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- Tamara Sellman, diagnostiquée atteinte de SEP à l'âge de 47 ans après avoir souffert de symptômes pendant des décennies, a milité pour diverses causes depuis les années 1980, notamment en faisant pression sur les conseils scolaires pour qu'ils ne »
- En raison de problèmes de vision liés à la SEP, Byzek prévoit devoir faire certains ajustements si elle est élue. «Je ne conduis pas la nuit», dit-elle, «alors je vais probablement prendre le covoiturage pour assister aux réunions du conseil, ou suivre un autre membre du conseil d'administration.»
- "J'ai toujours été un électeur et pris en compte les questions politiques", déclare Platt. "Mais je n'ai jamais vraiment agi sur quoi que ce soit jusqu'à ce que j'appuie sur ce bouton."
Ces derniers mois, les États-Unis ont vu un certain nombre de marches de haut niveau et d'autres rassemblements politiques de masse, de la part des femmes. Mars sur Washington (et de nombreuses autres villes dans le monde) à la Journée sans les immigrés à la Marche pour la Science.
Ces manifestations ont été des réponses aux politiques et au programme du président Donald Trump, les manifestations politiques ont toujours été un pilier de la vie américaine. depuis avant l'indépendance et sous tous les présidents.
Les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) peuvent se demander quel rôle elles peuvent jouer dans les manifestations politiques, surtout si elles font face à des limitations physiques qui rendent difficile Les bonnes nouvelles sont qu'il y a beaucoup de choses que vous pouvez faire, que votre cause choisie soit la sclérose en plaques ou tout autre problème, et que vous n'ayez pas à assister à des rassemblements de masse pour vous impliquer.
Participer aux manifestations et aux rassemblements locaux
Tamara Sellman, diagnostiquée atteinte de SEP à l'âge de 47 ans après avoir souffert de symptômes pendant des décennies, a milité pour diverses causes depuis les années 1980, notamment en faisant pression sur les conseils scolaires pour qu'ils ne »
« Je pense qu'il y a de nombreuses façons de faire changer les choses », dit Sellman, maintenant âgé de 52 ans et résident de Bainbridge Island, Washington.
Plus tôt cette année, Sellman voulait participer à la marche des femmes, mais se méfiait des foules qui seraient impliquées.
«Tout mon corps s'arrête en quelque sorte», dit-elle, en raison du bruit et de l'activité, et le stress de rester debout. Donc, au lieu de se joindre à des amis lors de la marche beaucoup plus grande à Seattle, Sellman est resté sur l'île de Bainbridge pour participer à une marche plus discrète, qui a fini par être une grande expérience.
«La taille des foules était gérable. et elle a eu le sentiment que l'expérience locale "vous relie encore plus à ces gens qui sont vos voisins."
Sellman note que quelle que soit la cause qui vous tient à cœur, il y a de fortes chances que vous puissiez vous connecter avec un groupe local Elle dit: «Ils peuvent rejoindre leur parti local et contribuer de mille façons», y compris le travail de bureau, comme la gestion des courriels ou des appels téléphoniques. .
Peu importe ce qui est important pour vous, dit Sellman, "je pense qu'il y a beaucoup de gens qui réalisent qu'il y a beaucoup à faire."
Courir pour le bureau local
Josie Byzek, 50 ans résident du canton de Susquehanna, en Pennsylvanie, qui a reçu un diagnostic de SP à l'âge de 31 ans, cidé pour servir sa communauté en courant pour le conseil scolaire local. Elle est actuellement candidate aux élections générales, ayant avancé dans le primaire.
En raison de problèmes de vision liés à la SEP, Byzek prévoit devoir faire certains ajustements si elle est élue. «Je ne conduis pas la nuit», dit-elle, «alors je vais probablement prendre le covoiturage pour assister aux réunions du conseil, ou suivre un autre membre du conseil d'administration.»
