L'arthrite psoriasique peut facilement devenir l'éléphant de la pièce . Vous pouvez vous retrouver à essayer de comprendre comment expliquer la condition à des personnes proches de vous. Ou les amis et les proches peuvent se demander comment vous poser avec tact à ce sujet.
Les symptômes communs de l'arthrite psoriasique - douleurs articulaires, raideur et inflammation - peuvent rendre difficile le maintien des plans sociaux avec les autres. Mais discuter de la maladie avec eux n'est pas facile non plus.
La réponse? Sois juste courageux et fais-le, dit Rebecca Payne, 49 ans, de Portland, Oregon. Eduquer les autres sur cette condition est important, surtout si quelqu'un a remarqué que vous l'avez ou que c'est évident.
Payne a développé le psoriasis quand elle avait 13 ans et l'arthrite psoriasique quand elle avait 33 ans. Son rhumatisme psoriasique affecte ses hanches, Les mains, les genoux, le cou et les pieds.
Elle dit que prendre Enbrel (eternacept), l'un des médicaments biologiques recommandés pour l'arthrite psoriasique, a aidé à contrôler plusieurs de ses symptômes.
Pourtant, elle a dû abandonner courir Elle continue de faire de la randonnée et essaie de rester aussi active que ses symptômes le permettent.
En tant qu'ancienne présidente de la division de Portland de la National Psoriasis Foundation, Payne a beaucoup d'expérience en parlant du psoriasis et de l'arthrite psoriasique. Mais elle est sympathique au fait que d'autres personnes pourraient ne pas être aussi à l'aise qu'elle aborde le sujet de front.
Si vous êtes nouveau au processus de parler de la condition, Payne vous recommande de trouver une personne re sera sûr
Voici d'autres mesures que vous pouvez prendre pour devenir plus à l'aise pour expliquer la maladie psoriasique aux autres:
- Renseignez-vous Une fois que vous aurez compris le psoriasis, les maladies auto-immunes et l'arthrite , vous serez mieux placé pour transmettre ce que vous avez à faire. Payne souligne que même vos amis les plus aigus pourraient avoir du mal à comprendre ce qu'est une maladie auto-immune.
- Expliquez que ce n'est pas contagieux Bien que la plupart des gens comprennent que l'arthrite n'est pas contagieuse, le psoriasis peut parfois prêter à confusion. Soulignons que «cela ne peut pas être transmis aux autres», conseille Alison Ehrlich, MD, professeur et président du département de dermatologie à l'Université George Washington, Medical Faculty Associates à Washington, DC
- Soyez honnête sur ce que vous ressentez. Les symptômes de l'arthrite psoriasique sont souvent pires en début de matinée. «Ils peuvent durer plusieurs minutes ou quelques heures avant que quelqu'un se sente suffisamment flexible et confortable pour participer aux activités quotidiennes», explique Joseph Merola, MD, professeur adjoint à la Harvard Medical School codirectrice du Centre de dermatologie et des maladies musculo-squelettiques connexes à Brigham et Hôpital des femmes à Boston. «Discutez ouvertement des moments de la journée où vous vous sentez le mieux.»
- Ne gardez pas votre traitement secret. Si les gens sont curieux, dites-leur quelles mesures vous prenez pour gérer la maladie. Dites-leur si vous avez préparé des activités que vous avez ensemble - par exemple, en prenant un médicament pour contrôler la douleur et l'inflammation.
- Suggérer des alternatives sociales Lorsque les symptômes vous forcent à changer de plan, amusez-vous à l'esprit. Si une promenade matinale n'est pas une bonne option sociale pour vous, par exemple, proposez une réunion en fin d'après-midi.
- Donnez des détails sur toute aide dont vous avez besoin. Si vous demandez des changements dans la façon dont les choses sont faites au travail ou à la maison, soyez aussi précis que possible. Cela pourrait signifier faire des recherches à l'avance pour savoir quels types d'ajustements rendraient votre espace de travail ou votre environnement plus confortable pour vous.
- Fournir des ressources. Si les amis et les membres de la famille veulent en savoir plus, le Dr Ehrlich recommande le site Web de la National Psoriasis Foundation pour le matériel éducatif.
