Table des matières:
- Voici comment cela fonctionne: Sur les réseaux sociaux, Simon et Cerame annoncent le prochain spectacle d'un groupe qu'ils méprisent, puis demandent des dons sur des plateformes de crowdsourcing, comme CrowdRise, pour les amener au concert. Plus ils amassent d'argent, plus ils font d'acrobaties pendant le spectacle ou avant.
- " Cela ne veut pas dire que nous sommes saouls à tous les autres spectacles ", ajoute Cerame.
La nouvelle est que la sclérose en plaques de Simon est sous contrôle.
- "Je déteste vraiment les étés chauds, même plus que je n'en ai utilisé. à », dit-il. Le NMSS note que les personnes atteintes de SEP peuvent ressentir une aggravation temporaire des symptômes lorsqu'il fait très chaud ou humide.
Key Takeaways
Sober4MS met l'accent sur le «plaisir & quot;
La marche, le vélo et l'escalade ne sont que quelques-unes des façons dont les gens recueillent des fonds pour la recherche et la sensibilisation à la SP.
Les défenseurs de la SP peuvent faire une réelle différence en augmentant le financement de la recherche sur la SP. , des millions de personnes courent, marchent, nagent et font du vélo pour accroître la sensibilisation et le financement des maladies. Mais quand John Simon a été diagnostiqué avec la sclérose en plaques (MS) en 2008, lui et son meilleur ami, Tony Cerame, savaient qu'ils voulaient faire quelque chose de totalement différent.
«Les gens publient toujours à quel point la marche ou la course est difficile.
Alors, quand les deux potes du lycée réalisèrent qu'ils ne pouvaient penser à rien de pire que de voir un groupe qu'ils méprisent - tout à fait sobre - ils savaient qu'ils avaient un idée gagnante.
Voici comment cela fonctionne: Sur les réseaux sociaux, Simon et Cerame annoncent le prochain spectacle d'un groupe qu'ils méprisent, puis demandent des dons sur des plateformes de crowdsourcing, comme CrowdRise, pour les amener au concert. Plus ils amassent d'argent, plus ils font d'acrobaties pendant le spectacle ou avant.
Cela a consisté à s'habiller en traîne pour un concert Cher et des jets de sport, des conseils givrés et de fausses barbes pour les Backstreet Boys. . Pour un prochain concert de One Direction, ils ont promis de n'écouter que la musique de ce groupe pour l'ensemble du voyage de 500 miles aller-retour.
Leur idée originale - Sober4MS - a commencé comme une blague. C'était en 2012, et le groupe post-grunge Creed passait par Saint Louis, où ils vivent. Cerame se tourna vers Simon et dit: «Vous ne pourriez pas me payer assez pour voir ce spectacle."
Il se trouve que vous pourriez.
Trois mille dollars plus tard, les gars célébraient leur première collecte de fonds pour MS au spectacle Creed. Ils ont même acheté des T-shirts et ont coupé les manches pour l'événement. Et ils l'ont fait complètement sobre
Maintenant, disent-ils, ils se battent contre la SP, un horrible concert à la fois.
Pendant les concerts, ils se lient aux vrais fans et tweetent en direct sur leur expérience. Jusqu'à présent, ils ont recueilli plus de 20 000 $ pour le chapitre de la région de Gateway de la National Multiple Sclerosis Society (NMSS), qui dessert l'est du Missouri et le sud de l'Illinois. Amusement, trop
Les amis de longue date disent qu'ils aiment la musique et qu'ils voient des spectacles par eux-mêmes.
«Tony est un expert en matière de métal, dit Simon. "Ils estiment qu'ils voient environ 10 concerts par an - et Sober4MS est à environ deux d'entre eux.
" Cela ne veut pas dire que nous sommes saouls à tous les autres spectacles ", ajoute Cerame.
La nouvelle est que la sclérose en plaques de Simon est sous contrôle.
À l'âge de 36 ans, il a reçu un diagnostic de SP juste avant qu'il ait 30 ans Il dit que les symptômes l'ont littéralement aveuglé. «Je me suis couché en me sentant normal et je me suis réveillé sans pouvoir voir ou rester debout», se souvient-il. «Je ne savais pas ce que la SEP était à l'époque.»
La SP se développe lorsque le corps attaque par erreur son propre système nerveux central. Le système immunitaire attaque la myéline, la substance grasse qui entoure et isole les fibres nerveuses, selon le NMSS. Pour cette raison, la plupart des experts décrivent la SP comme une maladie auto-immune, mais certains préfèrent maintenant l'appeler une maladie à médiation immunitaire, note la société. Les symptômes, qui varient considérablement d'une personne à l'autre, peuvent inclure un engourdissement et des picotements, de la fatigue, des problèmes de vision et des difficultés à marcher.
Certaines personnes atteintes de SEP peuvent présenter une poussée initiale de symptômes et rester stables pendant des années après le traitement, tandis que d'autres peuvent avoir une maladie agressive et progressive, selon la société.
Après le diagnostic de Simon, on lui a injecté quotidiennement Il dit que la SP ne l'a pas vraiment gêné, mais il est plus sensible à la température.
"Je déteste vraiment les étés chauds, même plus que je n'en ai utilisé. à », dit-il. Le NMSS note que les personnes atteintes de SEP peuvent ressentir une aggravation temporaire des symptômes lorsqu'il fait très chaud ou humide.
«Je joue toujours au softball, dit Simon. Ma vie est relativement normale à ce stade. > A moins, bien sûr, que vous ne comptiez assister à des concerts de groupes que vous méprisez, mais tous les concerts n'ont pas été horribles, les deux admettront.
"Cher était notre meilleur spectacle jusqu'à maintenant, et nous sommes devenus fans Après l'avoir vue, "dit Simon.
