Beaucoup de gens ont une histoire qui commence comme celle-ci, mais le résultat de l'histoire n'affecte généralement pas autant
Au milieu des années 1990, Lynne Matallana était responsable de la publicité dans le comté d'Orange, en Californie. Elle est allée en chirurgie liée à son endométriose. En sortant de la chirurgie, elle souffrait énormément. Même les draps sur ses pieds font mal. Ses cheveux lui font mal. Et ça a continué. Les médecins ont commencé à penser que c'était dans sa tête. Et à un moment donné, elle s'est enregistrée dans un hôpital psychiatrique. Mais les médecins là-bas ont vite senti qu'elle n'avait pas besoin d'être là. Finalement, elle est allée voir un rhumatologue, ce qui a entraîné un diagnostic de lupus, une maladie inflammatoire auto-immune. Mais alors qu'elle avait des résultats de test de lupus, ce n'était pas le lupus. En fin de compte, c'était la fibromyalgie, un syndrome où le cerveau ne traite pas la douleur correctement, et le résultat est de ressentir de la douleur quand on ne devrait pas aussi bien que la fatigue, l'anxiété et la dépression. spécialiste de la fibromyalgie. Certains de ces spécialistes utilisent maintenant des médicaments de Parkinson comme Requip (ropinirole) ou Mirapex (pramipexole). Et certains experts étudient maintenant si une compression de la colonne cervicale peut être un facteur chez certains patients. C'est peut-être ce qui est arrivé à Lynne pendant qu'elle était en chirurgie. En outre, des spécialistes étudient si les problèmes de cerveau qui affectent le sommeil profond semblent être une cause.
Lynne a décidé que sa douleur et son voyage pour trouver un soulagement avaient un message pour elle. Le message était d'utiliser ses compétences en publicité, relations publiques, marketing et communication pour aider les autres personnes touchées par la fibromyalgie. Ainsi, en 1996, elle a commencé à former une fondation pour sensibiliser à la fibromyalgie. Cette fondation s'est finalement transformée en l'Association nationale de fibromyalgie. C'est aussi un magazine très apprécié des patients.
Lynne est devenue un leader national en matière de défense des patients pour une maladie dont beaucoup de médecins ne connaissent pas grand-chose et disent souvent aux patients: «Tout est dans votre tête. Il y a beaucoup d'autres personnes qui commencent un voyage comme celui de Lynne. Ils sont confrontés à un problème de santé soudain et chronique. Ils rebondissent de médecin en médecin en essayant d'obtenir des réponses et finalement découvrent qu'ils doivent être leur propre avocat. Mais ils n'utilisent pas leurs leçons apprises pour les autres - devinez quoi? Davantage d'entre nous ont besoin d'être comme Lynne. Nous avons maintenant le Web, nous avons plus de groupes de soutien, nous avons des conférences de patients, et nous avons des centres médicaux qui disent qu'ils veulent prendre la tête de l'éducation des patients. Nous avons aussi nos blogs ici à HealthTalk.
Soyez comme Lynne. S'exprimer. Raconte ton histoire. Dis-le aux médecins pour qu'ils l'entendent aussi.
Une grande partie de ce que l'organisation de Lynne est en train de faire est d'éduquer les médecins qui sont allés à l'école de médecine il y a des années. Ils n'avaient jamais entendu parler de la fibromyalgie. Et ils ne sont pas très informés sur ce que les rhumatologues spécialisés dans ce domaine savent maintenant. Les patients peuvent être des canaux pour des informations médicales, même les plus lourdes.
Rien de tout cela ne se limite à l'état de Lynne. C'est aussi vrai avec le mien, CLL, ou quel que soit votre problème de santé numéro un. Je crois que ceux d'entre nous qui ont des problèmes de santé chroniques - et c'est aussi le cas de nombreux cancers - peuvent être des catalyseurs pour accélérer l'éducation des patients et des médecins. Nous pouvons avoir une voix plus forte dans l'investigation et l'approbation de nouveaux médicaments, et nous pouvons promouvoir l'excellence médicale en conduisant les gens vers des «médecins qui savent» et loin de ceux qui ne le font pas, ou ne respectent pas notre plaidoyer. Je viens de rencontrer Lynne Matallana la semaine dernière. Mais elle est une source d'inspiration. Peut-être que quand je vous connaîtrai, vous serez aussi une source d'inspiration. Commencer à raconter votre histoire, ou écrire le prochain chapitre. Il y a beaucoup de gens qui attendent pour l'entendre et faire des choix plus intelligents à cause de ce que vous partagez
-Andrew
