Table des matières:
- L'impact de la polyarthrite rhumatoïde sur l'appareil locomoteur
- Activités entravées par les symptômes et les limitations de l'arthrite rhumatoïde
- Des histoires personnelles de personnes atteintes de PR suggèrent qu'il est difficile d'accepter le changement
- La culpabilité et autres obstacles émotionnels à l'acceptation des changements RA
- Rebecca, qui a demandé que son nom de famille ne soit pas utilisé, de Little River, en Caroline du Sud, a reçu un diagnostic d'arthrite rhumatoïde en 1998. Rebecca a partagé: «J'étais plutôt bonne à l'idée de faire face à la réalité au début, mais Je me suis fatigué de ressentir ma vie alors que je savais que c'était fini, et j'ai commencé à faire des choses qui ont fini par empirer les choses. J'ai acheté un cheval en 1 qui était tout à fait inapproprié pour le niveau de compétence du 'nouveau moi'. Je me suis retrouvé avec des blessures graves avec des conséquences qui me hantent toujours. "
- " Quant à pouvoir dire "non", j'allais bien en disant non si quelqu'un, par exemple, m'a demandé de les aider avec un projet physique », poursuit Rebecca. «Mais j'ai travaillé très dur pendant de longues années pendant 20 ans après mes premiers symptômes de RA, et ça a définitivement coûté un lourd tribut.»
- "Certains jours, je ne sais pas qui je suis et ce que j'ai à offrir à qui que ce soit: mon mari fait 99% des tâches ménagères et Cela ne me dérangeait pas quand je travaillais de longues heures, mais maintenant, je sens que je suis devenu une responsabilité inutile, la plupart du temps, je peux y faire face, mais de temps en temps ça me bouleverse. »
- « Ma fille et son amie venaient de visiter récemment, et nous sommes tous allés à Charleston », a partagé Rebecca. «Mon mari a pris soin de planifier les activités que lui et moi avons faites autour de mon manque de capacité à marcher.Nous avons envoyé les jeunes femmes explorer à pied, alors que nous faisions des choses ensemble, nous sommes allés voir un phare. Le plan initial était que les jeunes femmes sortent au phare, et que mon mari et moi restions derrière, et j'ai stupidement essayé d'y aller, je me suis rendu à mi-chemin et j'ai réalisé que j'étais gravement blessé. marcher, je l'ai fait, ça m'a vraiment dérangé pendant des jours et j'en paye toujours le prix, mon mari a essayé de me dissuader de le tenter, mais je n'ai pas écouté. faites-les, et je dois l'écouter, ne pas être dans le déni. "
- " J'ai quitté mon travail en 2016 après avoir réalisé que j'avais déjà fait des dégâts majeurs à moi-même en continuant à travailler dans le soutien du système », a expliqué Rebecca. «J'ai poussé trop longtemps, alors maintenant je ne me sens plus capable de travailler … Peut-être que si j'avais changé d'emploi il y a des années pour quelque chose de moins intense en termes d'heures et de stress, je pourrais être productif.
- Comme Paula et Rebecca, j'ai aussi eu des incidents où j'ai eu des ennuis parce que le déni était plus puissant que de reconnaître que je ne pouvais probablement pas faire quelque chose. L'un des incidents s'est produit en 2011 alors que j'assistais à un concert de Bon Jovi avec mon cousin au MGM de Las Vegas, au Nevada. J'ai été dans le déni et j'ai dit que je pouvais marcher sur la distance que nous avions besoin de couvrir, même pas près! Mon pauvre cousin devait me trouver quelque part pour s'asseoir pendant qu'elle courait à travers la salle pour trouver un fauteuil roulant.
- Un autre incident s'est produit en 20 00 quand ma famille élargie et moi sommes allés en croisière. C'était ma première croisière, en fait, et je n'ai pas fait mes devoirs. Descendre le bateau de croisière dans un canot pour faire une excursion latérale sur l'île Catalina m'a presque atterri dans l'océan. Qui savait que vous deviez faire cela - et qui savait combien ce serait difficile pour moi? Vivre et apprendre, disent-ils? Avec RA, cela devrait être «apprendre et vivre».
- En n'acceptant pas les changements dans votre vie causés par la PR, vous risquez de faire beaucoup de choses pire pour toi-même. Voici ce que vous devez faire pour accepter le changement:
Les gens qui ont reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde s'accrochent à la normale . Qui peut les blâmer? Comme chacun de nous traverse la vie, nous rêvons et nous fixons des objectifs pour nous-mêmes. Quand une maladie chronique, comme la polyarthrite rhumatoïde, entre dans votre vie, la perturbation est indésirable. La nature humaine entre en jeu et nous tenons fermement à notre vie telle que nous la connaissons. Nous combattons les changements de nos corps et de nos vies, peu importe la façon dont ils se produisent graduellement ou agressivement. À mesure que la maladie progresse, nous sommes forcés de reconnaître les changements et nous sommes forcés d'accepter nos limites et notre nouvelle réalité.
