Le psoriasis en plaques, le type de psoriasis le plus répandu, touche jusqu'à 80% des personnes atteintes de psoriasis. Il provoque le symptôme très visible du psoriasis - des zones d'inflammation soulevées et squameuses qui couvrent souvent les coudes, les genoux, le cuir chevelu et le bas du dos.
Pour Robert Merlin, un avocat de 35 ans à Saint-Louis, la bataille avec le psoriasis en plaques a commencé à l'école primaire. «J'étais en quatrième année et j'ai contracté le streptocoque et la varicelle», explique Merlin. "Cela a fait ressortir le psoriasis." Merlin se considère chanceux parce que ses camarades de classe ne l'ont jamais ostracisé, même dans son adolescence. «Tout le monde savait que ça couvrait 50 à 60% de mon corps», explique Merlin. "Je n'ai jamais eu de regard ou je me suis moqué de moi. J'ai même sauvé la vie. Les petits enfants posaient des questions, mais c'était tout », se souvient-il.
Le plus grand défi pour Merlin a été une complication commune du psoriasis. Comme beaucoup de personnes vivant avec le psoriasis en plaques, Merlin éprouve également un autre symptôme de psoriasis, une douleur articulaire. La réaction de Merlin à un diagnostic de rhumatisme psoriasique était semblable à ce qu'il ressentait lorsqu'on lui avait dit qu'il souffrait de psoriasis en plaques. "Je l'ai regardé comme un autre fait de ma maladie à contourner", dit Merlin. "Je n'étais pas contrarié. Je pensais: «Au moins, je sais ce que c'est."
Une histoire familiale de psoriasis en plaques
Le diagnostic de psoriasis de Merlin n'était pas un choc, car sa famille a une longue histoire de la maladie. "Mon arrière-grand-père et ses deux filles l'ont", note Merlin. «Ma mère ne l'a pas, mais une de mes deux sœurs le fait.» Merlin a reçu le soutien de sa famille, en particulier de sa mère. «Je pense qu'elle s'est toujours sentie coupable de le transmettre», dit Merlin.
Pour Merlin, le psoriasis en plaques ne nécessitait pas l'aide de la famille comme le fait son rhumatisme psoriasique. "Une fois, quand je n'étais pas capable de me baisser pour attacher ma chaussure, ma femme l'a fait pour moi", se souvient Merlin. "Mais parce que j'avais l'air en bonne santé, quelqu'un qui nous a vus a réprimandé ma femme pour cela."
Merlin a réalisé qu'il est parfois important de demander de l'aide à ses amis et à sa famille. «J'ai appris à ne pas avoir peur de demander ce dont j'ai besoin quand j'ai mal», dit-il. «Il y a eu des moments où ma femme a enfilé mes chaussettes et ses chaussures.»
Les défis quotidiens du psoriasis en plaques
Pour Merlin, la «bataille constante des démangeaisons» est le plus grand défi des symptômes du psoriasis en plaques. Outre les médicaments topiques, le traitement du psoriasis prescrit par son médecin pour apaiser l'inflammation et les démangeaisons, Merlin dit qu'il étudie également "chaque crème hydratante disponible. J'en utilise deux et trois à la fois chaque jour tout au long de la journée pour calmer les démangeaisons. "
Selon Merlin, le véritable secret de vivre avec le psoriasis en plaques est une attitude positive. "Bien que j'aimerais que ma peau soit claire, l'apparition du psoriasis en plaques, même au pire, ne m'a jamais vraiment dérangé", note Merlin. "Il y a très peu, voire rien, le psoriasis en plaques m'empêche de le faire. Je suis actif et impliqué dans ma famille et ma communauté, apprécie mon travail et ai des amis merveilleux. "
L'arthrite psoriasique, d'un autre côté, lui a causé une douleur intense au cours des années. «Lors de la fête des 30 ans de ma femme, je prenais des poignées d'ibuprofène», explique Merlin. "Je ne pouvais pas conduire. J'ai eu mal comme si vous ne croyiez pas à ma hanche droite. »Depuis, Merlin a subi une arthroplastie de la hanche qui a considérablement amélioré ses symptômes.
Essayer de nouveaux médicaments contre le psoriasis
Merlin a pris un certain nombre de médicaments soulager ses symptômes de psoriasis en plaques ainsi que son arthrite psoriasique. Parmi les médicaments qu'il a essayé sont Enbrel (étanercept), Humira (adalimumab) et Remicade (infliximab).
Bien que ces médicaments aient été utiles, il s'en méfie un peu. «Ils ne savent pas tout sur les effets secondaires à long terme de ces médicaments», dit-il.
Merlin essaie de maintenir une alimentation saine et de minimiser le stress pour gérer à la fois son psoriasis en plaques et son rhumatisme psoriasique. "Je ne veux pas d'une autre opération et je sais que le poids joue un rôle." Depuis son opération à la hanche, Merlin ne peut plus courir, mais il exerce encore régulièrement. «Je manque vraiment de courir», dit Merlin, «mais je fais l'elliptique. Je fais du vélo. "
Merlin continue aussi à faire des activités qui lui tiennent à cœur, comme passer du temps avec sa famille, voyager et travailler. «J'aime me détendre et être avec mes enfants», explique Merlin. "J'aime voyager. J'adore mon travail. "
Ce que Merlin souhaite que les gens sachent à propos du psoriasis en plaques
Merlin se rend compte que beaucoup de gens ne connaissent pas le psoriasis en plaques et sont parfois alarmés par les éruptions cutanées et les irritations cutanées. Il souhaite que les gens soient plus éduqués sur la maladie afin qu'ils sachent que ce n'est pas contagieux.
Pour les personnes atteintes de psoriasis en plaques et d'autres formes de psoriasis, Merlin a ce message: «Si vous vous entourez de famille et d'amis C'est une maladie gérable. Même si vous ne pouvez pas tout faire, vous pouvez faire beaucoup. »Un autre peu de sagesse que Merlin essaie de vivre est la suivante:« Soyez à l'aise avec votre propre diagnostic afin de pouvoir l'expliquer aux autres. »
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