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Terry di Paolo, un producteur de conférence de 38 ans à New York, connaît bien le défi de vivre avec le psoriasis inversé. Il a été diagnostiqué il y a un peu plus de deux ans.
«J'avais une éruption cutanée dans l'aine depuis environ deux mois et je pensais que c'était une infection fongique», explique di Paolo. «J'ai utilisé un médicament en vente libre contre les infections fongiques et cela a eu un effet, mais il ne s'est jamais dissipé.» Di Paolo a vu un médecin généraliste dire qu'il s'agissait d'une infection fongique, mais a consulté un dermatologue qui l'a diagnostiqué comme psoriasis
La réaction initiale de Di Paolo au diagnostic était le scepticisme. "Je n'avais pas confiance dans le diagnostic à un certain niveau", dit-il. "J'ai attribué l'éruption à" je n'ai pas bu assez d'eau ". Plus la crème [stéroïde] hydrocortisone Locoid le médecin prescrit était très cher et ne l'a pas éclairci. "
Ne voulant pas croire le premier diagnostic de psoriasis, di Paolo a vu deux autres dermatologues. Tous ont convenu qu'il s'agissait bien de psoriasis, et tous lui ont donné des crèmes différentes pour le traitement du psoriasis. "Quand je suis allé voir chaque médecin, je ne leur ai pas parlé du diagnostic de psoriasis - je leur ai juste montré l'éruption cutanée. Mais ils ont tous regardé mes ongles - et m'ont dit que je l'avais. "
Le psoriasis inverse affecte généralement les zones du corps où il y a des plis cutanés, comme l'aine, les aisselles et chez les femmes, sous les seins. qui sont sensibles, sujettes à des infections fongiques ou à levures, et sensibles aux irritations dues au frottement et à la transpiration. Les lésions brillantes et lisses sont le symptôme typique du psoriasis. Souvent, les médecins peuvent combiner des options de médicaments contre le psoriasis comme l'hydrocortisone avec des médicaments anti-fongiques ou anti-levures dans le cadre de la prise en charge des symptômes du psoriasis.
Regrouper le cas du psoriasis
était comme un mystère a été résolu pour lui et sa famille. «J'ai toujours eu des taches de peau sèche sur le bout des doigts et autour des yeux et des oreilles», dit-il. "Mon père avait l'habitude de ramasser des choses comme de la crème de mamelle pour que j'essaie. Le diagnostic nous a aidés à réaliser que tout était lié. De mon côté, ma famille a eu un grand moment. "
Alors que di Paolo a le soutien de sa famille, l'emplacement des poussées inverses de psoriasis - son aine - rend le traitement du psoriasis un peu plus privé que pour d'autres formes de psoriasis. Il est également difficile pour Di Paolo d'observer ses symptômes de psoriasis. «Je prends un appareil photo et documente mon psoriasis», explique di Paolo. «Comment puis-je voir ce qui se passe?»
Les défis de la gestion du psoriasis inversé
Pour Terry di Paolo, la gestion des symptômes du psoriasis est un défi quotidien. "Avec le psoriasis inverse, l'infection fongique est très commun", dit-il. "J'ai réalisé que je me battais contre l'un ou l'autre." Et avoir le psoriasis inverse dans son aine posait des défis particuliers. "C'est débilitant pour moi juste à cause de l'endroit où il se trouve", explique di Paolo. «C'est une petite maladie cachée.»
Parfois, ses symptômes de psoriasis peuvent rendre difficiles des tâches simples, comme la marche. «J'étais un coureur, mais il y a des moments où je ne peux pas marcher dans la rue», explique di Paolo. "Mon scrotum et mon aine peuvent être couverts de bosses rouges qui sont profondément irritantes et douloureuses. La peau est craquelée et saigne. "Un autre défi est de savoir comment parler aux gens d'un problème de santé grave quand on a l'air en bonne santé.
Le secret de vivre avec le psoriasis inverse, dit Paolo, est d'être son propre avocat. Il a trouvé une combinaison réussie de médicaments contre le psoriasis qui fonctionnent pour gérer son psoriasis inverse, et il est personnellement à la recherche de moyens pour prévenir ses poussées. "Je ne m'attends pas à un remède", dit di Paolo. "Si A et B ne fonctionnent pas, essayez C. Créer une boîte à outils d'options pour vous est une bonne idée."
Une chose qu'il sait avec certitude: il doit constamment hydrater sa peau. Il a manqué un jour et a commencé à avoir une poussée. Une autre fois, il a coupé son doigt et la peau autour du psoriasis développé pendant deux mois.
Pour gérer son défi quotidien de contrôler son psoriasis inverse, di Paolo utilise une combinaison d'un anti-fongique en vente libre. et une crème d'hydrocortisone ainsi que des hydratants pour garder sa peau saine. Il a également appris à gérer les mauvaises fusées. «Au pire, je ne vais pas [marcher] ou je peux utiliser de la vaseline», explique di Paolo. Une partie de la gestion des symptômes du psoriasis de di Paolo comprend également la prise de suppléments nutritionnels. «Je pratique la vitaminothérapie: zinc, B3, B12, C, sélénium et oméga-3», explique di Paolo.
Et bien qu'il ne puisse pas être aussi actif qu'il l'était, il essaie toujours de faire ce qu'il peut. quand il n'a pas de fusées éclairantes. «Le fait d'être là où il est est plus difficile de courir comme je le faisais», dit di Paolo, «mais j'ai récemment fait une course de cinq milles.»
Trouver du soutien en ligne pour le psoriasis
à propos d'autres personnes qui ont le psoriasis est extrêmement utile. «J'ai senti que c'était un fardeau émotionnel de ne pas pouvoir parler aux gens de mon psoriasis inverse», explique di Paolo. "Puis j'ai trouvé le site Web de la National Psoriasis Foundation et ses informations utiles. Je n'aurais pas su quoi faire ni comment gérer mon état. Je pouvais lire sur ce que les choses avaient fonctionné. Et pour la première fois, j'ai rencontré des gens qui avaient ce que j'avais et qui savaient ce que je traversais. »
Trouver d'autres personnes atteintes de psoriasis inversé a aidé di Paolo à se sentir moins isolé. "C'est solitaire. Il porte émotionnellement sur vous ", dit-il. "
Ce que di Paolo souhaite que les gens sachent à propos du psoriasis
Presque partout, les personnes atteintes de psoriasis disent souhaiter que le grand public soit mieux informé sur le psoriasis. Le psoriasis inversé, en particulier, n'est souvent pas aussi évident que les autres formes de psoriasis, ce qui peut rendre plus difficile le fait de savoir quand quelqu'un en a. "J'ai l'air en meilleure santé que la plupart et je suis jeune", explique di Paolo. "Mais si j'ai une mauvaise journée, ça fait mal." Aussi, dit-il, "Les gens doivent savoir que le psoriasis n'est pas plus contagieux que l'acné."
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