L'impact de la polyarthrite rhumatoïde sur l'appareil locomoteur
Chez les personnes en bonne santé, le système musculo-squelettique fonctionne harmonieusement apporter soutien, stabilité et mouvement au corps. Les os du squelette, des muscles, du cartilage, des tendons, des ligaments, des articulations et du tissu conjonctif constituent le système musculo-squelettique.
La polyarthrite rhumatoïde et certaines autres affections rhumatismales affectent le système musculo-squelettique et parfois d'autres systèmes du corps. . Le plus souvent, les articulations sont touchées par la polyarthrite rhumatoïde. Les dommages articulaires et les douleurs articulaires, caractéristiques de la polyarthrite rhumatoïde, peuvent entraîner des limitations physiques et des limitations fonctionnelles. La sévérité des limitations est liée à la gravité de l'activité de la maladie et à la progression de la maladie.
Activités entravées par les symptômes et les limitations de l'arthrite rhumatoïde
À un certain point, on ne peut nier que les limitations physiques, la fatigue et la l'arthrite a un impact direct sur vos capacités. Vous pouvez constater que, dans le temps, votre capacité à effectuer ou à participer à certaines activités change. Par exemple, il peut être difficile ou impossible de:
- Brouiller avec vos enfants ou petits-enfants
- Continuez à travailler dans votre emploi actuel
- Socialiser, surtout spontanément
- Marcher sur une distance
- Conduire ou être passager dans une voiture lors d'une longue journée
- Faire du jardinage
- Faire le ménage
- Faire des plans
- Être tout pour tout le monde
Nous apprenons quelles sont nos limites individuelles - et elles ne sont pas les mêmes toutes les personnes. Il est essentiel, cependant, que nous admettions que les choses ont changé et acceptons ce que nous ne pouvons plus faire. Il y a des conséquences, certaines peut-être désastreuses, si nous n'acceptons pas notre nouvelle réalité. Si vous ignorez ou ignorez que vous ne pouvez plus faire quelque chose, vous risquez de souffrir de symptômes, de blessures ou pire encore.
La structure et la routine de votre vie avant la polyarthrite rhumatoïde cèdent la place à la flexibilité. et adaptable. Vous devez surmonter votre désir de forcer les choses à rester les mêmes, à résister au changement ou à dépasser vos limites. Sinon, vous pouvez faire des choix nuisibles ou destructeurs.
Des histoires personnelles de personnes atteintes de PR suggèrent qu'il est difficile d'accepter le changement
Paula Mair, de Woodbury, au Minnesota, souffre de PR depuis 21 ans. «Il m'a fallu beaucoup de temps pour admettre qu'à cause de RA, il y avait des choses que je ne pouvais plus faire», explique-t-elle. "D'abord, je devais me convaincre que je n'étais pas paresseux ou que je n'essayais pas assez fort. Je faisais souvent trop de choses et en payais le prix. Ensuite, j'admets que je ne pouvais pas et j'ai pleuré chaque chose. Les types de choses que je ne pouvais pas faire comprenaient l'ouverture des pots, l'épicerie et diverses tâches quotidiennes. »
La culpabilité et autres obstacles émotionnels à l'acceptation des changements RA
« Je me sens coupable des changements que j'ai dû faire Cela affecte aussi ma famille », explique Mair. "Je me sens parfois inadéquat. Je ne contribue pas comme je veux et comme je devrais être. Je commence constamment des projets autour de la maison, puis réalise que je ne peux pas. Dieu merci, j'ai un mari qui m'aidera quand je serai dans cette situation. Je me bats toujours avec ça mais je vais mieux. Je ne sais jamais où cette ligne est entre être capable de faire quelque chose et ne pas pouvoir. Je crois, pour moi, qu'il est important de me pousser aussi loin que possible, mais il est difficile de ne pas franchir cette ligne. J'ai trouvé des choses que je peux faire en poussant un peu. J'ai appris que je dois simplement dire «non» parfois. »
Rebecca, qui a demandé que son nom de famille ne soit pas utilisé, de Little River, en Caroline du Sud, a reçu un diagnostic d'arthrite rhumatoïde en 1998. Rebecca a partagé: «J'étais plutôt bonne à l'idée de faire face à la réalité au début, mais Je me suis fatigué de ressentir ma vie alors que je savais que c'était fini, et j'ai commencé à faire des choses qui ont fini par empirer les choses. J'ai acheté un cheval en 1 qui était tout à fait inapproprié pour le niveau de compétence du 'nouveau moi'. Je me suis retrouvé avec des blessures graves avec des conséquences qui me hantent toujours. "
Il est difficile de dire non, surtout au travail, quand vous avez RA
" Quant à pouvoir dire "non", j'allais bien en disant non si quelqu'un, par exemple, m'a demandé de les aider avec un projet physique », poursuit Rebecca. «Mais j'ai travaillé très dur pendant de longues années pendant 20 ans après mes premiers symptômes de RA, et ça a définitivement coûté un lourd tribut.»
