Après que Paula Van Riper ait reçu un diagnostic de myélome multiple en 1 , elle a rapidement appris qu'elle avait une liste de choses à faire importante. D'abord, elle a dû être opérée pour remplacer sa hanche, qui avait développé une tumeur du cancer. Ensuite, elle a dû trouver un médecin du cancer familier avec le traitement du myélome.
Cette deuxième tâche était plus facile à dire qu'à faire. Bien qu'elle vive près d'une zone densément peuplée du New Jersey, à seulement une heure de New York, les médecins du cancer spécialisés dans le myélome étaient difficiles à trouver. C'est parce que la maladie est si rare: En 2008, seulement 1,3 pour cent des nouveaux cas de cancer aux États-Unis étaient le myélome. Un éminent médecin du cancer ayant une énorme pratique lui a dit qu'il n'avait que 12 patients atteints de myélome.
Elle voyage maintenant à 50 milles d'un important centre de cancérologie pour voir un spécialiste du myélome. Van Riper, doyen de l'Université Rutgers et organisateur de longue date du groupe de soutien sur le myélome, a déclaré: «Je ne serais pas surpris si certains États comptent pas de médecins spécialisés dans le myélome.»
Vous trouvez un médecin spécialisé dans le myélome, la nature particulière de la maladie et ses traitements signifient probablement que vous allez avoir votre mot à dire sur la façon dont votre médecin traitera la maladie, dit Van Riper. Voici comment tirer le meilleur parti de votre relation avec votre médecin
Exprimez-vous quand il s'agit de votre traitement du myélome
- Connaissez vos chiffres Dans la plupart des cas, le myélome crée des changements dans votre corps qui peuvent être vérifiés avec des tests sanguins et d'urine. Votre médecin fera probablement ces tests tous les quelques mois. Après chaque test, assurez-vous d'enregistrer les résultats et demandez à votre médecin ce que signifient les chiffres, dit Van Riper
- Renseignez-vous. Les médecins n'ont pas un seul traitement du myélome qui fonctionne pour tout le monde. Elle dit aux patients quel traitement ils préfèrent. À un moment donné, on vous demandera peut-être: «Voulez-vous une greffe de cellules souches, voulez-vous prendre ce médicament ou voulez-vous prendre ce médicament? Van Riper dit. "C'est à vous." Renseignez-vous sur les avantages et les inconvénients de différents traitements et décidez quels types de risques vous êtes prêt à prendre.
- Conservez vos propres dossiers. Van Riper reçoit une copie de son dossier médical après chaque visite chez le médecin. les dans un grand liant. Tu devrais faire pareil. "Est-ce que je comprends tout cela?" Bien sûr que non, "dit-elle. "Mais un jour, vous pourriez demander l'avis d'un autre médecin, et vous devez garder ces copies."
- Commencez un journal. Sur une note similaire, elle vous recommande de conserver un journal détaillé. Dans celui-ci, notez quels tests vous avez eu et ce que le médecin vous a dit à chaque visite. «Dès qu'un patient commence à enregistrer et à poursuivre des choses, vous commencez à obtenir plus d'informations de votre médecin», dit-elle.
- Amenez quelqu'un avec vous Les visites chez le médecin peuvent être difficiles sur le plan émotionnel, ce qui peut Selon Katherine Puckett, PhD, MSW, directrice du programme de médecine du corps et de l'esprit des centres de traitement du cancer d'Amérique, il est plus difficile de se souvenir de ce qui s'est passé au rendez-vous. Elle dit que c'est une bonne idée pour vous d'emmener quelqu'un qui peut aider à poser des questions et se souvenir de ce que le médecin dit. De plus, pensez à prendre des notes ou même à vous munir d'un magnétophone pour vous aider à saisir les informations que votre médecin vous donne.
Se sentir à l'aise de poser des questions à votre médecin est important pour obtenir des soins appropriés. Avoir des informations exactes et à jour sur votre propre dossier médical vous aidera à avoir plus d'assurance pour obtenir l'information dont vous avez besoin et tirer le meilleur parti de chaque visite chez le médecin.
