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L'arthrite psoriasique est bien plus que quelques douleurs corporelles. De la douleur et la raideur à la fatigue sévère, la condition vient avec une gamme de symptômes qui posent des défis quotidiens pour ceux qui vivent avec. Pour ceux qui n'ont pas la maladie, le bilan mental et physique de l'arthrite psoriasique peut être difficile à comprendre. Voici 15 déclarations seulement ceux qui ont l'arthrite psoriasique sont familiers avec. Si vous n'avez pas la maladie mais connaissez quelqu'un qui le fait, commencez à approfondir votre compréhension avec cette liste.
1. La moitié de la bataille reçoit le bon diagnostic.
Teresa Dishner, 60 ans, ancienne professeure de chimie de Virginie, a vu son médecin de premier recours après avoir éprouvé des symptômes douloureux soudains. «Je souffrais énormément pendant que je m'habillais, et mes doigts ont saigné pendant l'enseignement», dit Dishner, qui a reçu un diagnostic de rhumatisme psoriasique en 2002. Le médecin lui a d'abord dit de simplement jeter du sel. Mais Dishner avait le sentiment que quelque chose de plus était mal, alors elle a décidé de voir un rhumatologue.
"Si vous soupçonnez qu'il y a quelque chose derrière votre douleur, ne l'ignorez pas et pensez qu'elle s'en ira", dit Renae Rabe, une directrice des finances vivant avec l'arthrite psoriasique à West Allis, Wisconsin. . "Je n'ai été diagnostiqué que cinq ans auparavant, mais je pense que je l'ai eu depuis dix ans. Allez chez votre médecin jusqu'à ce que vous ayez des réponses. "
2. Votre niveau d'énergie est comme un compte bancaire.
L'arthrite psoriasique peut causer une fatigue extrême. Pour chaque tâche que vous accomplissez, ou que vous avez l'intention de terminer, vous vidangez votre banque d'énergie quotidienne. Mettre du mascara ou parler à un voisin dans la rue vous coûte de l'énergie. Et parfois, même si c'est la première chose que vous faites après votre réveil, il suffit de prendre une douche pour vous remettre au lit.
«Il est important de vous reposer quand vous en avez besoin et de ne pas vous pousser trop fort. les jours où vos symptômes sont particulièrement graves », explique Joseph Markenson, MD, rhumatologue à l'hôpital de chirurgie spéciale de New York. Il est également important pour les proches de ceux qui souffrent d'arthrite psoriasique de comprendre à quel point la condition peut être épuisante - par exemple, les personnes atteintes de rhumatisme psoriasique peuvent devoir annuler leurs plans fréquemment ou rentrer chez elles plus tôt.
3. Ce n'est pas parce que vous n'êtes pas assez fort pour pousser un panier que vous ne vous entraînez pas.
Rabe dit qu'elle fait de l'exercice quatre à cinq fois par semaine à la maison et à la piscine. Mais certains jours, la douleur peut l'empêcher de faire les choses les plus simples, comme pousser un panier. Alors que l'exercice ne peut pas complètement soulager vos symptômes, il peut aider à renforcer les muscles autour de vos articulations. Le vélo, la marche et la natation sont de bonnes options de conditionnement physique pour les personnes souffrant d'arthrite psoriasique.
4. Changer votre régime alimentaire ne guérira pas l'arthrite psoriasique …
Il n'existe pas de remède connu contre l'arthrite psoriasique, et le fait de ne pas consommer de paléo ou de gluten n'est pas un remède. La bonne nouvelle, cependant, c'est qu'une alimentation saine avec beaucoup de fruits et de légumes anti-inflammatoires pauvres en graisses et en sucres peut aider à contrôler les symptômes de l'arthrite psoriasique. «Essayez aussi de vous tenir à l'écart des produits laitiers, de la caféine et du maïs», explique le Dr Markenson, «tous ces facteurs peuvent aggraver les symptômes de l'arthrite psoriasique.»
5 … ne prendront pas de profondes respirations ou ne méditeront pas. Yogi ami peut penser que le remède à vos symptômes est de pratiquer quelques asanas, essayez comme vous pourriez, le yoga n'est pas un remède pour l'arthrite psoriasique. Cependant, il peut atténuer le stress, et le stress peut aggraver les symptômes et provoquer une poussée. Donc, si vous trouvez la pratique de détente, allez-y!
6. Entendre les mots "Mais tu n'as pas l'air malade" peut te faire grincer des dents …
Bien que tu sois capable de prendre cette phrase comme un compliment, il peut être frustrant de l'entendre quand tu te bats avec un invisible maladie qui vous rend malade toute la journée, tous les jours. L'arthrite psoriasique a le potentiel de vous mettre en fauteuil roulant, et ce n'est pas parce que vous vous promenez seul que c'est facile. Vous préféreriez de loin entendre quelqu'un vous dire combien vous êtes fort pour le garder ensemble étant donné la quantité de douleur que vous endurez.
7 … tout comme les mots "Vous êtes trop jeune pour avoir de l'arthrite."
