Mon parcours vers un diagnostic d'endométriose: L'histoire de Lissa |

Avec l'aimable autorisation de Lissa Palermo Surgeoner

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Abonnez-vous à d'autres bulletins gratuits sur la santé au quotidien. Lissa Palermo Surgeoner était à son bureau au travail un jour quand elle a soudainement ressenti une douleur atroce dans le côté gauche de son abdomen - près, pensait-elle, son ovaire. La douleur était si grave qu'elle est allée à l'hôpital, où un scanner a été effectué. On lui a diagnostiqué une pierre au rein, mais le médecin qu'elle a vu a aussi mentionné avoir vu une accumulation de liquide près de ses ovaires et lui a recommandé de la vérifier.

Lorsque Surgeoner est allée voir son obstétricien, elle a appris qu'elle avait un kyste. son ovaire gauche. Son médecin a décidé de le regarder, mais un mois plus tard, il a déterminé qu'il devait être retiré. Le chirurgien qui a enlevé le kyste a fini par enlever son ovaire et lui diagnostiquer l'endométriose, une maladie inflammatoire douloureuse dans laquelle le tissu de la muqueuse utérine se développe en dehors de l'utérus.

reconstituer son chemin vers l'endométriose

est sceptique quant à la pierre de rein qui l'a envoyée sur le chemin d'un diagnostic d'endométriose. "La même nuit, j'ai aussi mes règles", dit-elle. Mais après le diagnostic, beaucoup d'autres choses ont commencé à avoir un sens. Quand elle a grandi, Surgeoner se souvient avoir de mauvaises crampes mais en essayant de les ignorer. "Je pensais juste que j'étais une mauviette", dit-elle, se rappelant avoir été allongée sur le sol de la salle de bain dans la douleur pendant les premiers jours de sa période où elle était au lycée. "Je pensais que j'exagérais juste la douleur parce que personne d'autre ne semblait avoir ce genre de problème."

Pourtant, la douleur - bien que parfois misérable - n'a jamais été paralysante pour Surgeoner. «Je suis l'une des plus chanceuses», dit-elle, «qui est capable d'utiliser des coussins chauffants et de l'ibuprofène.»

Surgeoner a découvert que les symptômes les plus invalidants étaient quelque peu nébuleux. "Maintenant, je peux regarder le calendrier quelques jours avant [ma période] et ce n'est pas seulement le syndrome prémenstruel - c'est un tout autre niveau d'émotions et de dépression directement lié à [l'endométriose]."

Une étude publiée en mai 2016 dans le

International Journal of Women's Health confirme que les femmes atteintes d'endométriose courent un risque plus élevé d'anxiété, de dépression et d'autres troubles psychiatriques, mais on ne sait toujours pas si l'endométriose elle-même ou la douleur pelvienne chronique. Et puis, il y a la série de symptômes mystérieux qui ont poussé Surgeoner à se lancer dans une chasse aux oies sauvages en 2008. «Je me considérais plutôt comme une personne en bonne santé. elle a senti une fatigue écrasante et soupçonné t Quelque chose n'allait pas. «Je suis allée d'un médecin à l'autre, demandant:« Est-ce que je souffre d'arthrite ou de fibromyalgie? », Dit-elle,« je ne pense pas que mes symptômes aient pu être liés à mes règles. J'ai ressenti une grande fatigue et, globalement, je ne suis pas en bonne santé, mais je n'ai rien de symptomatique. " Elle a subi un test après l'autre, et rien ne s'est produit sauf l'inflammation. Dans l'esprit de Surgeoner, tout se connecte à l'endométriose, mais à l'époque, elle était des années de ce diagnostic.

En effet, la fatigue chronique et la fibromyalgie sont des conditions qui ont été liées à l'endométriose, encore une fois l'endométriose provoque ces symptômes. Au contraire, on pense que les femmes atteintes d'endométriose peuvent simplement avoir une incidence plus élevée de nombreuses maladies auto-immunes, y compris la fatigue chronique ainsi que les allergies, l'asthme, la sclérose en plaques, le lupus, l'hypothyroïdie et certains cancers. Le fait qu'elle ait utilisé des pilules contraceptives pendant la plus grande partie de sa vingtaine a probablement été une bénédiction, étant donné que le contrôle des naissances est l'un des principaux traitements pour la prise en charge de l'endométriose.

Selon Leena Nathan, MD, professeure clinique adjointe d'obstétrique et de gynécologie au Centre médical de l'UCLA, les médicaments suppressifs - c'est-à-dire le contrôle des naissances continuellement - constituent un pilier du traitement de l'endométriose. "L'objectif est de minimiser ou d'éviter autant que possible une période", dit-elle, "car cela aide à éviter la douleur et les cicatrices de la période et peut même empêcher la progression de la maladie." «mais,» dit le Dr Nathan, «la plupart de mes patients sont plutôt avertis et savent comment ne pas prendre les pilules placebo mensuelles et passer à la prochaine plaquette.»

