Vivre avec ... Le psoriasis: Comment les médias sociaux m'ont redonné la vie

Anonim

"Mon traitement a commencé par l'application topique d'une solution de goudron de houille puis de traitements à la lumière ultraviolette »dit Chang, maintenant âgé de 40 ans et vivant dans le sud de la Californie, où il est pasteur et blogueur de psoriasis pour Everyday Health. "J'ai ajouté d'autres traitements au fil des ans, mais comme tous les médicaments finissent par perdre de leur efficacité, j'utilise deux, trois ou même quatre approches différentes [également connu sous le nom de traitement combiné]."

Selon le National Psoriasis Fondation, 7,5 millions d'Américains vivent avec une forme de psoriasis. Chang dit qu'il a commencé comme psoriasis en gouttes (petites lésions rouges, habituellement sur le torse) mais au fil du temps développé en psoriasis en plaques, qui se caractérise par des lésions rouges et des écailles argentées et peut toucher toutes les parties du corps, y compris le cuir chevelu. "Comme je suis enfant, je n'ai pas compris ce qui m'arrivait", dit-il. Je ne sais pas si quelqu'un a essayé de m'expliquer le psoriasis, mais j'ai grandi sans cette connaissance. Combien peut comprendre un enfant? Mes camarades de classe ne comprenaient pas du tout. Quand ils ont découvert que j'avais le psoriasis et que j'arrivais en retard à l'école trois fois par semaine à cause de mes traitements, ils me taquinaient sans fin. "

Par conséquent, dit-il, il évitait" certaines zones publiques comme les piscines »

Sortir de sa coquille

Tout cela a changé avec l'avancement d'Internet. "Ce n'est pas facile d'avoir une maladie de peau, et beaucoup de gens vont le cacher à tout prix", dit Chang. "Mais en ligne, vous pouvez rester relativement anonyme, ce qui vous permet de réaliser que vous n'êtes pas seul.

"Je pense que c'est très puissant, pour quelqu'un qui n'ira peut-être pas en personne dans un groupe de soutien communautaire, il est beaucoup plus facile de se connecter connecter », poursuit-il. «Pendant des années, je ne connaissais personne avec le psoriasis, mais maintenant, avec les médias sociaux, je connais beaucoup de personnes atteintes de psoriasis. Même si je ne les vois pas face à face, je sais que je ne suis pas seul. "

Chang dit, il ya quelques inconvénients à cette technologie:" Un aspect d'Internet est d'obtenir des informations, mais il est aussi beaucoup d'informations

mis

. Si vous pouvez vous rendre sur un bon site comme la National Psoriasis Foundation ou Everyday Health, vous pouvez en apprendre beaucoup. »

La vie quotidienne avec le psoriasis: conseils de Howard Chang En plus de rejoindre une communauté en ligne, Chang suggère ces psoriasis conseils de gestion: Hydrater.

Trouvez un régime qui vous convient. «J'utilise l'Huile Douche et Bain Aveeno après ma douche, puis une couche d'Eucerin Crème.»

Portez des vêtements confortables.

  • «J'ai donné la plupart de mes vêtements irritants, comme des chandails en laine ou en polyester. coton ", dit Chang. «Il est également utile de porter des vêtements amples, car les frottements et les frictions peuvent exacerber ou déclencher le psoriasis.» Suivez les traitements
  • - mais soyez prêt à les modifier si nécessaire. Cela signifie travailler en étroite collaboration avec votre (vos) médecin (s) et demander de l'aide lorsque vous en avez besoin. Soyez sain d'esprit, de corps et d'esprit.
  • Commencez par éliminer le stress. "Le régime, l'exercice, la spiritualité (comme la prière ou la méditation), la relaxation et le sommeil. Tous contribuent à ma capacité à gérer les angoisses et les frustrations quotidiennes liées au psoriasis ", explique Chang. Soyez instruits.
  • Plus vous en savez sur la maladie et comment la traiter, plus vous serez capable de prendre des décisions pour vous-même Connaissez-vous.
  • Chaque personne est unique, comme chaque corps. Tenir un journal de ce qui fonctionne, de ce qui ne fonctionne pas et de la façon dont vous y réagissez est un excellent moyen de rester concentré et d'être au top. Prendre en charge
  • "Ma tendance est de jouer la victime mon psoriasis ne va pas bien ou les traitements commencent à échouer », note Chang. «Mais j'ai appris au fil des ans qu'il existe de nombreuses façons et façons de m'impliquer, notamment en apprendre davantage sur la maladie et comment je peux participer à trouver de nouvelles façons de la traiter et d'y faire face.»
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