Trouver un soutien pour la spondylarthrite ankylosante: L'histoire d'Ambre

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Quand Amber Panagos de Newberg, Ore., A d'abord été diagnostiquée avec spondylarthrite ankylosante (SA), elle avait l'impression que les 10 dernières années de sa vie avaient finalement du sens.

Son mal de dos, ses côtes et ses nerfs sciatique - toutes caractéristiques de la maladie - avaient l'a amenée à voir de nombreux spécialistes. "Personne n'a jamais mentionné la spondylarthrite ankylosante", dit-elle. Mais cela a changé en Juillet 2011, quand une visite à l'hôpital ER a identifié qu'elle avait des calculs rénaux ainsi que des signes classiques de spondylarthrite ankylosante.

Un diagnostic officiel de ces luttes pourrait inciter certaines personnes à toucher les autres tout de suite et partager leurs expériences. Panagos, ce désir n'a pas commencé immédiatement

"Au début, j'étais réticent", dit Panagos, notant qu'elle a passé plusieurs semaines à se demander ce que son diagnostic signifiait pour son avenir et sa famille, y compris son mari et deux

Les expériences de Panagos peuvent être typiques de quelqu'un qui reçoit des nouvelles sur la santé qui changent la vie. «Il faudra peut-être un certain temps aux gens pour accepter leur nouveau diagnostic», explique Barry J. Jacobs, PsyD, psychologue clinicien et auteur de «The Emotional Survival Guide for Caregivers - Prendre soin de soi et de sa famille tout en aidant un parent vieillissant». »Bien que tout le monde soit différent, cela peut prendre six mois ou plus pour se sentir prêt à communiquer avec d'autres personnes ayant le même problème, ajoute le Dr Jacobs.

Trouver un soutien pour la spondylarthrite ankylosante

À propos Trois mois après son diagnostic, Panagos a trouvé un groupe de soutien en ligne pour la spondylarthrite ankylosante, qui a eu un grand sens de l'humour et qui lui a donné envie d'en apprendre davantage: «Je lisais les histoires des autres et il serait intéressant de connaître

Elle a été surprise un jour de trouver un groupe de soutien sur Facebook - une preuve du nombre de personnes qui faisaient face à AS. se rendre compte qu'elle voulait pa participer plus activement aux groupes de soutien de la spondylarthrite ankylosante. «Savoir que je n'étais pas seul m'a fait parler», dit-elle.

Participer à des groupes de soutien permet aux gens de sentir que leur expérience est validée, qu'ils ne sont pas seuls à faire face à une condition et qu'ils peuvent parler aux autres comparer les symptômes et les traitements. "Tout cela augmente l'adaptation", dit Jacobs.

Différents groupes de soutien peuvent offrir des avantages différents

Panagos est maintenant impliqué dans divers groupes de soutien en ligne pour la spondylarthrite ankylosante, dont un qui se concentre sur les femmes, permettant aux membres de partager les problèmes féminins qu'ils ne peuvent autrement pas aborder dans un groupe mixte; Les visages de la spondylarthrite ankylosante, un groupe basé sur Facebook pour les hommes et les femmes; et un groupe de discussion axé sur le médicament biologique qu'elle prend. Elle a même lancé son propre groupe de soutien, SpondyMom, spécialement destiné aux parents atteints de spondylarthrite ankylosante.

Panagos n'a pas de groupe de soutien en face à face dans sa région. Même s'il y avait un tel groupe à proximité, il serait difficile de se rendre aux réunions et d'en revenir parce qu'il est difficile pour elle de monter dans une voiture pendant plus de 15 minutes sans aggraver son AS. En tant que mère occupée, elle trouve que les groupes de soutien en ligne sont utiles et pratiques, en particulier lorsque des problèmes de sommeil liés à l'AS l'éveillent la nuit. "Je peux être debout à deux heures du matin en train de discuter avec quelqu'un au Royaume-Uni", dit-elle.

Panagos a également trouvé utile d'être honnête avec ses amis et les membres de sa famille à propos de son état. Au début, elle s'inquiétait du fait qu'ils auraient du mal à se raconter et, en même temps, elle était consciente qu'elle serait souvent grincheuse avec son mari sans raison apparente. Maintenant, elle trouve plus facile de s'ouvrir et de demander de l'aide supplémentaire quand elle en a besoin. «Parfois, je dis à mon mari, j'ai une« main de griffe »aujourd'hui. Pouvez-vous aider à attacher les chaussures des filles? "Elle dit.

Elle encourage les personnes nouvellement diagnostiquées avec AS à chercher un groupe de soutien dans leur région - la Spondylitis Association of America a une liste de groupes de soutien à travers le pays ainsi que des informations sur la façon de démarrer un. Panagos recommande également l'utilisation de groupes de soutien en ligne s'il n'y a pas de groupes en face à face.

Selon Jacobs, les réunions en face à face peuvent être très utiles, mais les groupes de discussion en ligne sont parfois encore plus efficaces. "Ils permettent l'anonymat, et ils peuvent être plus pratiques. Vous ne risquez pas autant », dit-il.

Vous pouvez essayer différents types de groupes de soutien, en ligne ou en personne, pour voir ce que vous trouvez le plus utile. Et savoir que vous n'êtes pas seul avec la spondylarthrite ankylosante peut être un excellent moyen de trouver du soutien.