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Les personnes atteintes de colite ulcéreuse doivent faire face à d'autres symptômes que les douleurs abdominales, la diarrhée et les selles urgentes. Ils doivent également apprendre à faire face à l'inconfort ou l'embarras d'avoir la maladie elle-même. C'est pourquoi il est important pour vous - un proche ou un proche - d'éviter de faire des commentaires non-informés ou de poser des questions potentiellement offensantes sur leur maladie.

En raison de la nature de la maladie, les personnes atteintes de colite Frank Sileo, PhD, psychologue en pratique privée à Ridgewood, New Jersey. Sileo - qui souffre d'un autre type de maladie intestinale inflammatoire appelée maladie de Crohn - a écrit des livres sur l'intolérance à la Crohn et au lactose pour aider les enfants et leurs familles à mieux comprendre ces maladies.

Beaucoup de personnes atteintes de colite ulcéreuse se sentent stigmatisées Laurie A. Keefer, Ph.D., professeure principale à l'Icahn School of Medicine et directrice de la recherche psychocomportementale au Centre clinique sur la maladie inflammatoire de l'intestin Susan et Leonard Feinstein, au Mount Sinaï à New York. La recherche du Dr Keefer, publiée en mars 2016 dans

Clinical and Experimental Gastroenterology , a également révélé que lorsque les personnes atteintes de MII se sentent stigmatisées, elles sont moins susceptibles d'adhérer à leurs traitements. Qu'il s'agisse d'un travailleur, membre de la famille, ami ou partenaire, vous pouvez aider en faisant attention aux commentaires que vous faites. Voici huit choses que vous devriez éviter de dire à quelqu'un avec la colite ulcéreuse.

1. "Mais vous avez l'air en bonne santé."

Ce commentaire implique que la colite est tout dans la tête de la personne, quand ce n'est pas le cas, explique Sileo. «Beaucoup de gens atteints de colite ulcéreuse ont l'air bien à l'extérieur mais se sentent mal à l'intérieur», dit-il. 2. "Vous pouvez probablement le réparer avec un régime plus sain."

Il n'y a pas de régime magique pour la colite. Selon la Fondation canadienne de la maladie de Crohn et de la colite (CCFA), les personnes atteintes de cette maladie doivent apprendre par leurs propres essais et erreurs les types d'aliments qui déclenchent leurs symptômes ou une poussée. Mais ce que vous mangez ne guérira pas la colite ulcéreuse. 3. «Vous ne portez pas de couches, n'est-ce pas?»

Certaines personnes souffrant de colite ulcéreuse doivent porter des sous-vêtements pour l'incontinence, dit Keefer. D'autres ont subi une intervention chirurgicale pour enlever leur côlon ainsi qu'une iléostomie, ce qui crée une nouvelle voie pour évacuer les déchets du corps lorsque le côlon ou le rectum ne fonctionne pas correctement. À moins que la personne atteinte de colite n'en parle, il est préférable de ne pas mentionner ces problèmes personnels, dit-elle. 4. "Je ne veux vraiment pas entendre parler de ça."

Les détails des symptômes de la colite ulcéreuse peuvent ne pas être typiques de la table, mais si votre proche veut partager, alors écoutez. "Garder cela pour eux-mêmes peut ajouter à leur stress, et le stress peut exacerber leurs symptômes", dit Keefer. 5. «Vous avez encore une fois oublié nos plans?»

Les flambées de colite ulcéreuse sont imprévisibles. Les personnes atteintes de colite veulent probablement aller au cinéma ou dîner autant que vous, mais si elles ne se sentent pas bien, ce n'est certainement pas leur faute. Soyez compréhensifs plutôt que de leur donner l'impression qu'ils vous ont laissé tomber. "Ils n'essaient pas d'être peu fiables", dit Keefer. 6. «J'aimerais avoir une colite pour perdre du poids.»

Sileo trouve ce commentaire particulièrement frustrant - et il l'a entendu lui aussi. «Quand je suis tombé malade au début de la vingtaine, dit-il, je suis allé manger tout ce que je voulais ne pas pouvoir aller dîner avec les gens. Je tuerais pour goûter ce que les autres mangent, mais je sais que je ne peux pas à cause de ma condition. J'ai envie de dire à ceux qui peuvent manger ce qu'ils veulent: "Vous ne savez pas à quel point vous l'avez." 7.

" Je vois que vous avez pris du poids." Pour gérer une poussée, les personnes atteintes de colite ulcéreuse peuvent prendre des corticostéroïdes, des médicaments qui peuvent causer une prise de poids et une apparence "gonflée", selon CCFA. Personne n'aime entendre dire qu'ils ont pris du poids, même si c'est à cause de médicaments plutôt que de trop manger, dit Sileo. 8. "Qu'as-tu fait, tomber dans les toilettes?"

Vous essayez peut-être d'être drôle, mais pour une personne souffrant de colite ulcéreuse qui était juste dans la salle de bain depuis longtemps, la blague n'est probablement pas amusante, Sileo dit: 5 meilleures façons de soutenir une personne atteinte de colite ulcéreuse

Maintenant que vous savez ce qu'il ne faut pas dire, voici quelques suggestions sur la façon de vous soutenir et de vous montrer attentifs:

Soyez un bon auditeur.

«Permettre aux personnes atteintes de colite d'exprimer leurs sentiments», explique Keefer. Écoutez simplement l'expérience de la personne sans essayer d'offrir des conseils sur ce qui a aidé quelqu'un d'autre que vous connaissez avec la colite. Tout le monde est différent. Restez social.

N'arrêtez pas de faire des projets pour vous réunir. "Reconnaissez qu'ils n'ont peut-être pas l'énergie de sortir tout le temps", dit Keefer. «Planifiez un ou deux événements plutôt qu'un week-end entier.» Renseignez-vous sur leurs préférences

Si vous vous réunissez pour un repas, vérifiez avec votre ami avant de choisir l'endroit ou de planifier le menu. Demandez: «Ce restaurant est-il un bon choix?» Ou suggérez-lui de regarder le menu en ligne avant de faire une réservation. "Choisissez un endroit que vous pouvez tous les deux être heureux", dit Sileo. Si vous faites la cuisine, demandez, "Que puis-je faire qui sera d'accord avec vous?" Changer le sujet.

Parfois, la personne atteinte de colite a besoin d'une pause pour en parler, dit Sileo. Résistez en vous demandant spécifiquement à propos de sa santé à chaque fois que vous vous voyez. Continuez à offrir votre soutien

«La colite ulcéreuse est une maladie chronique qui dure toute la vie, et non quelque chose qui ne va pas disparaître», dit Keefer. Offrez des moyens spécifiques d'aider, ce qui peut signifier beaucoup pour les personnes qui vivent avec une maladie chronique.