le monde devrait ressentir cela. Je pense que c'est une affaire que vous faites, et chaque personne va faire un peu différemment.

Je vais vous dire comment je gère les effets secondaires des médicaments. Je dispose ces listes d'effets secondaires. Je lis chacun d'entre eux. Je souligne. Je souligne. Je fais très attention à cela. Et puis je le roule en boule, et je le recycle, et je ne le relis jamais. Je ne peux pas m'occuper de savoir autant. Je dois l'avoir dans ma base de connaissances, mais je ne le veux pas dans ma pensée quotidienne.

Donc mon choix - et je ne préconise pas cela pour quelqu'un d'autre - mais mon choix est d'aller chercher de la drogue et d'essayer de mettre autant de normalité dans ma vie et autant de RA que possible de ma vie. Quels sont les effets à court et à long terme de mon action, je ne peux pas le savoir, mais j'aime mieux mes jours que par le passé. [Note du rédacteur médical: Il est essentiel de discuter des effets secondaires potentiels ou possibles que vous pourriez ressentir avec votre médecin, qui pourrait vous aider ou prescrire éventuellement un autre médicament.]

Mary W .:

Kathy in La Californie dit: «Depuis que j'ai développé la PR, j'ai aussi développé une autre maladie auto-immune. Je sais que c'est assez commun. Avez-vous développé autre chose que votre PR, et quel impact cela a-t-il eu sur votre traitement de la PR? »

Mary F.:

J'ai développé une maladie appelée syndrome de Sjogren, une maladie auto-immune qui attaque les glandes salivaires. tissu conjonctif], qui est un assèchement des yeux, de la bouche, et, éventuellement, des organes internes. En fait, c'est une maladie assez dangereuse sur une longue période, mais elle évolue extrêmement lentement. À bien des égards, Sjogren m'affecte plus que RA aujourd'hui. La pollinisation croisée des maladies auto-immunes est l'une des choses les plus fâcheuses de la polyarthrite rhumatoïde. Je pense que c'est très commun et qu'on n'en parle pas assez.

Mary W.: Avez-vous un dernier conseil que vous voulez nous donner ce soir?

Mary F.:

Mon dernier conseil serait c'est-à-dire, qui que tu sois, tu n'es pas seul. Tu n'es pas en faute. Si vous gardez un historique, racontez votre histoire de vie ou concentrez-vous sur vos droits plutôt que sur tous les maux de la polyarthrite rhumatoïde. Vous pouvez vraiment cesser de craindre cette maladie pour la défier. Je vous souhaite bonne chance. Mary W.:

Je remercie Mary Felstiner d'être avec nous ce soir. Jusqu'à la prochaine fois, je suis Mary White. Bonne nuit.

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