Deuxième opinion sur la SP: Quand et comment en obtenir un?

L'objectif de consulter un expert externe est d'élargir votre équipe de soins de la SP.Getty Images

Comme tous ceux qui souffrent de sclérose en plaques pas une simple condition à diagnostiquer et à traiter. Beaucoup de personnes éprouvent des symptômes pendant des années avant de recevoir un diagnostic définitif, et même une fois que la SEP est confirmée, il peut y avoir un nombre vertigineux de facteurs à prendre en compte pour décider du meilleur traitement.

Avant, la prolifération des options de traitement au cours des dernières années - un développement extrêmement positif pour la plupart des personnes atteintes de SP. Mais avec autant de médicaments et d'autres thérapies disponibles, il peut être plus difficile de vous assurer que vous utilisez la bonne, à la fois en raison de l'expertise requise et des enjeux plus élevés liés à la disponibilité d'autres options (possiblement plus efficaces).

Pour aider à naviguer dans ce paysage en constante évolution, de nombreuses personnes atteintes de SP se tournent vers un spécialiste externe pour avoir une autre perspective sur leur diagnostic ou leur traitement. Bien que cela arrive naturellement à certaines personnes, d'autres peuvent trouver cela intimidant pour diverses raisons.

Voici certains des facteurs à prendre en compte pour décider si et comment demander un avis extérieur sur la SEP, et pourquoi

Deuxième opinion plus fréquente que la sclérose en plaques se complique

Bien que certaines personnes demandent un deuxième avis parce qu'elles ont des préoccupations particulières au sujet de leur diagnostic ou de leur traitement, cette ne doit pas être le cas. "Un deuxième avis est approprié pour quiconque a un diagnostic majeur, qui change la vie", explique Robert Bermel, MD, neurologue au Centre Mellen de la Cleveland Clinic pour la sclérose en plaques en Ohio.

Dr. Bermel note que les patients qu'il voit pour une consultation initiale incluent de nombreuses personnes nouvellement diagnostiquées avec la SEP, ainsi que celles qui ont des doutes sur un diagnostic plus ancien ou un traitement en cours. Au cours des dernières années, il a constaté une augmentation du nombre d'aiguillages - plutôt que des recommandations d'un neurologue ou d'un médecin de première ligne - qu'il attribue, en partie, à une reconnaissance croissante chez les personnes atteintes de SP. be.

«L'ère des thérapies contre la SEP les plus efficaces met carrément l'accent sur l'établissement correct du diagnostic de SEP», dit Bermel, puisque de nombreuses décisions reposent sur une évaluation précise de la santé. Bien que les traitements soient devenus plus efficaces, «certains d'entre eux ont des répercussions sur la santé et des risques associés», ajoute-t-il, qu'il est important de prendre en compte avec les avantages potentiels d'un traitement.

Mike Knight, 57 ans Centre de l'Indiana, a décidé de consulter un expert en SP peu après avoir été diagnostiqué avec la maladie en 2013 - après environ une décennie de voir divers neurologues en raison de ses symptômes. «Quand j'ai été diagnostiqué, il y avait des symptômes qui étaient récemment dramatiques», dit-il. «Je voulais m'assurer qu'il y avait un autre regard sur ça.»

Trouver et choisir un expert pour un deuxième avis

Knight vit à environ cinq heures de la clinique de Cleveland, où il a décidé de programmer un après consultation,

"Je n'étais pas vraiment à la recherche d'un deuxième avis sur le diagnostic lui-même", dit-il, mais il voulait s'assurer qu'il explorait toutes les possibilités de traitement.

Si vous ' Ne sachant pas où trouver un expert en SP pour une consultation, Bermel recommande de commencer votre recherche en ligne à la National Multiple Sclerosis Society ou au Consortium of Multiple Sclerosis Centres. Une fois que vous avez trouvé des possibilités, il recommande également de faire des recherches sur une clinique ou une pratique qui pourrait être un candidat, en recherchant les traits suivants:

Un personnel de plusieurs médecins Selon M. Bermel, le fait d'avoir plus d'un médecin permet aux experts en SP de se consulter sur les examens d'imagerie, les résultats des tests et les traitements potentiels, ce qui vous donne plusieurs points de vue sur la condition

Une approche multidisciplinaire Ce ne sont pas seulement les médecins qui peuvent aider à traiter la SP, mais aussi les infirmières spécialisées en SP, les physiothérapeutes, les ergothérapeutes et les autres professionnels de la santé. En incluant ces domaines d'expertise, dit Bermel, une pratique peut vous assurer que vous obtenez non seulement des traitements médicamenteux, mais tous les aspects des soins dont vous avez besoin.

