Parfois, il faut des années pour que les gens reçoivent un diagnostic de lupus. Ce n'était pas le cas de Marisa Zeppieri-Caruana, qui présentait tant de symptômes classiques du lupus érythémateux systémique - comme une éruption en forme de papillon sur son visage, une fièvre quotidienne et des douleurs articulaires - que son médecin savait tout de suite que le 23 ans a eu la maladie. Depuis lors, Zeppieri-Caruana, maintenant âgée de 34 ans, a été hospitalisée 30 fois et a eu quatre mini-AVC ainsi que de nombreux autres problèmes liés à son lupus.
La plupart des gens le lupus a traversé des périodes où il a une maladie active (poussées) et des périodes où il n'y a aucun symptôme (rémission). Malheureusement, Zeppieri-Caruana dit qu'elle n'a jamais eu un moment où elle était totalement en rémission.
"Une journée moyenne pour moi comprend la fatigue et la fièvre, il est vraiment difficile d'essayer de mettre du poids, et je n'ai pas l'impression Je dois faire une sieste tous les jours, "expliqua-t-elle.
" C'est presque comme si je portais un sac à dos toute la journée, parfois seulement 10 livres, mais parfois c'est beaucoup plus. Je fais des petites choses, c'est comme si je les faisais avec un éléphant sur le dos, c'est épuisant de porter cette charge supplémentaire tout le temps. "
Le 10 mai est la journée mondiale du lupus. cette maladie auto-immune chronique. Environ 1,5 million d'Américains ont une forme de lupus et dans le monde ce nombre est estimé à environ 5 millions, selon la Fondation Lupus d'Amérique.
Lupus a tendance à frapper les femmes beaucoup plus souvent que les hommes. "Le ratio femmes-hommes est de neuf pour un et, en général, le lupus est diagnostiqué chez les femmes en âge de procréer", selon le Dr Howard R. Smith, un rhumatologue à la Cleveland Clinic, en Ohio.
Cependant Des progrès sont en cours.
Par exemple, de nombreuses personnes sont diagnostiquées plus tôt que par le passé, a déclaré le Dr Kenneth Kalunian, membre du Conseil consultatif médico-scientifique de la Fondation Lupus d'Amérique et professeur de médecine clinique. à l'Université de Californie, San Diego School of Medicine. «Les choses s'améliorent nettement pour obtenir un diagnostic, mais il y a toujours un retard chez les personnes présentant des symptômes moins spécifiques, mais il a nettement augmenté par rapport à il y a seulement 10 ans», a-t-il dit.
"Le lupus peut prendre beaucoup de temps à reconnaître, il imite beaucoup d'autres maladies, et il est important de s'assurer qu'un patient n'a pas une infection ou une tumeur maligne", a déclaré le Dr Michelene Hearth-Holmes, Médecine interne et rhumatologie au Centre médical de l'Université du Nebraska, à Omaha
La plupart des personnes atteintes de lupus seront fatiguées, auront peut-être une éruption cutanée sur le visage au nez et aux joues, et beaucoup souffriront de symptômes arthritiques. fièvres fréquentes. "Le lupus peut être une maladie qui affecte les patients de la tête aux pieds", a déclaré Smith. Les zones qu'il peut affecter comprennent la peau, les articulations, les reins, le cœur et les vaisseaux sanguins.
En plus d'obtenir un diagnostic rapide, un autre aspect délicat du lupus est qu'il varie d'une personne à l'autre. "Il n'y a pas deux cas de lupus qui se ressemblent, chaque patient doit être traité individuellement, les symptômes peuvent être bénins ou menacer la vie", a déclaré Hearth-Holmes.
Il existe un certain nombre de médicaments pouvant être utilisés lupus. L'aspirine et d'autres analgésiques peuvent aider à contrôler certains des symptômes, tout comme les corticostéroïdes. Un autre médicament couramment recommandé est un médicament appelé hydroxychloroquine (nom de marque Plaquenil) qui a été développé comme médicament contre le paludisme.
Le dernier médicament spécifiquement approuvé pour le lupus modéré à sévère sans atteinte rénale s'appelle belimumab (nom de marque Benlysta ). Ce médicament injectable modifie le fonctionnement du système immunitaire.
Selon les experts, un certain nombre d'autres médicaments sont développés ou étudiés dans le cadre d'essais qui modifieront le fonctionnement du système immunitaire, et l'espoir est que les nouveaux médicaments seront plus efficaces et auront moins d'effets secondaires.
C'est un moment très prometteur dans la recherche sur le lupus, qui rappelle la polyarthrite rhumatoïde il y a 10 ou 15 ans, lorsque de nombreux patients se retrouvaient en fauteuil roulant, et je ne vois plus beaucoup de patients atteints de polyarthrite rhumatoïde en fauteuil roulant. les chercheurs travaillent toujours sur de meilleurs médicaments, il y a certaines étapes que les patients peuvent prendre eux-mêmes. Par exemple, les trois médecins et Zeppieri-Caruana ont déclaré que toute personne atteinte de lupus devrait rester le plus possible à l'écart du soleil. Et, si les patients doivent être à l'extérieur, ils devraient se couvrir avec des vêtements, de la crème solaire, un chapeau et des lunettes de soleil. Le soleil, en plus d'aggraver une éruption du lupus, peut réellement activer la maladie dans le reste du corps, selon Kalunian.
Smith a dit qu'il est crucial que les gens ne fument pas s'ils ont le lupus. "Le tabagisme est terrible pour les patients atteints de lupus car il peut y avoir une atteinte des vaisseaux sanguins."
Zeppieri-Caruana a dit qu'elle a remarqué que ce qu'elle mange fait une grande différence dans sa façon de se sentir. Elle a dit que la viande rouge et les aliments frits, en particulier, peuvent aggraver son lupus. Smith a dit qu'il est important de manger des aliments sains pour le cœur, comme les fruits, les légumes et les grains entiers, parce que les maladies cardiaques sont de plus en plus reconnues comme un risque pour les personnes atteintes de lupus. Mais, Hearth-Holmes a dit, cela varie vraiment d'une personne à l'autre. Elle a dit que certaines personnes peuvent travailler à temps plein, tandis que d'autres trouvent cela épuisant. Son conseil? «Limitez-vous seulement jusqu'à
vous voulez
limiter.»
L'exercice peut aussi aider les personnes atteintes de lupus à rester en forme et à rester plus flexibles. Mais, encore une fois, cela dépendra de la gravité de la maladie. Smith a conseillé que même ceux avec le lupus sévère devraient essayer de participer à une sorte d'activité. "L'inactivité conduit à des problèmes, les os s'amincissent et il est de plus en plus difficile pour les personnes ayant des articulations enflées de les déplacer", dit-il.
Zeppieri-Caruana recommande également de rejoindre un groupe de soutien. lupus. Elle a dit qu'il y a des groupes en ligne disponibles, ce qui est très utile lorsque vous êtes trop fatigué pour sortir, mais vous avez toujours besoin du soutien.
