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Rosanne Mottola éprouve des douleurs constantes à cause de sa colite ulcéreuse, une maladie inflammatoire de l'intestin qui cause des ulcères au cours des beaux jours. côlon. En plus de la douleur intestinale, elle a des selles environ cinq fois par jour. Les mauvais jours, quand elle éprouve une poussée, elle visite les toilettes deux fois plus souvent et ressent encore plus de crampes ainsi que d'autres symptômes.
"Le pire est le sentiment d'urgence et la douleur [je ressens quand] essayant de tenez-le, "dit Mottola, un directeur des relations publiques de Long Island, New York. "La plus grande idée fausse au sujet de la colite ulcéreuse est que c'est simplement une maladie de salle de bains, mais c'est tellement plus. Je souffre de fatigue extrême, de douleurs articulaires et d'inflammation dans d'autres régions - par exemple, les yeux et les oreilles. »Mottola a commencé à ressentir des douleurs à l'estomac à l'âge de 12 ans et ses symptômes s'aggravaient avec l'âge. Un médecin a qualifié son état de «ventre nerveux», mais à 21 ans, elle a eu une coloscopie et on a diagnostiqué une colite ulcéreuse.
«Croyez-le ou non, l'aspect émotionnel de la colite ulcéreuse peut être encore plus difficile à gérer. symptômes ", dit Mottola. "C'est une maladie incroyablement embarrassante; ses symptômes ne sont pas des choses que vous partagez dans des conversations normales. Ceux qui souffrent de colite ulcéreuse traitent également de la peur de l'inconnu. En ce moment, je suis en rémission, alors j'ai des symptômes modérés. Mais je n'ai aucune idée de ce que demain nous réserve. "
Maintenant âgée de 31 ans, Mottola a passé la dernière décennie à apprendre comment gérer les aspects physiques et émotionnels de sa condition. Ici, elle et Christina Ha, MD, un gastroentérologue et un professeur clinique adjoint au Centre médical Ronald Reagan UCLA, à Los Angeles, partagent des conseils pour les autres personnes vivant avec la colite ulcéreuse:
1. Trouvez un médecin en qui vous avez confiance
"La gestion de la colite ulcéreuse doit être basée sur l'équipe, et le patient est le capitaine du navire", dit le Dr Ha.
Tout d'abord, dit Mottola, trouvez un médecin suis à l'aise avec. Elle compare ce processus à choisir un conjoint. «Quand vous avez une colite ulcéreuse, dit-elle, votre gastro-entérologue doit être quelqu'un en qui vous pouvez avoir confiance et que vous pouvez atteindre lorsque cela est nécessaire. Votre médecin devrait également se spécialiser dans les maladies inflammatoires de l'intestin et être au courant des derniers et meilleurs traitements. " Vous ne trouverez probablement pas le bon médecin au premier essai, dit Mottola, qui note également que c'est un bon signe quand un médecin vous encourage à demander un deuxième avis - cela montre que le médecin est confiant dans ses propres recommandations.
Pour trouver un gastroentérologue, Ha recommande le répertoire des médecins de la Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l'intestin (CCFA).
2. Restez positif en vous connectant avec les autres.
Lorsque Mottola a cherché d'autres personnes vivant avec la colite ulcéreuse - à travers les forums en ligne et les réunions de son chapitre local du CCFA - elle est devenue plus accepter son diagnostic. "Rencontrer d'autres personnes vivant avec la colite ulcéreuse vous aidera à voir que vous n'êtes pas seul dans cette bataille", dit-elle. "J'ai vu des gens de mon âge - et même de jeunes enfants - faire face à la maladie. Ils ont été capables d'accomplir des choses incroyables malgré une adversité incroyable, et cela m'a donné de l'espoir. "
Le développement d'un solide réseau de soutien est essentiel pour reconnaître que la rémission est possible, ajoute Ha. «Parlez à d'autres personnes atteintes de colite ulcéreuse pour en savoir plus sur les possibilités», dit-elle. "Mais gardez à l'esprit que les médicaments contre la colite ulcéreuse ne sont pas une solution universelle." Mottola a également trouvé un soutien à travers les gens dans sa vie quotidienne. «Après un certain temps, dit-elle, j'ai pu m'ouvrir à mes amis, ma famille et mes collègues. Ils étaient ouverts à apprendre sur mon état, et maintenant ils me demandent d'expliquer ce que c'est que d'avoir une colite ulcéreuse.
3. Mottola gère sa colite ulcéreuse en surveillant les rythmes de la maladie et en ajustant ses habitudes et son mode de vie en conséquence. Par exemple, parce que sa maladie a tendance à être plus active le matin, elle se lève quelques heures plus tôt pour avoir plus de temps avant de partir travailler. Quand elle va quelque part, elle ne saute pas dans sa voiture et s'en va. Au lieu de cela, elle apprend à se renseigner sur les salles de bains, et elle planifie voyager pendant les heures creuses pour éviter de rester coincé dans la circulation. > Une vigilance constante permet à ceux qui vivent avec la colite ulcéreuse d'être mieux préparés en cas de rechute, note Ha. «Planifier à l'avance et reconnaître les symptômes signifie une gestion plus efficace», dit-elle. Elle souligne également l'importance de respecter votre plan de traitement, même lorsque vous vous sentez bien. «Pendant la rémission, certaines personnes atteintes de colite ulcéreuse peuvent avoir l'impression de ne pas avoir besoin de médicaments ou de suivre un traitement. cependant, l'arrêt du traitement vous expose à un autre épisode de colite ulcéreuse.
4. Prêtez attention à votre santé émotionnelle.
Mottola, qui est une mère qui travaille, trouve que le stress exacerbe son état. Pour aider à combattre l'accumulation de stress, elle a changé d'emploi et s'est ouverte à des collègues sur son état de santé. «Même si je sais que je n'ai pas à divulguer mon état à mon employeur, je le fais avant d'accepter un emploi», dit-elle. "S'ils ne peuvent pas accepter que je sors tous les deux mois pour un traitement pour gérer mon état, alors je ne veux pas être là de toute façon." Identifier et éliminer les facteurs de stress est une partie importante de la gestion de votre la colite ulcéreuse, Ha ajoute. "Vous devriez également avoir un point de vente ou un moyen de décompresser tous les jours", dit-elle. "Cela pourrait être aussi simple que le yoga ou la méditation."
5. Écoutez votre corps.
Après plus d'une décennie d'expérience dans la gestion de son état, Mottola agit rapidement pour faire face à une poussée potentielle. "Ignorer les symptômes ne les fera pas disparaître", dit-elle. «Vous vous sentirez mieux lorsque vous traiterez les symptômes tôt.» Si les poussées ne sont pas traitées rapidement, les personnes atteintes de colite ulcéreuse risquent d'être hospitalisées, de perdre du poids et de ressentir de fortes douleurs, selon Ha. En outre, la colite ulcéreuse incontrôlée peut augmenter le risque de cancer colorectal d'une personne. "Il est possible de traiter les poussées avec des médicaments et d'atteindre l'objectif ultime d'une rémission profonde", dit Ha. "Le plus tôt vous agissez sur les symptômes, plus grande est la probabilité d'une rémission soutenue."
