Défi d'une mère: élever un adolescent atteint de diabète de type 1 - Type 1 Diabète Centre - EverydayHealth.com

Élever un adolescent et apprendre à lâcher prise peut être une expérience émotive pour toute mère. Mais pour Michelle Monson, dont le fils de 13 ans souffre de diabète de type 1, abandonner le contrôle - et permettre à son enfant de prendre sa santé en main - est particulièrement pénible.

Brendan a reçu un diagnostic de type 1 en 2005, à l'âge de 5 ans, alors qu'il était encore un petit garçon espiègle et lubrique. Monson, une infirmière de 36 ans originaire de Chippewa Falls, Wisconsin, avait commencé à remarquer des drapeaux rouges quelques années auparavant, comme des tremblements avant les repas et de fréquents voyages dans la salle de bain, mais son pédiatre a rejeté ses inquiétudes. Au printemps après le cinquième anniversaire de Brendan, ses symptômes ont commencé à s'intensifier - il a développé une soif insatiable et a commencé à mouiller le lit tous les jours, quelque chose qu'il n'avait pas fait depuis qu'il était un enfant en bas âge. Monson a demandé un deuxième avis et les médecins ont diagnostiqué Brendan sur place.

«Tout de suite, ils nous ont emmenés à l'hôpital pour être entraînés», a déclaré Monson. C'était un processus traumatisant, mais elle et son mari, Todd, l'ont gardé ensemble. "En tant que parent, vous êtes fort pour votre enfant. Vous faites tout ce que vous pouvez pour apprendre ce qui se passe. »

La gestion du diabète de Brendan nécessitait un ajustement majeur pour toute la famille. «Notre routine a changé, a dit Monson, nous n'avions plus autant de flexibilité. Brendan ne pouvait pas dormir. Nous devions le lever à un certain moment. Il devait avoir son insuline à la même heure tous les matins. Il devait prendre son petit-déjeuner. "

La famille faisait face à de nouveaux défis lorsque Brendan commença la maternelle. Il était le seul enfant atteint de diabète dans son école primaire. «Il a été difficile d'aller à l'école et de mettre en place une école, dit Monson, il faut que vous entraîniez l'école et que vous l'embarquiez.»

Tackling Type 1 Pendant l'adolescence

Aussi exigeant que ces premières années étaient, Monson a déclaré que la parentalité de son fils - et de contrôler son diabète - est devenue plus difficile que Brendan a vieilli. Il a maintenant 13 ans et, comme tout bon adolescent, n'est plus aussi désireux de suivre les instructions soigneuses de sa mère.

Il est difficile de savoir à quel point la pression sur leur relation mère-fils est causée par le diabète et combien cela fait partie de la croissance naturelle, a déclaré Monson. "Je ne peux pas lui parler. Il ne veut pas m'écouter. Il ne veut plus vérifier sa glycémie. Nous entrons dans ces années où cela devient beaucoup plus difficile parce qu'ils veulent oublier qu'ils ont le diabète. "

" La transition vers l'adolescence est de loin la période la plus difficile pour les parents ", a déclaré Robin Whittemore, un professeur de sciences infirmières à l'Université de Yale dont la recherche se spécialise dans l'adaptation de la famille au diabète de type 1. Des changements hormonaux et physiologiques se produisent qui peuvent compliquer le contrôle de la glycémie. En même temps, les adolescents réclament plus d'indépendance et commencent à ne pas vouloir être microgérés par leur mère ou leur père.

«Les enfants commencent à prendre plus de responsabilités et ne contrôlent pas les choses aussi bien que les parents le souhaitent. Whittemore a dit. "Pour le gamin, manquer une dose d'insuline ou un test de glycémie peut ne pas être un gros problème, mais le parent voit les problèmes à long terme. Ils y viennent de points de vue très différents. »

L'expérience de Monson ne fait pas exception à la règle. Il est effrayant de laisser Brendan gérer la maladie par elle-même, a-t-elle dit, car elle sait que les conséquences de ses erreurs peuvent mettre la vie en danger. "Après avoir été diagnostiqué, j'ai senti que je devais le contrôler, et il est difficile pour moi de laisser tomber ce contrôle", a dit Monson.

Les tensions peuvent éclater lorsque le diabète interfère avec le désir d'indépendance de Brendan. Il a récemment demandé à faire un voyage d'un week-end avec sa troupe de Boy Scouts, mais Monson n'était pas à l'aise avec son absence si longtemps sans quelqu'un formé aux soins du diabète. «Je ne peux pas le laisser partir et faire des choses comme n'importe qui d'autre le peut», a déclaré Monson. "Je ne peux pas croire qu'il puisse rester seul pendant si longtemps."

