Table des matières:
- Qu'est-ce que le POTS?
- Alors qu'elle était enceinte de son deuxième fils, Baruchowitz complications et ses médecins ont ordonné le repos au lit pendant plusieurs mois par mesure de précaution. Juste une semaine avant sa date d'échéance, elle était ravie d'avoir le feu vert pour se déplacer à nouveau. Mais quand elle s'est levée pour la première fois, elle a immédiatement compris que quelque chose n'allait pas. "Je pouvais sentir le sang s'écouler de ma tête et me mettre dans mes pieds. Mon coeur battait. "
- Après une recherche exhaustive d'un diagnostic qui lui a semblé logique, elle a finalement trouvé Blair Grubb, MD, directeur de la Programme d'électrophysiologie clinique et Centre des troubles cliniques et de la syncope clinique du Centre médical de l'Université de Toledo, Ohio. Le Dr Grubb, un expert du POTS, a finalement réussi à diagnostiquer correctement Baruchowitz et à créer pour elle un protocole POTS individualisé qui lui rendrait finalement un semblant de vie antérieure.
- Baruchowitz a créé le POTS comme plate-forme fonds et sensibilisation pour la recherche POTS. En partenariat avec Dysautonomia International, elle a aidé à organiser une marche d'un mile en octobre dernier à Rye, New York. L'événement a permis d'amasser 20 000 $ pour le fonds de recherche POTS de Dysautonomia International. Baruchowitz a récemment rejoint le comité consultatif des patients du groupe, un point de vue qui lui permet de se connecter avec et d'aider les patients, les parents et les soignants touchés par le POTS.
Faits saillants
Les principaux symptômes des POTS sont la fatigue et les vertiges en position debout.
Les femmes sont plus sensibles aux POTS que les hommes, mais leur cause est inconnue
Entre 1 et 3 millions de personnes aux États-Unis sont touchées par le POTS
Imaginez que vous venez de donner naissance à votre deuxième enfant, mais vous ne pouvez pas prendre soin de votre bébé parce que vous ne pouvez pas vous tenir debout ou marcher sans craindre de vous évanouir. Vous êtes nauséeux, vous vomissez et souffrez de maux de tête et d'essoufflement. Vous pourriez même devenir incontinent. Votre cerveau est tellement brumeux que vous ne pouvez pas penser directement, vous ne pouvez pas dormir, et vous êtes tellement épuisé que vous ne pouvez pas sortir du lit. En fait, vous avez peur de mourir.
Pendant ce temps, les autres doivent prendre soin de votre nouveau-né parce que vous n'êtes pas assez fort pour le retenir, et vous êtes terrifié de le laisser tomber si vous le faites.
Wendy Baruchowitz, 44 ans, de Rye, New York, a survécu à ce scénario cauchemardesque et en est arrivée à une femme profondément changée. Elle consacre maintenant une grande partie de son temps à aider d'autres personnes atteintes de la maladie mystérieuse connue sous le nom de syndrome de tachycardie orthostatique.
Qu'est-ce que le POTS?
Le POTS est une condition inhabituelle dans laquelle votre fréquence cardiaque augmente de 30 ou plus de battements par minute avec peu ou pas de changement de la pression artérielle. Une telle augmentation de la fréquence cardiaque peut signifier que votre système cardiovasculaire travaille aussi fort que possible pour maintenir la pression sanguine et le flux sanguin vers votre cerveau. Selon le Réseau de recherche clinique sur les maladies rares, le POTS touche environ 500 000 Américains, dont la plupart sont des femmes de moins de 35 ans.
«Le POTS ne met généralement pas la vie en danger, mais cela change la vie», explique Svetlana Blitshteyn. professeur assistant clinique à l'école de médecine et de sciences biomédicales de l'université de Buffalo et directeur de la clinique Dysautonomia à Williamsville, New York. Il est également caractérisé par des étourdissements en position debout, note l'Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux. Selon Dre Blitshteyn, Dysautonomia International, une organisation à but non lucratif qui fournit du soutien et du matériel didactique sur le POTS, a tendance à se manifester chez les femmes plus jeunes et préménopausées comme Baruchowitz, selon un patient en cours. enquête.
Avant d'avoir des POTS, Baruchowitz était une mère active et active qui travaillait dans une agence de publicité à New York. «J'ai vécu ce que la plupart des gens appelleraient une vie normale - j'étais une mère, je me rendais au travail tous les jours, je voyageais et j'assistais à des fêtes et à des événements sociaux avec des amis et la famille sans y réfléchir. J'ai pris les choses pour acquises, car je n'avais aucune idée de ce qui m'attendait à l'horizon », se souvient-elle.
Symptômes POTS, mais pas de diagnostic
Alors qu'elle était enceinte de son deuxième fils, Baruchowitz complications et ses médecins ont ordonné le repos au lit pendant plusieurs mois par mesure de précaution. Juste une semaine avant sa date d'échéance, elle était ravie d'avoir le feu vert pour se déplacer à nouveau. Mais quand elle s'est levée pour la première fois, elle a immédiatement compris que quelque chose n'allait pas. "Je pouvais sentir le sang s'écouler de ma tête et me mettre dans mes pieds. Mon coeur battait. "
Baruchowitz a demandé à son mari, Mitch, de prendre son pouls, qui était de 160 - environ deux fois ce qu'il devrait être pour une femme près de sa date d'échéance.