Mais faire des changements comme ça, Byzek dit, "n'est pas un gros problème une fois que vous vous y êtes habitué. Cela devient une partie de la vie. "Un autre problème potentiel est la lecture de documents lors de réunions, mais aussi longtemps que quelque chose est disponible sous forme électronique," Je viens de gonfler la taille de la police, "dit-elle. Diverses causes depuis l'âge de 18 ans, et elle affirme que même si son diagnostic de SEP a nécessité certaines adaptations, cela n'a pas fondamentalement changé ses activités. «Je vais parfois aux marches», dit-elle, mais «je n'assiste pas aux marches par temps très chaud.»
Comme elle n'a plus une énergie apparemment infinie, Byzek dit qu'il est important pour elle de mener une vie équilibrée qui comprend du temps pour prendre soin de soi. "Je dois m'assurer de recevoir ma méditation et mes promenades", dit-elle.
Pour les personnes atteintes de SP qui veulent être actives dans une cause politique ou un parti, «il y a tellement de façons d'être impliqué», dit Byzek. "Il y a un million d'emplois qui doivent être faits, et il n'y a pas assez de gens qui les font."
"N'ayez pas peur. C'est la plus grande partie », dit-elle. «Vous savez ce que vous pouvez faire, et si vous vous trompez, il est toujours possible de recalibrer.»
Défendre les causes liées à la SEP
Pour John Platt, résident de la région de Pittsburgh âgé de 43 ans qui a été diagnostiqué avec la SP à l'âge de 31 ans, plaider en faveur des personnes atteintes de SP est devenu un mode de vie virtuel - mais cet esprit d'activisme n'était pas automatique ou immédiat.
Dans les premières années après son diagnostic, Platt dit Il se sentait déprimé et isolé alors que sa SE progressait rapidement. Puis, un jour, il a reçu un courriel de la National Multiple Sclerosis Society (NMSS) lui demandant de cliquer sur un bouton pour contacter son membre du Congrès au sujet de son adhésion au MS Caucus, un groupe de législateurs engagés à en apprendre davantage sur la maladie. affecte leurs électeurs.
"J'ai toujours été un électeur et pris en compte les questions politiques", déclare Platt. "Mais je n'ai jamais vraiment agi sur quoi que ce soit jusqu'à ce que j'appuie sur ce bouton."
Le lendemain, il a reçu un appel de son bureau du représentant des États-Unis pour lui demander s'il voulait rencontrer le membre du Congrès. Ne sachant pas quoi dire, Platt a contacté le NMSS pour obtenir de l'aide, et le président local du groupe a fini par assister à la réunion avec Platt.
La réunion a été un succès. "Il était très réceptif", dit Platt de son congressman. "Finalement, il a fini par rejoindre le Caucus MS."
Mais plus important encore pour Platt, ce fut le début de son implication dans le plaidoyer MS, qui, selon lui, lui a donné un fort sentiment de but et de solidarité. Il siège maintenant à plusieurs comités de la Société de la SP, notamment à titre de président du comité des relations gouvernementales de la section de Pennsylvanie.
«Quand vous vous ouvrez, en parlant ou en écrivant à propos de la SP, vous allez »
Communiquer avec la Société de la SP
Pour tous ceux qui s'intéressent à la défense de la SP, une des façons de commencer est de communiquer avec la Société nationale de la sclérose en plaques, dit Karen Mariner, du groupe "Nous voulons nous assurer que les gens s'engagent dans ce travail d'une manière qui soit significative pour eux", dit Mariner, "et s'intègre dans leur vie et capitalise sur leurs compétences."
Indépendamment de vos forces ou de vos capacités, «Ne supposez pas que vous ne pouvez pas faire partie de ce travail», explique Mariner. Par exemple, si vous souhaitez vous joindre à votre section de la Société de la SP lors de réunions avec des représentants de l'État ou du gouvernement local: «Nous réfléchissons toujours à la façon d'accommoder quelqu'un qui peut avoir de la fatigue».