Les sentiments d'inadéquation liés à la polyarthrite rhumatoïde sont difficiles à échapper
"Certains jours, je ne sais pas qui je suis et ce que j'ai à offrir à qui que ce soit: mon mari fait 99% des tâches ménagères et Cela ne me dérangeait pas quand je travaillais de longues heures, mais maintenant, je sens que je suis devenu une responsabilité inutile, la plupart du temps, je peux y faire face, mais de temps en temps ça me bouleverse. »
« Ma fille et son amie venaient de visiter récemment, et nous sommes tous allés à Charleston », a partagé Rebecca. «Mon mari a pris soin de planifier les activités que lui et moi avons faites autour de mon manque de capacité à marcher.Nous avons envoyé les jeunes femmes explorer à pied, alors que nous faisions des choses ensemble, nous sommes allés voir un phare. Le plan initial était que les jeunes femmes sortent au phare, et que mon mari et moi restions derrière, et j'ai stupidement essayé d'y aller, je me suis rendu à mi-chemin et j'ai réalisé que j'étais gravement blessé. marcher, je l'ai fait, ça m'a vraiment dérangé pendant des jours et j'en paye toujours le prix, mon mari a essayé de me dissuader de le tenter, mais je n'ai pas écouté. faites-les, et je dois l'écouter, ne pas être dans le déni. "
Changements de style de vie majeurs peuvent être inévitables quand vous avez RA
" J'ai quitté mon travail en 2016 après avoir réalisé que j'avais déjà fait des dégâts majeurs à moi-même en continuant à travailler dans le soutien du système », a expliqué Rebecca. «J'ai poussé trop longtemps, alors maintenant je ne me sens plus capable de travailler … Peut-être que si j'avais changé d'emploi il y a des années pour quelque chose de moins intense en termes d'heures et de stress, je pourrais être productif.
Reconnaître le pouvoir du déni quand vous vivez avec une maladie chronique
Comme Paula et Rebecca, j'ai aussi eu des incidents où j'ai eu des ennuis parce que le déni était plus puissant que de reconnaître que je ne pouvais probablement pas faire quelque chose. L'un des incidents s'est produit en 2011 alors que j'assistais à un concert de Bon Jovi avec mon cousin au MGM de Las Vegas, au Nevada. J'ai été dans le déni et j'ai dit que je pouvais marcher sur la distance que nous avions besoin de couvrir, même pas près! Mon pauvre cousin devait me trouver quelque part pour s'asseoir pendant qu'elle courait à travers la salle pour trouver un fauteuil roulant.
Apprendre la dure façon de respecter vos propres limites
Un autre incident s'est produit en 20 00 quand ma famille élargie et moi sommes allés en croisière. C'était ma première croisière, en fait, et je n'ai pas fait mes devoirs. Descendre le bateau de croisière dans un canot pour faire une excursion latérale sur l'île Catalina m'a presque atterri dans l'océan. Qui savait que vous deviez faire cela - et qui savait combien ce serait difficile pour moi? Vivre et apprendre, disent-ils? Avec RA, cela devrait être «apprendre et vivre».
8 conseils pour vous aider à accepter le changement de vie que RA peut exiger
En n'acceptant pas les changements dans votre vie causés par la PR, vous risquez de faire beaucoup de choses pire pour toi-même. Voici ce que vous devez faire pour accepter le changement:
Reconnaissez vos limites physiques.
- Réagissez à la vie avec un handicap en étant honnête avec vous-même et les autres.
- Avant de vous engager, faites une pause et réfléchissez à votre véritable capacité
- Ne vous sentez pas coupable si vous avez besoin d'aide. annuler les plans.
- Soyez gentil avec vous-même en n'aggravant pas les choses.
- Soyez conscient des conséquences.
- Acceptez votre nouvelle réalité.
- Soyez toujours en sécurité!