Participation aux essais cliniques Si un centre de SP ou Clinique participe à des essais cliniques, c'est un bon signe que son personnel est familier avec les derniers développements dans le diagnostic et le traitement de la SP, dit Bermel. Cela peut aussi signifier que vous pouvez participer à certains essais à l'avenir, si vous et votre médecin êtes d'accord que vous êtes un bon candidat et que vous répondez aux critères d'inclusion pour cette étude particulière.

Une porte ouverte aux nouveaux patients Certaines pratiques en matière de SP prévoient des délais d'attente extraordinairement longs pour les nouveaux patients, ce qui peut exacerber l'anxiété que vous éprouvez à l'égard de vos symptômes ou de votre diagnostic. "Vous ne devriez pas avoir à attendre six mois", dit-il. Dans un centre de sclérose en plaques dédié, de nouveaux patients sont susceptibles d'être vus plus rapidement que cela.

Maintenir une relation avec un consultant MS Expert

Bermel souligne que l'objectif de consulter un expert externe n'est pas nécessairement de mettre en doute les capacités de votre médecin principal ou déterminer si vous devriez changer de médecin. Au lieu de cela, l'objectif est simplement d'élargir votre équipe soignante.

"Il est préférable d'avoir un neurologue consultant qui est expert dans la maladie, puis un neurologue local qui peut faire équipe avec eux pour exécuter le plan et gérer le mois

La communication entre votre expert consultant et votre médecin principal est importante, dit Bermel, et implique souvent de parler au téléphone. «Parfois, prendre cinq minutes - même lorsque le patient est devant nous - pour établir la relation avec son médecin local, ça fait vraiment beaucoup», note-t-il.

Vos médecins peuvent également partager certaines informations à l'aide de dossiers médicaux électroniques , Bermel dit, ou en envoyant une lettre après une visite pour communiquer leurs conclusions.

Barrières potentielles à obtenir un deuxième avis

Si vous décidez de voir un expert extérieur, il est important d'appeler votre compagnie d'assurance à l'avance pour savoir s'il couvrira la visite. Selon Bermel, la plupart des plans de santé couvriront certaines consultations hors réseau et donneront vraisemblablement le feu vert dans les cas de SP, car le coût d'une visite de bureau est si bas comparé au coût de la plupart des traitements potentiels.

Pour Knight, demander à sa compagnie d'assurance de signer une consultation externe était un jeu d'enfant. «Je les ai appelés et j'ai dit:« Voici ce que je pense faire », et ce n'était pas un problème», dit-il.

Il est également peu probable que vous deviez répéter tous les tests - tels que les IRM , des analyses de sang, ou une analyse de la colonne vertébrale - quand vous voyez un autre médecin, si vous les avez fait récemment. "Nous pouvons généralement leur donner une opinion très solide basée sur les tests acquis localement", dit Bermel.

Mais il est important de s'assurer que votre spécialiste de la SEP a accès aux tests que vous avez fait, alors assurez-vous de les apporter »Pour les personnes préoccupées par les sentiments de leur médecin généraliste,« le conseil que je leur donnerais est d'être ouvert sur les choses », dit Bermel, afin qu'ils Ne sentez pas que vous faites quelque chose dans leur dos. Il note que la plupart des neurologues apprécient la contribution d'un spécialiste de la SEP, et que si votre médecin ne veut pas travailler avec d'autres médecins, cela peut être un «drapeau rouge» qui vous amène à reconsidérer les voir.

Pour Knight, décider de voir un expert MS requis "avoir simplement la confiance que c'est votre santé, c'est votre problème à posséder." Une fois qu'il est venu à cette réalisation, dit-il, il a décidé que "je devrais aussi me remettre indûment inquiet des sentiments des gens . Vraiment, la seule personne qui paie est moi, si je ne fais pas ce pas. "