Le diabète a des conséquences sur la santé pour les parents, trop

Monson admet que son propre bien-être prend souvent le contre-pied de sa priorité numéro un, s'occupant de Brendan et de sa fille, Kendall. Monson a développé une privation de sommeil chronique de se réveiller au milieu de la nuit pour vérifier le taux de sucre dans le sang de Brendan. Elle a également vécu des périodes de dépression, ce qu'elle a dit provenir du stress de prendre soin de son fils ainsi que d'autres problèmes familiaux. «J'ai traversé des moments difficiles, a-t-elle dit, je prends beaucoup de choses à l'interne. Je suis constamment inquiète pour mon fils. "

" Nous voyons une prévalence beaucoup plus élevée de symptômes de dépression, d'anxiété et de détresse chez les parents d'enfants atteints de diabète de type 1 ", a déclaré Whittemore. Dans une récente étude, Whittemore et ses collègues ont constaté qu'un tiers des parents d'enfants atteints de diabète de type 1 souffraient de détresse psychologique au moment du diagnostic et que ces émotions persistaient pendant un à quatre ans après le diagnostic chez près de 20% des mères et des pères. . Des études montrent que la détresse des parents nuit à la communication familiale, accroît les conflits familiaux et peut avoir des effets négatifs sur la santé mentale et physique des parents.

Le stress financier du traitement du diabète de Brendan a également fait des ravages. Elle estime qu'ils dépensent plus de 10 000 $ par année pour l'achat de fournitures et de soins médicaux pour son fils, et malgré le fait que Monson et son mari travaillent à temps plein et aient une assurance santé, il n'y a jamais assez d'argent pour couvrir les dépenses. "Nous avons des factures médicales et des prêts étudiants que nous n'avons pas pu payer parce que nous devons d'abord prendre soin des choses dont nous devons nous occuper."

un réseau social de soutien

Il était difficile pour Monson de trouver le soutien émotionnel dont elle avait besoin chez elle ou dans sa communauté. Même si elle connaissait d'autres parents d'enfants atteints de diabète de type 1, elle a constaté qu'ils ne s'occupaient pas des mêmes problèmes auxquels elle et Brendan étaient confrontés. "Les autres enfants ont pris plus de responsabilités pour leur diabète", a-t-elle dit. "Ils ont parlé à leurs parents plus. C'était différent pour nous. Avec Brendan, nous avions une forte volonté, et le diabète et les sautes d'humeur. Brendan et moi luttons tous les jours. "

" J'ai besoin de parler aux gens pour me sentir mieux sur les choses ", a déclaré Monson. "Je ne peux pas tenir le coup ou je deviens fou. J'avais vraiment du mal à ne pas avoir de soutien. "

Pour combler ce vide, elle a décidé de rejoindre un réseau beaucoup plus large pour obtenir de l'aide. Monson a créé une page Facebook, «Les parents du diabète de type 1», un groupe pour les mamans, les papas et les grands-parents qui compte maintenant près de 500 membres. "Tout le monde peut poser une question et les gens sont là. Les gens sont toujours là pour vous ", a déclaré Monson. «J'ai rencontré beaucoup de gens à travers le groupe et cela a été très utile.»

Les parents d'enfants de type 1 se sentent souvent isolés, dit Whittemore. Communiquer avec d'autres qui partagent les mêmes inquiétudes et les mêmes contraintes, à travers un groupe en ligne ou un autre canal, peut être thérapeutique. "Vous ne vous sentez pas si seul et si différent de tout le monde dans votre monde entier", a-t-elle dit.

Il est normal que les parents d'enfants diabétiques se sentent affligés ou débordés, dit Whittemore, mais si les sentiments d'anxiété ou de dépression interfèrent avec la capacité d'un parent à avoir une bonne vie de famille, ils devraient chercher un traitement. Les parents peuvent parler à leur propre médecin ou même chercher de l'aide auprès du fournisseur de soins de santé de leur enfant lors d'un examen régulier.

La famille de Monson a de bons et mauvais jours, mais elle dit qu'ils essaient de faire le meilleur. «Nous allons au bowling, nous allons à la pêche, nous allons nager, nous faisons tout ensemble», a-t-elle dit. «Le diabète ne nous arrête pas.»

«Même si notre famille est parfois déchirée, elle nous a réunis parce que ce sont ces temps difficiles qui nous font avoir plus de foi», a déclaré Monson. "Nous savons qu'il y a un plan, et nous ne sommes pas les seuls à gérer cela."

Crédit photo: Monson Photography / Michelle Monson