Quand elle s'est mariée, Surgeoner s'est retirée de la contraception - la perte de son ovaire à l'âge de 33 ans a accéléré son plan de fonder une famille avec son mari. au début, mais Surgeoner, craignant d'attendre, a appelé un médecin de fertilité, qui, à cause de son endométriose, l'a vue tout de suite Après trois essais infructueux avec insémination intra-utérine (IUI), elle est tombée enceinte au premier cycle in vitro fécondation (FIV).

"Étant pr Egnant était le meilleur que je n'ai jamais ressenti, "Surgeoner dit," Non seulement cramp-sage, mais juste émotionnellement. Ce n'était pas seulement être joyeux d'être enceinte. Pour moi, l'endométriose est vraiment une maladie provoquée par les œstrogènes, ce qui ne signifie pas que vous avez des tonnes d'œstrogènes - cela signifie que vous n'avez pas de progestérone, qui est une sorte d'ascenseur d'humeur pour les femmes. »

Heureusement pour Surgeoner, la grossesse ne lui a pas seulement procuré neuf mois de liberté contre les crampes mensuelles et les sautes d'humeur, mais l'allaitement a continué à briller pendant environ 14 mois (bien qu'elle ait commencé à ressentir une détérioration «La grossesse est un état de forte progestérone, ce qui signifie que beaucoup de mes patients se sentent bien pendant la grossesse», reconnaît Sara Till, MD, une obstétricienne à l'Université. du Michigan à Ann Arbor, qui se spécialise dans le traitement des patients souffrant de douleur pelvienne et d'endométriose

Trouver des thérapies alternatives

Pour l'instant, les médicaments contraceptifs sont hors de la table puisque Surgeoner et son mari pensent bientôt à un autre bébé. Cependant, elle a trouvé des traitements alternatifs qui aident à la fois ses humeurs et sa douleur.Voir un acupuncteur spécialisé dans la fertilité deux fois par mois aide son humeur.Elle a également essayé une autre thérapie traditionnelle chinoise, appelée moxibustion, son acupuncteur a allumé un bougie et l'a placée sur son ventre alors qu'elle éprouvait des crampes, et sa douleur a été complètement soulagée (même si elle est revenue dans quelques heures).

"Je crois fermement au lien corps-esprit en termes de douleur pelvienne, "Dit Nathan," et certainement référer [patients] à mes collègues de médecine est-ouest pour aider. Ils font l'acupression et l'acupuncture et utilisent diverses herbes pour aider à atténuer les symptômes. "

Surgeoner trouve également que le régime semble aider - en particulier, manger des aliments à faible teneur en glucides et éviter les produits laitiers. Elle évite aussi le soja. "Certes, je ne suis pas parfait", dit-elle. "J'aime trop la nourriture, mais je remarque vraiment une différence."

Gestion de l'endométriose en cours

Le plus frustrant pour Surgeoner est le linceul de mystère et de questions sans réponse entourant l'endométriose. Même si elle a vu de nombreux médecins et subi de nombreux tests, elle n'a jamais eu un fournisseur de soins dire, "C'est l'endométriose" - même dans une discussion récente avec son médecin sur la gestion de ses sautes d'humeur mensuelles. En fait, Surgeoner se demande parfois si la moitié des médecins qu'elle a consultés ne croient même pas que l'endométriose existe, même si elle sait que techniquement, la maladie est visible et prouvée.

Le chirurgien n'est peut-être pas si mal à l'aise. Bien qu'elle soit l'un des troubles gynécologiques les plus fréquents, affectant 1 femme sur 10 et la moitié des infertiles, la plupart des médecins généralistes ne se sentent pas à l'aise de traiter les patients endométriosiques, et la moitié ne peut même pas citer trois symptômes principaux. de fournisseurs suggère.

"Il peut être difficile de diagnostiquer l'endométriose", explique Nathan. "Beaucoup de femmes ont des crampes avec leur période, et certaines femmes n'ont pas de crampes du tout et ne savent pas qu'ils ont l'endométriose jusqu'à ce qu'ils tentent de tomber enceinte.Autres femmes ont tellement d'inconfort et vous voyez une petite tache d'endométriose dans le »

Trouver un médecin avec des connaissances fondées sur des preuves est une première étape essentielle, cependant, dit Nathan. Votre fournisseur de soins devrait être en mesure de vous conseiller sur les signes et les symptômes de l'endométriose, ainsi que les différentes options de traitement. Et un bon fournisseur de soins saura également quand vous référer à un spécialiste qui peut vous guider à travers les étapes de suivi. «Si je ne parviens tout simplement pas à amener les patients à un niveau où ils ont un contrôle satisfaisant de la douleur», dit Nathan, «je les référerai à un spécialiste de la douleur pelvienne. ] l'expertise de mes collègues. "