Elle et son mari expliqué ses symptômes comme simplement le résultat d'être hors de forme après de longues semaines de repos au lit. Mais une semaine après la naissance du petit Blake, ils savaient que quelque chose de bien pire se passait. "J'avais perdu la capacité de fonctionner. J'étais pétrifié et je me sentais découragé », se souvient Baruchowitz. Elle était également désespérée pour des réponses.
Son désespoir l'a chassée du lit, et au cours des mois suivants, elle a vu des douzaines de médecins - qui ont tous rejeté ses symptômes comme rien de grave. «Les neurologues, les internistes et les cardiologues m'ont tous dit que je souffrais de dépression post-partum ou d'angoisse à la naissance de mon fils», se souvient-elle.
Les solutions offertes par les médecins l'ont insultée: counselling psychologique ou anti-anxiété médicaments, comme si ses symptômes terrifiants étaient dans sa tête.
Un protocole POTS pour une récupération progressive
Après une recherche exhaustive d'un diagnostic qui lui a semblé logique, elle a finalement trouvé Blair Grubb, MD, directeur de la Programme d'électrophysiologie clinique et Centre des troubles cliniques et de la syncope clinique du Centre médical de l'Université de Toledo, Ohio. Le Dr Grubb, un expert du POTS, a finalement réussi à diagnostiquer correctement Baruchowitz et à créer pour elle un protocole POTS individualisé qui lui rendrait finalement un semblant de vie antérieure.
Ce protocole pourrait ne pas fonctionner pour tous ceux qui ont la condition, comprend l'exercice quotidien, un régime riche en sel, et boire de 60 à 80 onces (2 à 2,5 litres) d'eau tous les jours.
La principale chose Baruchowitz veut que tout le monde avec cette condition déroutante de comprendre est que regagnez le contrôle de votre corps et améliorez significativement avec le temps ", dit-elle. Quand elle a commencé à nager, elle était à peine capable de faire un tour dans la piscine. Mais elle a travaillé avec un entraîneur personnel, a nagé chaque jour, et pendant quelques mois a progressé à nager 30 minutes par jour. Alors seulement elle était prête à exercer sur une base solide. La natation est un exercice parfait pour commencer parce que vous êtes horizontale, et la natation défie la gravité - l'ennemie d'un patient POTS, note-t-elle.
Fortifiée par sa baignade, Baruchowitz a ensuite commencé à travailler sur le tapis roulant. une à trois minutes par jour. «Aujourd'hui, je peux marcher / courir deux kilomètres par jour et marcher plus de 11 000 marches par jour, soit environ 5,5 milles», dit-elle fièrement. De plus, elle s'entraîne trois fois par semaine. La musculation est particulièrement importante pour les personnes ayant un POTS, car la construction de la masse musculaire est essentielle pour ramener le sang vers le cœur, ce qui aide à prévenir l'évanouissement.
Heureusement pour Baruchowitz et d'autres personnes confrontées aux défis du POTS à propos de POTS que par le passé, dit Blitshteyn. "Il existe des preuves que le POTS peut avoir une base auto-immune chez certains patients", dit-elle, notant que certains anticorps - récepteur alpha 1 adrénergique et récepteurs beta 1 andrenergic - ont été trouvés chez certaines personnes atteintes de POTS. Les chercheurs étudient actuellement 400 patients pour voir si POTS est, en fait, une maladie auto-immune, dit Blitshteyn.
Les facteurs génétiques peuvent également jouer un rôle. "Les deux plus importants sont la flexibilité articulaire excessive, souvent d'une forme bénigne du syndrome d'Ehlers-Danlos, un type de laxité articulaire excessive héréditaire", explique Louis H. Weimer, MD, professeur de neurologie et codirecteur du Columbia Neuropathy Research Center à le Columbia University Medical Center à New York. Ou il pourrait être déclenché après une infection virale aiguë comme la grippe, note-t-il.
Les patients POTS rapportent généralement qu'ils ont eu une sorte d'infection bactérienne ou virale, comme la mononucléose, la grippe ou la gastro-entérite, ajoute Blitshteyn. "Ils semblent incapables de guérir et continuent de souffrir de fatigue, de grippe, de vertiges, de nausées et de maux de tête", ajoute-t-elle.
Baruchowitz a créé le POTS comme plate-forme fonds et sensibilisation pour la recherche POTS. En partenariat avec Dysautonomia International, elle a aidé à organiser une marche d'un mile en octobre dernier à Rye, New York. L'événement a permis d'amasser 20 000 $ pour le fonds de recherche POTS de Dysautonomia International. Baruchowitz a récemment rejoint le comité consultatif des patients du groupe, un point de vue qui lui permet de se connecter avec et d'aider les patients, les parents et les soignants touchés par le POTS.
Depuis lors, dit-elle, d'innombrables personnes ont cherché de l'aide pour trouver des médecins, des conseils sur les protocoles, les régimes d'exercices et des conseils diététiques. «Ça a été tellement gratifiant d'aider ces gens, surtout que je sais à quel point la vie peut être difficile avec POTS», dit-elle.
