C'était le réveillon du Nouvel An 2002, mais Ann Marie Johnson n'était pas d'humeur à célébrer. Plus tôt ce jour, le résident de Brooklyn, N.Y., a été diagnostiqué avec la sclérose en plaques (MS). Donc, au lieu de voir de l'espoir dans l'année à venir, elle le redoutait. «J'avais peur de mourir», dit-elle, «je n'avais aucune idée de ce à quoi mon avenir allait ressembler. Tout ce que je savais, c'est que j'avais une maladie sans remède et que je ne pouvais pas marcher. »
Maintenant, plus de 10 ans plus tard, Johnson, un professionnel des services sociaux âgé de 42 ans, ne survit pas seulement à la SP. elle prospère. En plus des médicaments, elle reconnaît avoir été impliquée dans des groupes de soutien à la SP pour avoir fait toute la différence pour elle. «Rejoindre un groupe de soutien était la meilleure décision que j'aurais pu prendre», dit-elle.
À la recherche du groupe de soutien MS adéquat
Environ six mois après le diagnostic de SEP, Johnson a décidé de l'aider à s'adapter à sa «nouvelle normalité», mais elle ne voulait pas se joindre à n'importe quel groupe - elle voulait être avec des gens avec qui elle pouvait s'identifier. «Je me suis dit:« Où sont les jeunes de 30 ans, des gens pleins de vie qui veulent une famille, des enfants, une vie? »Dit-elle« Où sont ces personnes atteintes de SP? »Elle savait qu'elles étaient quelque part.
Johnson s'est tourné vers la National Multiple Sclerosis Society (NMSS) pour obtenir de l'aide et a trouvé le groupe de soutien idéal près de chez elle. «C'était un groupe de tous les horizons, mais, plus important encore, un groupe de personnes qui ont choisi de vivre avec courage et courage avec MS», dit-elle.
Elle attribue au groupe de la sortir de la dépression. «Cette première année, il y avait beaucoup de pleurs pour moi les premiers mois, mais ça a vite changé de rire - rire de moi-même, rire de la maladie, rire les uns avec les autres», dit-elle. se sentir comme, «Vous savez quoi? »
Le rôle d'un groupe de soutien à la SP
Un groupe de soutien à la SP peut aider les gens à tous les stades de la maladie, déclare Deborah M. Miller, PhD, LISW, une travailleuse sociale au Centre Mellen pour la sclérose en plaques à la Cleveland Clinic et professeur agrégé de médecine à la Cleveland Clinic Lerner College of Medicine de l'Université Case Western Reserve de Cleveland, en Ohio. Par exemple, si un traitement cesse de fonctionner ou si un dispositif d'assistance comme un déambulateur devient nécessaire, un groupe de soutien peut aider les gens à traverser chaque point de la maladie, explique le Dr Miller.
Les groupes de soutien fournissent de la camaraderie Selon Miller, si vous avez de la difficulté à parler de la SP avec votre employeur, par exemple, il y aura probablement d'autres personnes dans un groupe de soutien. à travers ce processus et savoir w «Pour elle, les membres du groupe de soutien lui ont enseigné comment conserver son énergie et continuer à vivre et à travailler malgré ses défis avec la SP. Ils ont également contribué à trouver de meilleures façons de gérer son régime de médicaments.
Trouver votre propre groupe de soutien à la SP
Il existe plus de 1 400 groupes de soutien affiliés au NMSS aux États-Unis. Si vous en cherchez un, le NMSS est un bon point de départ.
Les dirigeants des groupes de soutien affiliés au NMSS sont formés et ont des contacts avec les professionnels de l'organisation, dit Miller, donc si une situation difficile survient le groupe de soutien, un professionnel peut fournir des conseils d'expert ou même prendre la relève si nécessaire.
Si un groupe de soutien en personne n'est pas votre truc, vous pouvez vous connecter avec des milliers d'autres personnes atteintes de SEP.
Johnson, qui est maintenant impliqué dans trois différents groupes de soutien à la SEP en tant que chef de file ou membre, souhaite que les personnes nouvellement diagnostiquées atteintes de SP sachent qu'elles ne sont pas seules. «Vous n'avez pas à porter cette maladie toute seule, dit-elle, il y a tellement de gens qui veulent savoir et aider. Je suis si heureux d'avoir trouvé ma famille de soutien de la SEP et d'autres dans mon voyage. C'est comme si nous portions tous cela ensemble. "