"Quand vous dites le mot
arthrite , chaque personne âgée que vous rencontrez l'a aussi ", dit Dishner. Alors que les gens bien intentionnés peuvent sympathiser en comparant leur propre maladie avec la vôtre, l'arthrite psoriasique est une forme très différente de l'arthrite et ne se développe pas en raison du vieillissement. Il peut survenir à tout âge, mais commence généralement à causer des symptômes chez les personnes âgées de 20 à 30 ans. 8. Vous êtes un germaphobe sérieux.
Vous vous lavez religieusement les mains, portez des lingettes désinfectantes partout et évitez les germes, comme les salles de quilles et les cinémas. Et avec raison: Tout ce qui peut affecter votre système immunitaire peut aggraver vos symptômes. De nombreux médicaments contre l'arthrite psoriasique suppriment le système immunitaire, ce qui vous rend plus vulnérable aux germes, et des poussées peuvent survenir lorsque vous contractez une infection. Tandis que les vitamines et l'attention générale à l'hygiène peuvent aider à éviter la maladie, devoir sauter la nuit de bowling avec votre famille pour éviter de tomber malade peut toujours piquer - même si cela vous évite un rhume d'un mois.
9. La sélection des sièges est importante.
Il peut être extrêmement difficile d'accéder (et de sortir!) De différents types de sièges, en fonction de leur hauteur, largeur et conception, en raison de la douleur ou de la raideur. «Heureusement, j'étais un professeur de chimie, alors j'avais des selles de laboratoire, ce qui était beaucoup plus facile pour moi», dit Dishner. "Mais en dehors de l'école, je me retrouverais à scanner une pièce pour trouver la bonne chaise."
10. Si vous souffrez de psoriasis, évitez de porter des manches courtes par temps chaud.
Comme si le rhumatisme psoriasique ne suffisait pas, la plupart des personnes atteintes de psoriasis sont également atteintes de psoriasis, qui produit des plaques rouges épaisses et argentées. Même lorsque la température est de 80 degrés et l'escalade, les chemises sans manches ne sont pas une option pour beaucoup. "Mon psoriasis est principalement sur mes coudes, donc je ne rêverais jamais de porter une robe sans manches", dit Dishner. "Les manches trois-quarts sont mes meilleurs amis."
11. Un voyage chez le kinésithérapeute peut sembler plus merveilleux qu'un massage.
Quelques mois après avoir reçu un diagnostic de rhumatisme psoriasique, Rabe a commencé une thérapie physique. «Je suis allée deux à trois fois par semaine, et les exercices que j'ai appris à faire m'ont aidée à faire face à la douleur», dit-elle. «Chaque fois que je ressens une douleur dans une nouvelle partie de mon corps, je suis de retour au cabinet du physiothérapeute.» Les exercices recommandés par un thérapeute peuvent aider à garder vos articulations flexibles tout en renforçant vos muscles et en réduisant la douleur.
12. Une bonne journée ne signifie pas que vous êtes meilleur.
Beaucoup de gens qui souffrent d'arthrite psoriasique ont de bons jours et de mauvais jours. Bien que les bons jours ne signifient pas que vous êtes guéri, il est important de travailler avec votre médecin pour trouver des moyens d'avoir plus de bons jours que de mauvais jours. Le suivi de vos symptômes et leur impact sur votre vie, ainsi que votre capacité à participer aux activités quotidiennes, peuvent aider votre fournisseur de soins de santé à identifier de nouvelles façons de vous aider, y compris les changements de style de vie et les traitements supplémentaires.
13. Vous êtes toujours à la recherche de la prochaine meilleure chose.
Au cours des dernières décennies, il y a eu plus de progrès dans les médicaments et les études confirmant les avantages de certains traitements pour l'arthrite psoriasique que jamais auparavant. Faire vos propres recherches et suivre votre rhumatologue vous aidera, vous et votre médecin, à trouver et à maintenir le meilleur plan de traitement. Selon Dishner, «il est important de comprendre vos options et de ne jamais perdre espoir.»
14. Vous souhaitez que plus de gens comprennent ce que vous vivez.
Parce que l'arthrite psoriasique ne touche que 2 à 3% de la population américaine, il peut être difficile de trouver quelqu'un d'autre qui vit la même chose que vous. "Il a fallu 12 ans après mon diagnostic pour rencontrer quelqu'un d'autre souffrant d'arthrite psoriasique", dit Dishner. Cela signifie qu'il est important de créer votre propre système de support. Selon Markenson, le fait de faire participer vos amis et votre famille à vos expériences avec l'arthrite psoriasique et à votre plan de traitement peut les aider à mieux comprendre ce que vous vivez et comment vous aider.
15. Vous êtes un expert en rhumatisme psoriasique.
La plupart des personnes atteintes d'arthrite psoriasique font habituellement des recherches sur les symptômes et les nouvelles thérapies après avoir vécu avec la maladie pendant un certain temps. Ils prennent aussi sur eux de parler de leurs découvertes avec des personnes proches d'eux. «Il est important d'éduquer les gens autour de vous», explique Rabe. «Je me considère comme un expert parce que je fais toujours des recherches et que j'apprends sur ma maladie, ce qui me met à l'aise de répondre aux questions pour aider mes proches à mieux comprendre ce que je traverse.»
