Vivre avec la sclérose en plaques (SP) peut être difficile, mais certaines techniques simples de style de vie peuvent vous aider à surmonter ces problèmes et améliorer votre qualité de vie. Il suffit de demander à Stephanie Butler, 25 ans, une infirmière de la Virginie du Nord qui a MS et créé le site "Just Keep S'Myelin", où elle blogue et partage des idées pratiques - ce qu'elle appelle des "hacks de la vie"
Les symptômes de la SEP vont et viennent, de légers à graves, et peuvent inclure de la fatigue, des problèmes d'équilibre, des problèmes vésicaux, du brouillard cérébral et des troubles de la marche. Voici quelques idées de Butler et d'autres pour aider à les gérer.
Fatigue énergie-zapping
«Faire des courses est pénible, surtout quand je ne me sens pas bien,» dit Butler. «Utiliser les services de livraison d'épicerie ou commander ce dont j'ai besoin à l'avance et simplement le faire au lieu de me promener dans le magasin fait une grande différence.»
Un autre conseil: les siestes peuvent vous aider à recharger avant un événement important , DO, directeur du Centre juif de la sclérose juive de North Shore-Long Island à East Meadow, New York
Problèmes de marche et d'équilibre
Des problèmes d'équilibre peuvent vous empêcher de marcher sans aide. "Si vous avez du mal à vous déplacer, les cannes sont utiles", dit Butler. «Les fauteuils avec sièges sont parfaits parce que vous n'avez pas besoin de chercher une chaise si vous avez besoin de repos.»
Les scooters sont une autre option, dit le Dr Blitz. Ils font double devoir en vous aidant à circuler tout en conservant l'énergie. Si vous avez de la difficulté à marcher, vous pouvez vous déplacer - ou vous pouvez vous déplacer jusqu'à votre position, puis marcher une fois arrivé, dit Blitz.
Cerveau brouillé
Environ 50% des personnes atteintes de SP développeront des problèmes de cognition, selon la National Multiple Sclerosis Society (NMSS). «Les applications d'entraînement cérébral peuvent vous aider à rester alerte», explique Butler. Blitz est d'accord: "Les jeux cognitifs sont bons pour la SEP et peuvent être une bonne façon de taxer votre cerveau, que vous jouiez sur un smartphone ou un ordinateur, ou que vous jouiez au Sudoku."
Coordonnateur du marketing de Houston, 26 ans, qui a reçu un diagnostic de SP il y a environ deux ans et qui blogue à ce sujet. «Être oublieux est une lutte quotidienne», dit-elle. "Je serais perdu sans l'application Wunderlist sur mon téléphone portable. De la liste d'épicerie aux tâches, c'est ma vie quotidienne. »
Surchauffe
Beaucoup de personnes atteintes de SP ressentent des symptômes tels qu'un engourdissement ou un tremblement lorsqu'elles sont surchauffées, que ce soit à cause de la température ou pendant exercice. Cela peut également se produire lorsque vous avez de la fièvre.
Pour vous aider à rester au frais, buvez de l'eau froide pour vous rafraîchir de l'intérieur, dit Butler. «J'apporte toujours une serviette rafraîchissante derrière le cou au gymnase ou quand je vais dehors pendant l'été», ajoute-t-elle. Une autre astuce: «Je mets des raisins dans le congélateur et je les mets en collation tout au long de la journée. C'est une façon géniale - et délicieuse - de rester au frais! »
Elle fabrique aussi ses propres sacs réfrigérants: il suffit de mélanger 3 tasses d'eau avec 1 tasse d'alcool dans un sac en plastique refermable et de la coller au congélateur. Le mélange devient froid glacial mais ne gèle pas solidement, résultant en une neige fondante qui reste froide pendant quelques heures.
Castilaw dit qu'elle utilise des serviettes rafraîchissantes, faciles à trouver et à acheter en ligne, pour aider à prévenir la surchauffe. Il fait toujours chaud à Houston, donc je les porte tout le temps », dit-elle.
Depressed Mood
« Il est facile de se mettre à la maison avec MS », dit Castilaw. Mais elle croit que la clé d'une vie meilleure est de décider d'avoir une attitude positive.
Butler . «Je regarde des films, je lis un livre auquel je voulais me rendre et j'écris», dit-elle. "L'écriture est un bon débouché pour moi, et les morceaux que je produis lors d'une rechute sont souvent ceux qui se connectent le plus à mes lecteurs."
Un nouvel animal de compagnie a également été une source de confort pour Butler. «L'année dernière, j'ai eu plusieurs rechutes et, par conséquent, j'étais un peu déprimée», raconte-t-elle, «Mon fiancé et moi avons décidé d'acheter un chaton, et honnêtement, elle a apporté tant de joie dans ma vie! Elle me fait rire tous les jours, et devoir prendre soin d'elle m'a un peu éloigné de moi-même. "
Blitz ajoute que l'exercice peut vous aider à combattre le blues en augmentant les niveaux de produits chimiques naturels du cerveau. Tout le monde atteint de SP peut faire quelque chose, à condition de garder son sang-froid tout en le faisant. »Commencez lentement et envisagez de travailler avec un physiothérapeute pour élaborer un plan.
Pour certaines personnes, toutefois, le traitement de la dépression peut
Problèmes de contrôle de la vessie
Selon le NMSS, au moins 80% des personnes atteintes de SP connaîtront des problèmes de contrôle de la vessie, tels que la fréquence et l'urgence.
«La meilleure chose pour moi sortir des toilettes dès que j'arrive à une destination », explique Butler. «Savoir où ils se trouvent soulage un peu mon esprit car quand je dois y aller, je dois y aller!»
Elle suggère également d'aller aux toilettes chaque fois que vous en avez l'occasion. "Je ne passe jamais une bonne salle de bains propre pendant que je suis dehors. Mon fiancé et moi avons pris pour appeler ces «op-pee-tunities» - parce que si vous ne riez pas, vous pleurez.
Un peu de planification aide aussi, dit Blitz. «Si vous savez que vous avez des problèmes de vessie, pré-planifier vos arrêts de bain», suggère-t-elle. «Si vous devez aller d'urgence toutes les trois heures, faites un plan pour y aller toutes les deux heures.» De plus, ne buvez pas de café avant de sortir car la caféine peut irriter la vessie et aggraver les symptômes.
Problèmes de dextérité
» Mes plus gros problèmes ont été les chutes de pieds, et la faiblesse dans ma main droite - ma main dominante, bien sûr, "dit Butler. «En plus de ma canne, j'ai une paire de bottes de randonnée vraiment robustes qui montent jusqu'à la cheville - elles empêchent les mytoes de tomber à cause de leurs semelles épaisses.»
Les kits de dextérité sont aussi une aubaine. »dit-elle.
Blitz remarque que« beaucoup d'équipement adaptatif est disponible, mais il n'y a pas de solution universelle. Travaillez avec un ergothérapeute pour savoir quels outils vous seront les plus utiles. Ceux-ci peuvent inclure des boutons de chemise magnétiques, des chaussures à enfiler, des lunettes correctrices, un épurateur à long manche pour la douche, et de nombreux autres appareils fonctionnels. «Il y a quelque chose pour aider à régler à peu près tous les symptômes et tous les modes de vie de la SP», dit-elle.
