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Fibrose kystique à l'extrême

Anonim

Jerry Cahill a franchi la ligne d'arrivée de la Cystic Fibrosis Run de Boomer à Breathe, un 10 km de Central Park à New York. À côté de lui courait Joshua Sonett, MD, un chirurgien qui, trois mois plus tôt, avait remplacé les poumons de Cahill par une paire saine.

Trois mois.

«Il y a des patients qui sortent de l'hôpital à trois heures. », déclare le Dr Sonett, médecin de longue date de Cahill.

La détermination de Cahill a commencé dans l'enfance, à Brooklyn, New York. Lorsque les médecins lui ont diagnostiqué la fibrose kystique à l'âge de 11 ans, ils ont dit à ses parents qu'il aurait de la chance d'avoir 18 ans.

«À l'époque, ils disaient:« Gardez votre fils tranquille et confortable à la maison ». Le père était très athlétique, tout comme mes trois frères aînés, et il pensait: «Eh bien, si Jerry ne va pas rester aussi longtemps, je veux qu'il soit avec ses frères et reste actif», dit Cahill. , Respirer, Vivre

Donc, il est resté actif. Cahill pratiquait des sports, comme le basketball (qu'il aimait) et le football (ce qu'il n'a pas fait) avec ses grands frères. Sa carrière de baseball s'est terminée rapidement, avec une balle dans les yeux. À l'école secondaire, il a gravit vers l'athlétisme, «où personne ne se coupe», dit-il, et excellé dans la voûte de perche. Et en juin, Cahill aura 60 ans. Son père ne le savait pas à l'époque, mais faire du sport une partie de la vie de Cahill finirait par retarder les effets de la fibrose kystique sur son corps.

"J'ai connu Jerry Pendant 10 ans, et parce qu'il était capable de faire de l'exercice et de maximiser son corps, il l'a retardé et retardé et a repoussé les ravages de la fibrose kystique et est arrivé là où il se trouve aujourd'hui. »

Il a aidé Cahill à se débarrasser de ses poumons, ce que les patients atteints de fibrose kystique doivent faire au moins quatre fois par jour. La fibrose kystique est une maladie génétique qui empêche le corps d'éliminer les sécrétions, ce qui provoque l'accumulation de mucus dans les poumons. «Là où nous [les individus en bonne santé] respirons et toussons facilement, et que nous recevons des sécrétions auxquelles nous ne pensons pas, un patient fibro-kystique doit régulièrement essayer de nettoyer ses poumons», explique Sonett. Souvent, ils ont besoin d'une thérapie physique de la poitrine pour éliminer le mucus.

Cahill a tardé à avoir besoin d'une greffe de poumon jusqu'à ce qu'il ne puisse plus attendre. Il y a quatre ans, les médecins voulaient l'activer sur la liste de transplantation, mais il leur a demandé d'attendre. Il a commencé à faire plus d'exercices, et même si ce n'était pas facile, son état s'est amélioré. Puis, environ un an plus tard, les médecins lui ont dit qu'il était temps. Pourtant, Cahill a couru (avec un réservoir d'oxygène) jusqu'au jour d'avril, il a reçu l'appel qu'ils avaient trouvé un match. À ce moment-là, sa fonction pulmonaire était tombée à 23%.

«Vous ne pouvez pas échouer

« Je pense que les poumons sont trop gros », a dit Cahill à Sonett dès son réveil 48 heures plus tard. "Je pense que vous les avez fourrés là-dedans." Mais les poumons vont bien à Cahill. Il n'avait jamais connu le sentiment de respirer à pleine force. «Quand les choses diminuent progressivement, on s'y habitue», dit-il. «Même juste avant la greffe, je n'ai jamais vraiment pensé que j'étais si malade, je devais être beaucoup plus malade.»

Le corps de Jerry a toujours la fibrose kystique, dit Sonett. Mais ses poumons, qui ont des ADN et des gènes différents de lui, ne l'auront jamais. Avec les poumons de Cahill en pleine forme, en ce moment son plus grand défi est de rattraper son corps.

Un peu plus d'une semaine après la transplantation, Cahill recommença à marcher. Environ un mois plus tard, après s'être inscrit au Run to Breathe 10K, il a essayé une demi-marche à mi-course - ou un peu de travail, comme il l'appelle. Maintenant, il court, fait du vélo et attend avec impatience de soulever de nouveau des poids. Il met à jour ses amis Facebook, dont beaucoup sont membres de la communauté de la fibrose kystique, sur ses progrès athlétiques. "Voir c'est croire", dit-il. "C'est différent de votre médecin qui vous dit que vous devez faire de l'exercice."

Pour Cahill, les nébuliseurs, les bronchodilatateurs, la clairance des voies respiratoires et les pilules étaient un mode de vie. Mais ils n'ont jamais

défini sa vie. «La fibrose kystique, ce n'était pas vraiment ma vie, il ne s'agissait pas du tout de la maladie», dit-il. Ses parents, Mary et Edward, l'ont inculqué. «Je serais malade de la fibrose kystique, et ils diraient: ne vous inquiétez pas, vous allez passer à travers ça, vous ne pouvez pas échouer. Et chaque fois que je tombais malade - et pas seulement malade, mais quand je luttais avec d'autres problèmes dans la vie, que ce soit une situation d'emploi - c'était, ne vous inquiétez pas, vous allez passer à travers

En tant qu'ambassadeur de la Fondation Boomer Esiason, un organisme voué à la guérison de la fibrose kystique, Cahill transmet ce message en enregistrant des podcasts éducatifs et en encadrant le saut à la perche dans trois écoles secondaires. à New York. Le mantra qu'il a conçu plaît à tout le monde, des patients atteints de mucoviscidose aux athlètes en santé du secondaire: «Tout le monde a des choses à surmonter dans la vie, et il faut juste croire qu'on ne peut pas échouer. Cette même attitude positive l'a inspiré à publier un livre pour enfants en 2013,

Jerry, le garçon qui ne pouvait pas échouer . Ce mantra faisait partie de la motivation de Cahill à s'inscrire à la course pour respirer 10K si peu de temps après sa greffe. Il l'a fait en hommage à son donateur et en remerciement à la famille de son donneur - même s'il n'avait aucune idée du temps qu'il lui faudrait pour franchir la ligne d'arrivée.

Non seulement il a terminé la course en une heure et demie , battant le temps de l'année précédente de 30 secondes, mais dans les années qui ont suivi, il a également pris un autre passe-temps: le cyclisme. En septembre 2015, Cahill a terminé sa deuxième tournée de 500 miles, Bike to Breathe, avec une moyenne de 60 à 80 miles par jour.

Peu importe s'il court ou fait du vélo, une chose reste la même: l'exercice est la chose la plus importante. fait pour sa santé.

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