La fibrose kystique (FK) est une maladie complexe qui nécessite une équipe de professionnels pour vous offrir tous les soins spécialisés et complets dont vous avez besoin. "Une approche multidisciplinaire peut faire une réelle différence dans les résultats", explique Alice Gray, MD, professeur adjoint de médecine et directeur médical du programme de la mucoviscidose adulte au Duke University Medical Center à Durham, Caroline du Nord.
L'équipe de soins des FC peut comprendre un pneumologue, une infirmière coordonnatrice, une diététiste, une psychologue, une inhalothérapeute, une pharmacienne et une travailleuse sociale. Et à divers moments, vous pouvez vous concentrer davantage sur vos soins de la fibrose kystique avec un autre type de fournisseur de soins de santé.
La FCE a accrédité plus de 120 centres de soins de la mucoviscidose et 55 programmes d'affiliation aux États-Unis. Là, les personnes fibro-kystiques ont accès à une variété de spécialistes de la fibrose kystique - et «c'est la valeur d'un centre de soins des FC», explique le Dr Gray.
Certaines personnes préfèrent les centres plus petits un ou deux fournisseurs de soins de santé chaque fois qu'ils vont. D'autres, qui sont prêts à sacrifier la continuité de voir le même praticien, préfèrent les grands centres où il peut être plus facile de fixer des rendez-vous, dit Gray. <
Il est important d'être conscient de ce qui fonctionne le mieux pour vous - et de reconnaître que vos besoins et vos désirs peuvent changer avec le temps, ajoute M. Gray. Cela peut affecter non seulement l'endroit où vous recevez des soins, mais également celui qui vous le donne.
Qui est qui dans votre équipe de soins de la mucoviscidose
Rester en phase avec votre état de santé et communiquer régulièrement avec vos fournisseurs de soins assurez-vous que vous recevez les bons soins des bonnes personnes - et au bon moment. Voici ce que vous devez savoir sur les joueurs de votre équipe de soins FK:
- Pneumologue. Les pneumologues sont des spécialistes des soins pulmonaires qui vous aideront à déterminer le meilleur traitement médicamenteux pour vous et les autres traitements dont vous avez besoin pour garder vos voies respiratoires. Gray dit. Votre pneumologue surveillera votre FC en ordonnant des tests de laboratoire et en analysant les résultats. «Le pneumologue est le chef de votre équipe de soins de santé», explique Shirley Tsang, CPNP, infirmière praticienne pédiatrique et coordonnatrice clinique au Centre de fibrose kystique du New York-Presbyterian Morgan Stanley Children's Hospital à New York. Votre pneumologue vous référera à d'autres spécialistes si nécessaire, dit Tsang. Ces spécialistes peuvent inclure:
- Gastroentérologue: La mucoviscidose vous expose au risque de développer des complications telles que les maladies du foie et du tractus gastro-intestinal.
- Endocrinologue: Vous pourriez développer un diabète
- ORL: Il se peut que vous ayez besoin d'un oto-rhino-laryngologiste spécialisé dans les soins des oreilles, du nez et de la gorge, surtout si vous développez des polypes nasaux ou une sinusite.
- Infirmière des FC Les centres de soins de la mucoviscidose ont des infirmières qui coordonnent vos soins, dit Tsang. Mme Gray souligne que les infirmières et infirmiers des FC «savent bien vous donner accès à ce dont vous avez besoin pour optimiser votre santé - médicaments et appareils - et ils peuvent vous aider à résoudre les problèmes qui peuvent survenir. Les infirmières sont souvent capables de répondre rapidement à vos questions, surtout si votre médecin n'est pas disponible.
- Inhalothérapeute (RT). Un inhalothérapeute vous enseigne les techniques quotidiennes de mobilisation de la sécrétion pulmonaire (kinésithérapie respiratoire) dont vous avez besoin. nettoyez votre poitrine de mucus. Les aides-soignants aident également à surveiller votre routine pulmonaire et à évaluer votre fonction pulmonaire lors des visites chez le médecin, dit Gray.
- Physiothérapeute (PT). Dans certains centres, les physiothérapeutes respiratoires sont pratiqués par les physiothérapeutes. Selon Tsang, il est important d'avoir un physiothérapeute dans votre équipe, car il peut vous encourager à faire des exercices et des activités appropriés pour vous aider à rester actif et à mieux fonctionner.
- Nutritionniste. Beaucoup de personnes atteintes de fibrose kystique ont également une insuffisance pancréatique exocrine (IPE), ce qui rend leur maintien et leur prise de poids difficiles, dit Tsang. Un nutritionniste peut vous aider à déterminer la dose correcte de suppléments d'enzymes pancréatiques à prendre à chaque repas et à concevoir un régime qui fournit les gras et les calories nécessaires pour un poids santé.
- Psychologue ou professionnel de la santé mentale Avoir une maladie chronique peut être stressant, dit Tsang. Un professionnel de la santé mentale peut vous aider à vous adapter aux hauts et aux bas de la vie avec les FC.
- Travailleur social. Les traitements pour la FK peuvent être coûteux. "Souvent, les compagnies d'assurance vous font sauter des cerceaux avant de couvrir les médicaments ou les traitements", dit Tsang. Un travailleur social peut vous aider à naviguer dans le système et avoir accès à ce dont vous avez besoin. Les travailleurs sociaux peuvent également vous fournir d'autres ressources pour vous aider à gérer vos soins de santé et d'autres aspects de votre vie quotidienne, y compris votre travail.
- Pharmacien Un pharmacien qui vous connaît peut vous aider à suivre vos médicaments, et surveillez les interactions médicamenteuses possibles. Votre pharmacien peut aussi vous montrer comment prendre vos médicaments correctement.
The Bottom Line
Quels que soient les spécialistes de la fibrose kystique qui font partie de votre équipe, faites-en connaissance, conseille Gray. «Si les patients et les fournisseurs de soins connaissent les attentes de chacun, ils pourront développer de bonnes relations de travail», dit-elle
. Lorsque vous vous réunissez et travaillez avec une équipe d'experts en soins de la FK, vous pouvez être certain le bon niveau de soin pour vous.
