Mythes et réalités courantes de la SP

Contrairement à ce que certains croient, les personnes atteintes de SEP peuvent faire de l'exercice, avoir des enfants et travailler. Mais malheureusement, MS peut causer de la douleur.iStock.com; Getty Images; Stocksy; Getty Images

La science de la sclérose en plaques (SP) change si rapidement que les personnes atteintes de la maladie, leurs familles et même leurs médecins peuvent être pardonnés de ne pas connaître toutes les dernières nouvelles sur la SEP. Mais en gardant les mythes dépassés et les idées fausses sur la maladie, vous risquez de limiter vos activités inutilement ou de passer à côté des meilleurs traitements.

Avec une connaissance plus précise et à jour de la SP, les personnes qui en souffrent peuvent avoir qualité de vie. Voici certains des mythes les plus courants sur la SP - et la vérité sur chacun d'entre eux.

Mythe n ° 1: Les personnes atteintes de sclérose en plaques ne peuvent ou ne devraient pas être physiquement actives

Fait les experts croyaient que l'activité physique aggraverait la sclérose en plaques, donc ils déconseillaient un mode de vie actif. Les médecins savent maintenant que rester actif est l'une des meilleures façons de rester en bonne santé avec la SP et de retarder l'invalidité.

Cependant, ce mythe de la SP continue malgré les faits, selon Mary Karpinski, travailleuse sociale autorisée et coordinatrice de recherche au UBMD Physicians Group à Williamsville, New York. Karpinski rencontre fréquemment des familles qui veulent garder leurs enfants atteints de sclérose en plaques pour les protéger, mais elle dit que les médecins recommandent le contraire - pour les enfants comme pour les adultes.

«La recherche montre maintenant qu'il est préférable pour vous d'y aller et bouge », dit-elle. Choisissez des activités qui correspondent à vos intérêts et vos capacités physiques, et assurez-vous que vous êtes actif la plupart des jours de la semaine.

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Mythe 2: La sclérose en plaques ne cause pas de douleur

Fait De nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent vous dire la vérité sur ce mythe de la SP: elles ressentent de la douleur. Selon John Corboy, MD, professeur de neurologie à la Faculté de médecine de l'Université du Colorado à Aurora, certains fournisseurs de soins de santé ne considèrent pas la douleur comme un symptôme de la SP.

«La sclérose en plaques cause clairement de la douleur». Une étude publiée en juillet 2017 dans le Scandinavian Journal of Pain a confirmé que les personnes atteintes de sclérose en plaques souffrent non seulement de douleurs chroniques à long terme, mais rapportent également une augmentation de la douleur au fil du temps. (1)

Puisqu'une variété d'approches peuvent être utilisées pour réduire la douleur liée à la SEP, il est important d'informer votre médecin si vous éprouvez de la douleur.

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Mythe n ° 3: Je ne peux rien faire pour aider ma SP

Fait Le Dr Corboy dit que les personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent prendre de nombreuses mesures pour améliorer leur qualité de vie et ralentir la progression de la SP. MME. «Perdez du poids, ne fumez pas, ne faites pas d'exercice et obtenez votre taux de vitamine D à 70 nanogrammes par millilitre ou plus», dit-il. (Les experts divergent sur le niveau sanguin «idéal» de vitamine D.) Prendre des médicaments contre la SEP comme prescrit fera également une différence.

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Mythe n ° 4: Je ne peux pas travailler avec MS

Fait Même s'il est vrai que 80% des personnes atteintes de SEP sont au chômage, il est également vrai que les personnes qui travaillent ont une meilleure qualité de vie et d'humeur que celles qui ne travaillent plus, selon une étude de février 2017 dans le Journal of Health Psychology . (2)

Les personnes atteintes de SEP quittent leur emploi pour diverses raisons, y compris des déficiences physiques et cognitives ainsi que des facteurs psychologiques tels que l'anxiété et la dépression.

En raison des coûts personnels et sociétaux élevés du chômage élevé chez les personnes atteintes de SP, un certain nombre d'études de recherche en cours examinent leur expérience de travail afin de déterminer ce qui pourrait permettre à plus de gens de travailler plus longtemps. Certaines des études recherchant des participants sont énumérées sur le site Web de la Société nationale de la sclérose en plaques. Beaucoup d'entre eux sont des sondages en ligne ou par téléphone et ne nécessitent pas de se rendre sur un site d'étude.

Si vous travaillez actuellement ou cherchez un emploi, faites des recherches sur ce qui vous permettrait de continuer à travailler avant de quitter votre emploi. votre recherche d'emploi. La Americans with Disabilities Act protège votre droit de rester employé et oblige votre employeur à travailler avec vous sur des aménagements raisonnables, tels que des horaires flexibles et des ajustements d'espace de travail.

