Marc Stecker aime aller vite. Son fauteuil motorisé peut facilement dépasser la plupart des coureurs du Central Park de New York. Se coincer derrière des piétons lents sur des trottoirs surpeuplés est l'une de ses plus grandes frustrations - et des coupures de trottoir inadéquates ou manquantes qui le forcent à entrer dans la circulation.
Ces sensations et dangers quotidiens sont racontés dans une série de vidéos qu'il a publiées sous Le nom «The Wheelchair Kamikaze». Mais accepter, et encore moins apprécier, son fauteuil roulant, était un voyage en soi.
Il y a onze ans, Stecker promenait son chien quand il remarqua que son genou droit flambait. "J'étais un hypocondriaque de classe mondiale", a-t-il dit. "J'ai immédiatement commencé à penser: une tumeur au cerveau, la maladie de Lou Gehrig, la sclérose en plaques."
Seulement, il avait raison. Il s'agissait d'une SEP progressive primaire, la forme la plus rare de la maladie entraînant une perte de fonction régulière et inexorable. "Maintenant, je dis que je n'étais pas un hypocondriaque, j'étais prémonitoire", at-il dit.
Il n'a plus l'usage de ses jambes ni de son bras droit. Mais son sens de l'humour n'est pas altéré par la SP, et il a fait de son blog un succès. Il a récemment enregistré sa millionième visite.
Le mélange d'information, d'humour, de philosophie et de kvetching du blog rappelle Woody Allen. Comme Allen, il a aussi un amour évident de New York, et surtout de Central Park.
"Il a été des endroits que je n'ai pas été", a déclaré sa femme Karen. «Je ne suis toujours pas allé dans les bois de Central Park parce que c'est trop loin pour marcher.» Marc et Karen s'étaient mariés il y a un peu moins d'un an quand il a été diagnostiqué. "Ce n'était pas un anniversaire particulièrement heureux", a-t-elle dit.
"En 5 minutes, je me suis rendu compte que mon monde s'est à nouveau ouvert."
Alors que la maladie progressait, Stecker devenait plus isolé. Il a dû quitter son travail de producteur de vidéo alors qu'il ne pouvait plus soulever une caméra dans ses yeux. Comme sa mobilité diminuait, il passait de plus en plus de temps dans l'appartement, laissant même le chien à Karen.
Il dit qu'il avait probablement besoin d'un fauteuil roulant pendant au moins un an avant d'être prêt à en obtenir un. «Quand ils ont livré la chose, je me suis assis et je l'ai regardé pendant quelques heures, ce qui m'a fait réfléchir», a-t-il dit. "Alors, mon interne de 12 ans a eu raison de moi. Des roues et un moteur et un joystick? »Il commença à déchirer l'appartement en renversant des meubles. Le "fauteuil roulant kamikaze" était né.
Quand sa femme rentra du travail, elle annonça qu'ils allaient sortir. "J'ai été horrifié de sortir en fauteuil roulant", at-il dit, "mais dans cinq minutes, il m'a semblé que mon monde s'est à nouveau ouvert."
Son idée était de monter une caméra sur le bras du chaise. Stecker avait besoin d'apprendre une nouvelle façon plus patiente de prendre des photos. Il ne peut plus réagir rapidement à quelque chose qu'il voit. Au lieu de cela, il doit anticiper un bon tir et le mettre en place. Karen dit qu'il est maintenant dehors pendant des heures en prenant des photos. Ses photographies forment une partie importante du blog.
Stecker avoue faire l'envie des valides mais refuse de céder. "J'ai une situation que je ne peux pas inverser. Ce que j'ai le contrôle est mon attitude à ce sujet. "
