Mimi Mosher sait bombe il doit être diagnostiqué avec la sclérose en plaques (MS). Elle était une étudiante en art de 24 ans et avait eu une vision floue, une difficulté à s'équilibrer et des sensations étranges dans ses jambes. Quand son médecin a dit qu'elle avait la maladie neurologique, elle s'est enfermée dans la salle de bain. «J'ai paniqué et essayais de comprendre ce qu'il m'a dit», se souvient-elle.
Potentiellement invalidante et très imprévisible, la SP peut avoir des conséquences psychologiques dévastatrices. "C'est une maladie chronique vraiment mystérieuse. Personne ne sait où cela va aller et ce qu'il va faire ", a déclaré Mosher, qui a maintenant 51 ans." Vous devez planifier le pire et espérer le meilleur, ce qui semble parfois une sombre perspective. "
MS implique une attaque du système immunitaire qui endommage la myéline, la couche protectrice qui recouvre les fibres nerveuses, et perturbe les transmissions des signaux nerveux. Les symptômes et leur gravité varient, mais peuvent inclure un engourdissement, une faiblesse, des picotements ou une douleur dans les membres, des tremblements, des problèmes de coordination et une vision altérée. Les symptômes peuvent apparaître par vagues, avec des périodes de rémission.
La maladie, typiquement diagnostiquée chez les personnes âgées de 20 à 40 ans, peut causer des lésions neurologiques permanentes, même à ses débuts. Mosher a finalement été déclaré légalement aveugle et doit maintenant utiliser un fauteuil roulant.
«J'ai ressenti de la honte de ne plus pouvoir être comme avant, d'avoir à utiliser tout cet équipement pour me déplacer», a déclaré Mosher. «Je ne me sentais plus comme une personne entière.»
Être diagnostiqué avec la SP est comme «une mort de la perception d'être une personne en bonne santé», a déclaré Adam Kaplin, MD, PhD, consultant psychiatrique en chef pour les Johns Hopkins Centres de la sclérose en plaques et de la myélite transverse. «Les réactions d'adaptation des gens peuvent être dépassées.»
Mosher se souvient de s'être sentie fâchée et coupable et s'est reprochée de ne pas être «assez intelligente, assez forte ou assez intelligente pour surmonter cela.» La tension émotive s'étend aux proches et aux soignants. Après 30 ans de mariage, Mosher et son mari ont divorcé l'année dernière - quelque chose qu'elle blâme sur sa maladie.
"Cela affecte toutes les relations autour de vous", a-t-elle dit. «Mon mari avait tout enduré et était formidable quand j'avais besoin de lui, mais c'était trop.»
Environ 25% des personnes atteintes de SP souffrent de dépression clinique, qui peut être causée par le stress associé à la maladie ou les lésions nerveuses réelles affectant l'humeur. Les médicaments utilisés pour traiter les rechutes de la SP, comme les corticostéroïdes, agissent également sur les émotions. Comme le souligne le Dr Kaplin, la dépression chez une personne atteinte de SP peut être gérée avec une thérapie ou un médicament, mais les gens doivent reconnaître qu'ils sont déprimés et qu'ils veulent un traitement.
Selon la National Multiple Sclerosis Society, 50% des personnes MS développer des problèmes cognitifs tels que des trous de mémoire ou de la difficulté à se concentrer. Les changements cognitifs sont plus fréquents dans les stades avancés de la maladie, mais ils peuvent survenir à tout moment. La menace des problèmes cognitifs peut être très effrayante pour les personnes atteintes de SP.
«Les craintes des gens sont différentes selon ce qu'ils apprécient», a déclaré Rosalind Kalb, Ph.D., vice-présidente des programmes cliniques à la National Multiple Sclerosis Society. «Si vous êtes un enseignant ou un avocat, vous savez que le cœur de votre être dépend de votre capacité à bien penser, à être rapide et efficace. Ils peuvent enseigner ou être un avocat assis dans un fauteuil roulant, mais l'esprit qu'ils ne peuvent contrôler. »
Kaplin et Kalb conviennent que trouver quelque chose de significatif pour concentrer son énergie peut être une partie importante de tout plan de traitement de la SEP. Pour Mosher, cela signifiait continuer son travail.
"Je peins et dessine encore un peu", a-t-elle dit. "Heureusement, j'ai pu vendre certaines choses et mettre quelques pièces dans des galeries. Cela m'a sauvé et m'a aidé à travailler sur beaucoup de choses. "
Peu importe comment la SP peut être physiquement et psychologiquement difficile, a déclaré Mosher, «vous devez retirer une sorte de confiance au cœur de votre être et faire ce que vous devez faire pour que les choses fonctionnent.»
