Le lupus est une maladie auto-immune chronique, ce qui signifie que le système immunitaire se détraque et attaque les propres cellules du corps. Il affecte environ 1,5 million d'Américains, principalement des femmes. Le lupus peut entraîner de nombreux symptômes différents, mais certains surviennent plus souvent que d'autres:
- 95% des personnes atteintes de lupus éprouvent des douleurs articulaires
- 90% ont des fièvres fréquentes
- 90% ont des articulations enflées
- 81% fatigue profonde
- 74% ont des éruptions cutanées
- 71% ont une anémie
Moins fréquents sont les problèmes rénaux, les maladies cardiaques, la sensibilité au soleil et la perte de cheveux.
Comme le lupus est une maladie imprévisible symptômes, il est essentiel que les personnes atteintes de lupus travaillent activement pour maintenir leur santé globale.
Comme le souligne Robert W. Hoffman, DO, chef de rhumatologie à l'Université de Miami Miller School of Medicine, dans un monde idéal Les personnes atteintes de lupus «font les mêmes choses que nous devrions tous faire: bien manger, faire de l'exercice et minimiser le stress.» Néanmoins, le Dr Hoffman reconnaît que «lorsque vous êtes malade, ces choses ne sont pas faciles à faire. si un soignant peut les encourager. "
Lupus: Aider avec t e Essentials
Voici comment vous pouvez aider votre proche atteint de lupus à rester en santé:
- Continuez les examens de contrôle "Généralement, une personne atteinte de lupus voit un rhumatologue, mais parce que le lupus peut Le rhumatologue peut avoir besoin d'atteindre d'autres spécialistes comme un cardiologue, un neurologue, un néphrologue, ou un obstétricien à haut risque pour les femmes enceintes atteintes de lupus », explique Dawn E. Isherwood, RN, éducateur en santé pour Fondation Lupus d'Amérique. "En outre, si vous prenez l'antipaludéen [Plaquenil (hydroxychloroquine)], il est essentiel d'avoir un examen de la vue tous les six mois pour faire attention aux problèmes rétiniens rares, mais graves," ajoute Isherwood.
pour les personnes atteintes de lupus de recevoir des contrôles réguliers au lieu de simplement voir un médecin lorsque les symptômes flambent », note également Isherwood. "Un aidant peut être encourageant à faire et à garder ces rendez-vous. Lorsque vous recevez des soins réguliers, le médecin peut détecter les changements et identifier et traiter rapidement les poussées. Ceci est important parce que si l'inflammation qui cause les symptômes peut rester, elle peut causer des cicatrices et des dommages permanents. "
- Bien manger. " Il n'y a pas de régime spécifique au lupus, mais parce que les femmes Plier un plus grand risque de maladie coronarienne que les femmes sans lupus, c'est une bonne idée de manger un régime sain pour le cœur », recommande Isherwood. (Vous pouvez en apprendre davantage sur l'alimentation saine au cœur du Centre de santé cardiovasculaire au quotidien.) "En outre, si vous avez des problèmes cardiaques ou rénaux, votre médecin pourrait vous recommander un régime spécial, tel qu'un régime pauvre en sodium."
- Essayez un supplément. Les experts conseillent parfois aux personnes atteintes de lupus supplément minéral pour aider à conjurer l'ostéoporose, car de nombreux médicaments lupiques peuvent affaiblir les os. Certains recommandent également un supplément d'oméga-3 pour aider à protéger contre les maladies cardiaques. Parlez aux médecins de votre proche pour savoir si elle pourrait bénéficier des suppléments.
- Exercice. «L'exercice est toujours le bienvenu pour les personnes atteintes de lupus parce qu'il augmente la santé cardiovasculaire et aide les poumons et les articulations», explique Daniel Rosler, MD un rhumatologue au Milwaukee Rheumatology Centre du Wisconsin. Encouragez votre bien-aimé à se lever et bouger autant que possible.
«La quantité d'exercice qu'une personne atteinte de lupus peut faire dépend de la façon dont elle est affectée par la maladie», souligne Isherwood. "En général, l'exercice qui ne pilonne pas les articulations est bénéfique. Nager ou faire de l'exercice dans une piscine est super. Le yoga est particulièrement utile parce qu'il est facile sur les articulations et il étend le corps et favorise un sentiment de bien-être. Même serrer une balle de caoutchouc pour travailler vos articulations des doigts peut être bon », conseille-t-elle.
Ironiquement, les personnes atteintes de lupus se retrouvent souvent dans un cycle où elles sont trop fatiguées pour faire de l'exercice, et ensuite elles sont fatiguées parce qu'elles ne font pas d'exercice. «En plus de la fatigue, Les personnes atteintes de lupus sont de nombreux patients photosensibles, ce qui signifie que l'exposition au soleil peut aggraver leurs symptômes », explique M. Isherwood. "Si c'est le cas pour votre proche souffrant de lupus, encouragez-la à faire de l'exercice à l'intérieur dans un gymnase ou à marcher dans un centre commercial", recommande Isherwood. Vous pouvez également envisager des DVD d'exercices spécialisés tels que «Right Moves for Lupus» (que vous pouvez commander via le chapitre Piedmont de la Fondation Lupus).
Gestion du lupus: Autres stratégies
Il y a d'autres choses à savoir en tant que soignant lupus aussi bien. Vous pouvez aider votre bien-aimé:
Maintenez l'énergie.
- «Les personnes atteintes de lupus ont souvent beaucoup de fatigue», explique le Dr Rosler. «Encouragez votre proche à faire régulièrement des siestes et essayez de vous reposer autant que possible.» «Un autre défi est que lorsqu'une personne atteinte de lupus passe une bonne journée, elle essaie de tout faire», ajoute Isherwood. "Mais si vous essayez de tout faire aujourd'hui, vous paierez pour demain. En tant que soignant, encouragez la personne atteinte de lupus à se calmer. " Arrêtez de fumer.
- Si votre proche fume, encouragez-le à cesser de fumer, conseille Hoffman. «On sait que les maladies cardiovasculaires sont l'une des principales causes de décès chez les personnes atteintes de lupus, et le tabagisme augmente considérablement ce risque.» Si vous avez un proche atteint de lupus, respectez-le, mais encouragez-le activement bien prendre soin d'elle-même pour pouvoir continuer à mener une vie dynamique et productive.