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Mythe n ° 5: La sclérose en plaques n'est pas associée à une déficience cognitive

Fait La sclérose en plaques est généralement considérée comme une affection qui affecte la mobilité, mais elle affecte également votre cerveau. Aujourd'hui, les médecins et les chercheurs savent que les personnes atteintes de SP peuvent éprouver de la difficulté à penser, à se souvenir et à traiter l'information. Vous pouvez bénéficier d'interventions spécifiques pour aider à améliorer la mémoire et la pensée, alors parlez-en à votre médecin si vous éprouvez ces changements

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Mythe n ° 6: Le traitement de la sclérose en plaques devrait commencer avec des médicaments moins puissants

Fait «Le risque le plus élevé de développer des problèmes irréversibles survient immédiatement après le diagnostic», explique M. Corboy. Malgré cela, de nombreuses personnes atteintes de SP - et leurs médecins - préfèrent commencer un traitement avec des médicaments moins puissants et ayant moins d'effets secondaires. Il attribue cela à une préférence culturelle pour attendre et voir comment les choses progressent - une approche qui pourrait être néfaste pour les personnes atteintes de sclérose en plaques.

Au lieu de cela, dit-il, il vaut mieux commencer le traitement avec des médicaments plus forts. avoir plus d'effets secondaires. Si vous avez des doutes quant à savoir si vous prenez les médicaments les plus puissants adaptés à votre situation, soyez votre propre défenseur et demandez à votre médecin quelles sont vos options.

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Mythe No. 7: Les femmes atteintes de SP ne devraient pas tomber enceintes

Fait Les experts soulignent que les femmes atteintes de sclérose en plaques peuvent tomber enceintes et trouver même un soulagement des symptômes de la SP pendant la grossesse. Cependant, il n'est pas rare qu'une femme rechute dans les mois qui suivent l'accouchement, il est donc recommandé de trouver des sources d'aide et de soutien à l'avance.

Bien que la SEP d'une mère n'ait été associée à aucun résultat négatif , certains médicaments contre la SP ne devraient pas être utilisés pendant la grossesse. Donc, si vous souffrez de SP et que vous voulez avoir un bébé, discutez avec votre médecin de tous les médicaments que vous prenez, y compris ceux pour la SP.

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Mythe n ° 8: La sclérose en plaques est contagieuse

Fait Ce mythe peut exister en partie parce qu '«il existe une relation avec le virus d'Epstein-Barr, mais il n'y a jamais eu de preuves de contagiosité ou de

Les personnes atteintes de SP sont beaucoup plus susceptibles que celles qui n'ont pas la maladie d'avoir des signes d'infections antérieures par Epstein-Barr, mais la nature exacte de la relation avec la SEP n'est pas claire. Corboy souligne que les chercheurs n'ont pas réussi à transmettre la sclérose en plaques aux animaux à des fins de recherche, donc il est peu probable que cela se produise chez vous ou dans votre communauté.

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Mythe no 9: Je deviens invalide en permanence

Fait Certaines personnes atteintes de SP souffrent d'un handicap grave, mais il est difficile de prédire le taux de progression de la maladie ou le degré d'invalidité éventuel pour une personne. Cela est particulièrement vrai aujourd'hui, avec la disponibilité de médicaments plus efficaces qui se sont révélés prometteurs pour ralentir la progression de la maladie.

Lorsque la SEP affecte votre fonctionnement physique, il existe une grande variété d'aides à la mobilité et d'autres appareils, ainsi qu'un savoir-faire en physiothérapie pour vous aider à vivre votre vie comme vous le souhaitez. Beaucoup de personnes atteintes de sclérose en plaques trouvent qu'il est parfois nécessaire d'utiliser une marchette ou une canne, alors que les autres jours, ces aides sont inutiles.

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Strauch.

Sources éditoriales et vérification des faits

Références

1. Young J, Amatya B, et al. La douleur chronique dans la sclérose en plaques: une étude longitudinale de 10 ans Scandinavian Journal of Pain . Juillet 2017.
2. Dorstyn DS, Roberts RM, et al. L'emploi et la sclérose en plaques: une revue méta-analytique des corrélats psychologiques. Journal of Health Psychology . Février 2017.

Sources

Exercice. Société nationale de la sclérose en plaques.

Emploi et SP. MS Fédération internationale. 30 juin 2017.

Sclérose en plaques et grossesse. March of Dimes. Janvier 2014.