Soutien de l'arthrite rhumatoïde: comment éduquer vos proches

Les amis et la famille peuvent ne pas comprendre comment vous soutenir jusqu'à ce qu'ils comprennent la PR. Ron Levine / Getty Images

Cheryl Koehn, athlète olympique des États-Unis, ne connaît que trop bien le rôle que peuvent jouer la famille et les amis lorsqu'une personne lutte contre les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde. En tant que fondateur d'ACE, Koehn a créé un réseau pour informer non seulement les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (RA) sur la façon de traiter la maladie auto-immune chronique, mais aussi comment éduquer les personnes qui les entourent. "La famille peut être votre plus grand soutien, mais aussi vos plus grands obstacles", dit Koehn.

Aidez-les à vous aider: Informer les proches de RA

"Mon ex-mari pensait qu'il causait mon RA », Dit Koehn, un ancien joueur de volleyball d'élite. "Ce n'est pas utile quand les gens autour de vous se blâment, parce que ce n'est pas sain. Les familles peuvent vraiment vous désemparer quand elles manquent de motivation pour apprendre à connaître votre maladie, pour réellement comprendre ce que c'est. Une personne peut assister à des visites chez le médecin et poser des questions pour mieux comprendre la maladie d'un frère ou d'une sœur ou d'un conjoint. »

Même les mamans peuvent avoir besoin d'éducation

« Ma propre mère m'a téléphoné lorsque j'ai déménagé à Vancouver et m'a dit: «As-tu toujours ce problème d'arthrite? Je lui avais envoyé des documents à lire. Elle savait que je faisais du bénévolat dans un organisme de bienfaisance pour l'arthrite. Elle a vu de mes yeux mon incapacité à marcher. Ce qu'elle a commenté était l'apparence de normale avec une maladie invisible. Les gens ne peuvent pas voir la maladie errer dans votre corps. "

Une bonne aide contre une mauvaise aide: Comprendre et communiquer la différence

Pour Koehn, il est important non seulement de comprendre comment demander de l'aide lorsque vous souffrez de PR. Il est également important que les autres comprennent comment l'offrir.

«Il y a une aide précieuse et une aide vraiment précaire, dit-elle. "Et quand les familles ne comprennent pas la distinction entre les deux, c'est difficile. Quand j'entrerais dans l'appartement avec mon premier mari, j'essaierais de faire quelque chose pour moi-même. Mon état était si mauvais qu'il était douloureux de mâcher. La nourriture devait être réduite en morceaux pour moi. Mais vous voulez toujours essayer de faire quelque chose pour vous-même. C'est cette indépendance que chaque personne apprend de ses parents, que vous apprendrez un jour à prendre soin de vous.

"Sans demander, il arracherait l'éplucheur de carottes de ma main, ou tirerait la porte du réfrigérateur hors de ma portée. La bonne aide consiste à apprendre à demander de l'aide si vous êtes la personne qui vit avec la maladie ou comment l'offrir [quand vous ne l'êtes pas.] Quand les gens peuvent maîtriser cela, cela crée une

Koehn croit qu'il est préférable d'offrir de l'aide avant de reprendre une activité: «Vous devez permettre à une personne de devenir indépendante et il y a des moments où elle peut blesser physiquement si vous enlevez quelque chose. »

Différentes capacités: Expliquez vos limites

« J'ai toujours été une athlète et j'apprécie toujours de mener une vie très active, dit Koehn. avec ma copine la plus proche, et elle m'a suggéré de faire de la randonnée, j'ai pu marcher au même rythme. est un peu branlant de ma carrière de volleyball, mais j'ai grincé les 20 dernières minutes de la randonnée. Puis elle a suggéré, 'Allons faire du vélo pendant quelques heures.' J'ai subi une intervention chirurgicale sur le dos, donc être penché sur un vélo pendant quatre heures n'est pas bon pour moi. Dans son esprit, faire du vélo est plus facile que de marcher pendant deux heures, mais ce n'est pas pour moi.

"Cette maladie confond les gens, parce que vous pouvez faire la chose A, que la société considère comme difficile, mais vous ne pouvez pas fais Chose B, ce qui est censé être beaucoup plus facile, mais ce sont par exemple, Koehn a trouvé des façons de renforcer son emprise pour pouvoir jouer au tennis, mais la chirurgie de l'épaule a limité son amplitude de mouvement. »Alors je dis à mon partenaire de tennis, Si le ballon va dans cette zone, c'est à vous. [ Rires

] Ce sont les choses que nous faisons pour adapter nos vies. Il faut un certain degré d'alphabétisation non seulement pour le comprendre, mais pour l'expliquer aux autres. "Maintenant que je suis plus âgé, je suis beaucoup plus ouvert sur ce que je peux et ne peux pas faire, et je vais laisser Si les gens me le disent, ils le diront à des gens qui ne sont pas aussi bien équipés que moi pour parler de leur santé. Koehn espère qu'avec un peu d'aide, tout le monde peut garder un dialogue ouvert sur la RA.