Apprenez à demander de l'aide lorsque vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde - Centre de l'arthrite rhumatoïde -

Lorsque Ashley Boynes-Shuck, 29 ans, de Pittsburgh et son mari, Mike, ont acheté une nouvelle maison, elle s'est vite sentie débordée. À cause de la polyarthrite rhumatoïde, qu'elle a subie depuis l'âge de 10 ans, elle a de bons et de mauvais jours. Et les mauvais jours, même des tâches apparemment simples, comme ouvrir un pot, peuvent être difficiles. Mais l'achat d'une maison, comme tous ceux qui l'ont vécu, peut être stressant et difficile d'une manière différente et dévorante.

"J'avais mal et je commençais un nouveau traitement", se souvient Boynes-Shuck, qui écrit le blog, "Bien-être avec un côté de la vie, s'il vous plaît." Heureusement, ses parents savaient exactement quoi faire pour aider: Ils ont acheté une carte-cadeau à Boynes-Shuck pour un service de nettoyage. «Ce n'est pas quelque chose que j'aurais fait par moi-même, mais c'était super utile», dit-elle.

Mike est aussi d'une grande aide. Il cuisine et fait des courses pour Boynes-Shuck quand elle n'est pas à la hauteur, et elle dit qu'il le fait sans qu'elle demande de l'aide. Elle se sent bénie d'avoir un bon système de soutien, non seulement de la famille et des amis, mais aussi des médecins et d'autres professionnels de la santé. Boynes-Shuck, qui étudie pour devenir un coach de santé holistique, dit que demander de l'aide quand vous avez une maladie chronique comme RA n'est pas toujours facile, mais parfois vous "devez juste avaler votre fierté" et le faire.

Mettre en place votre propre équipe

Patience White, MD, rhumatologue et vice-présidente de la santé publique à la Fondation de l'arthrite, affirme que les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde peuvent bénéficier d'une équipe de spécialistes pour les aider à gérer leur maladie. mais aussi leurs émotions et bien-être général. Votre équipe pourrait inclure:

• Un rhumatologue pour gérer et traiter votre RA
• Un entraîneur personnel pour développer et travailler avec vous sur un programme de conditionnement physique qui maintient votre force et votre souplesse articulaires
• Un diététicien pour vous aider à atteindre peser et planifier des repas nutritifs et équilibrés
• Un psychologue pour vous aider à gérer les émotions d'une maladie chronique

Être traité par un rhumatologue est essentiel, mais chacun de ces autres membres de l'équipe peut jouer un rôle important dans vos soins. Par exemple, le Dr White dit: «Peu importe le type d'arthrite que vous avez, vous devez faire de l'activité physique pour garder vos muscles forts et un entraîneur peut vous aider à faire les bons exercices.»

Un diététiste peut vous aider avec un plan de perte de poids, important parce que «chaque kilo que vous gagnez est de quatre livres sur chaque genou, et, si votre PR affecte vos extrémités inférieures, le poids supplémentaire rend même la marche plus difficile», explique White.Cette nutritionniste peut vous montrer Boynes-Shuck, par exemple, souffre de la maladie cœliaque, une intolérance au gluten et doit suivre un régime sans blé, sans orge et sans seigle.Recherche publiée dans la revue PLoS Genetics montre que la polyarthrite rhumatoïde et la maladie coeliaque, qui sont toutes deux des maladies auto-immunes, peuvent partager certains facteurs de risque génétiques.Si vous avez ces deux conditions, une nutritionniste peut être précieuse.

Si vous avez des problèmes de sommeil ou de dépression les symptômes flambent et vous êtes incapable de faire tout ce que vous voulez, avoir un psychologue ou un travailleur social dans votre équipe est logique. «Parfois, vous avez juste besoin de quelqu'un pour vous conseiller et vous aider à surmonter certaines de ces difficultés», explique White.

Vivre avec une maladie chronique comme la polyarthrite rhumatoïde peut parfois être difficile. Si vous ou les membres de votre famille commencent à vous sentir dépassés, n'ayez pas peur de contacter un conseiller qui peut vous aider à gérer ces émotions, ajoute Scott Zashin, MD, un rhumatologue à Dallas.

White suggère que, idéalement, vous devriez également avoir un pharmacien et une infirmière dans le cabinet de votre médecin dans votre équipe. "Il est important que votre pharmacien sache qui vous êtes afin que vous ayez besoin de vos médicaments," dit-elle.

Se connecter avec les meilleurs spécialistes pour vous

Selon Boynes-Shuck, trouver les bons membres pour votre équipe peut demander des essais et des erreurs. Si vous n'êtes pas satisfait du premier fournisseur que vous avez choisi, rappelez-vous que vous n'avez pas à revenir en arrière. Au contraire, cherchez quelqu'un d'autre dans le domaine qui peut mieux correspondre à votre personnalité et vos désirs. «Il s'agit de trouver des fournisseurs de soins de santé qui vous conviennent», dit-elle. "Vous devez avoir la bonne ambiance avec votre professionnel de la santé. Vous devez être sur la même page que votre traitement et jusqu'où vous allez pour gérer la maladie. Sinon, ça ne va pas fonctionner. "

Sa propre équipe comprend un rhumatologue conventionnel à Pittsburgh et un rhumatologue traducteur à Washington, DC Pendant longtemps, elle voyait un physiothérapeute deux à trois fois par semaine, mais maintenant elle seulement va si elle a un problème particulier - "si mon cou ou mon épaule me dérange", dit-elle. Elle voit aussi un massothérapeute une ou deux fois par mois, car elle trouve que le massage procure beaucoup de soulagement.

Un bon moyen de trouver des membres pour votre équipe de traitement de la polyarthrite rhumatoïde est de demander des recommandations à d'autres patients. suggère. Elle recommande également de rejoindre un groupe de soutien et de puiser dans les communautés de réseautage social pour les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde.

Ces organisations professionnelles peuvent vous aider à trouver des praticiens dans votre région:

• Pour les formateurs L'Académie de nutrition et de diététique
• Pour les psychologues, l'American Psychological Association
• En outre, dit White, votre section locale de la Fondation de l'arthrite peut également être une excellente ressource. «Ils peuvent vous offrir beaucoup de ressources pour vous aider à vivre une vie meilleure avec la polyarthrite rhumatoïde», dit-elle.

Il peut être difficile de traiter avec des compagnies d'assurance lorsque vous êtes atteint d'une maladie chronique. »Vous devez lire les petits caractères de votre assurance. »White dit: Parlez à un représentant ou à votre directeur des ressources humaines pour savoir lequel de ces spécialistes peut être couvert et dans quelles circonstances.

Travailler avec l'équipe locale

Certaines personnes Il est plus facile de demander de l'aide à leur médecin que de demander à un conjoint ou à un proche de demander de l'aide, mais ce n'est pas un signe de faiblesse, c'est plutôt une question de survie, dit Boynes-Shuck. avoir honte de demander de l'aide, de quelque manière que ce soit, aux soignants, à la famille et aux amis », conseille-t-elle.« Vous devez rester indépendant et faire ce que vous pouvez, mais il est acceptable de se tourner vers les autres. C'est de trouver l'équilibre. "D'ailleurs, ajoute-t-elle, comme son mari et elle Maman, tes proches se soucient de toi aussi, et ils veulent être là quand tu en as besoin.