Un diagnostic d'hépatite C sort souvent du champ gauche pour la personne qui reçoit les nouvelles, et ce que le médecin dit peut faire une grande différence. Environ 2,7 millions de personnes aux États-Unis vivent avec la maladie, selon l'American Liver Foundation, mais la plupart ne présentent aucun symptôme et sont surpris par un diagnostic. La façon dont les médecins communiquent ces nouvelles à leurs patients et discutent des options de traitement, des effets secondaires et des coûts - en d'autres termes, de leur manière au chevet - compte beaucoup, disent les personnes atteintes d'hépatite C.
D'après leurs propres expériences, voici neuf choses que les patients et les défenseurs de l'hépatite C souhaitent que leurs médecins fassent:
1. Ne présumez jamais que j'ai un comportement à risque. Oui, le risque d'hépatite C est élevé chez les utilisateurs de drogues intraveineuses qui ont des aiguilles partagées et chez les personnes qui ont des tatouages ou des piercings dans un endroit insalubre. ou avez le VIH. Selon les Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC), d'autres personnes à risque sont des professionnels de la santé et des personnes ayant subi une greffe de sang ou d'organes avant le dépistage de l'hépatite C.
«Les médecins nous parlent de comportements à risque, mais nous ne savons pas comment Robert a attrapé l'hépatite C », explique Susan Ryan au sujet de son mari, qui a été diagnostiqué dans la trentaine. Aujourd'hui âgé de 59 ans, Robert, ingénieur à Wilmington (Delaware), n'avait pas d'antécédents de consommation de drogues intraveineuses et n'avait pas reçu de transfusion ou de greffe avant son diagnostic. Mais il est dans la tranche d'âge des personnes les plus susceptibles d'être infectées, celles qui sont nées entre 1945 et 1965.
2. Prenez votre temps avec moi. «Lorsque vous informez une personne de l'hépatite C ou de son traitement, assurez-vous de bien expliquer tout ce qu'elle a compris et demandez-lui si elle a des questions», explique M. Ryan. "Ne vous précipitez pas ou ne vous sentez pas pressé - un diagnostic d'hépatite C peut être accablant."
3. Dirigez avec les bonnes nouvelles au sujet d'un traitement de l'hépatite C. «Dites aux gens que l'hépatite C est curable lorsque vous leur donnez leur diagnostic», dit Ryan. «Ne pas enterrer le fait qu'il existe aujourd'hui de nombreux traitements qui offrent l'espoir d'un traitement.» Ryan dit que le premier médecin de son mari était plutôt pessimiste, même si c'était dans les années 1990, où il n'y avait pas autant d'hépatite efficace. Options de traitement C disponibles.
4. Parlez de la thérapie contre l'hépatite C. Charlotte Stewart a reçu un diagnostic d'hépatite C en 1998 à l'âge de 48 ans et elle a dirigé des groupes de soutien pour d'autres personnes atteintes d'hépatite C dans sa ville natale de Nashville, Tennessee. "Nous voulons entendre parler de toutes les options, même si notre foie est en bonne forme", dit Stewart. "Beaucoup de médecins ne discutent pas de médicaments jusqu'à ce qu'il y ait des cicatrices du foie. Cela doit changer. "
5. Discutez des moyens de faire face aux effets secondaires des médicaments. «De nombreux médecins nous parlent des effets secondaires des médicaments, mais ils ne fournissent pas de conseils sur la façon de les gérer», explique Stewart. Connie Welch, 56 ans, parle d'expérience à ce sujet. La bloggeuse du nord du Texas a été traitée pour l'hépatite C à trois reprises depuis son diagnostic de 1994, après avoir été infectée par un technicien de brousse dans un centre de chirurgie ambulatoire où elle avait une procédure. «Mon médecin m'a donné beaucoup de bonnes informations sur les effets secondaires, mais j'aurais aimé qu'il m'ait comblé un peu plus», dit-elle. «Je préférerais toujours savoir que si cela se produit, c'est normal et temporaire et voici ce qui peut aider.»
Par exemple, certains traitements de l'hépatite C peuvent causer des nausées ou des vomissements, alors obtenir une ordonnance pour un médicament anti-nausée. l'avance peut faire la différence. "Vous préférez avoir la prescription avant, juste au cas où", dit Welch.
6. Parlez du coût des soins de l'hépatite C. Les nouveaux traitements offrent l'espoir d'une guérison de l'hépatite C avec moins d'effets secondaires, mais ils sont assortis d'un prix élevé. Certaines compagnies d'assurance couvrent les coûts, mais d'autres sont encore sur la clôture ou exigent que vous répondez à certains critères d'abord, selon l'article de 2015 dans Maladies infectieuses cliniques . «Le coût est une grande question pour la plupart des nouveaux patients et des patients existants», explique Rick Nash, défenseur de l'hépatite C et blogueur basé à San Diego, «les nouveaux médicaments sont limités aux cas extrêmes, comme moi. voir des médecins de soins primaires travailler avec un spécialiste pour aider à faire appel des cas de déni [d'assurance]. " L'American Liver Foundation offre des informations sur l'aide financière pour les médicaments qui peuvent aider.
7. Discutez du rétablissement. "Les médecins ne vous donnent aucune information sur le rétablissement", dit Welch. "C'est comme, 'Eh bien, vous avez terminé' - mais vous ne l'êtes pas. Le rétablissement de l'hépatite C et son traitement prennent un certain temps. Vous pouvez avoir des accès de fatigue, ce qui est normal, tout comme les sentiments de dépression. Notre esprit commence à nous jouer des tours, comme, 'Peut-être que le virus n'est pas vraiment parti.' Les médecins peuvent dissiper certains de cela en nous disant que notre énergie et nos humeurs vont fluctuer pendant six mois. "
8. Donner des conseils pour éviter une réinfection par l'hépatite C. «La réinfection peut se produire et se produit, et les médecins doivent en discuter plus en détail», a déclaré M. Welch. Savoir comment vous protéger contre la réinfection est essentiel à votre avenir sain.
9. Parlez de saines habitudes de vie. Des conseils sur le mode de vie seraient également les bienvenus, dit Nash. Cela comprend comment manger un régime amical au foie, faire de l'exercice régulier et parler avec d'autres personnes de la vie avec l'hépatite C.
«Personne ne m'a jamais parlé de la façon de bien manger, même si elles ont insisté sur le fait que tout se passe le foie ", dit Stewart. "J'aurais aimé en savoir plus sur la façon de mieux manger, ou même avoir été référé à un nutritionniste."
