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"Elle aurait oublié de préparer le dîner", se souvient Cassie de sa mère, Lori. "Elle oublierait de venir me chercher à la pratique sportive ou à l'école. Elle était trop oublieuse, beaucoup plus que ce que vous attendez normalement d'une maman ou d'une personne qui est vraiment occupée. "
Cassie, maintenant âgée de 18 ans, se retrouve à devoir assumer de plus en plus de tâches ménagères quotidiennes, comme Lori , une mère célibataire, a également commencé à oublier des tâches importantes dans son travail en tant que cadre chez Microsoft.
En 2013, à l'âge de 52 ans, Lori a été diagnostiqué avec la maladie d'Alzheimer précoce. Pour Cassie, les nouvelles étaient navrantes.
"Au début, j'étais vraiment confuse parce que je ne pouvais pas savoir ce qui se passait," dit-elle. "Mais avec le temps, c'est devenu plus clair. Ce n'était pas qu'elle oublie juste de faire le dîner. Elle avait oublié des choses sur ma vie et sa vie et cela était incroyablement douloureux à regarder. "
Les mois après le diagnostic de Lori étaient les plus difficiles pour Cassie et ses deux soeurs aînées, Alyssa, 20 ans, et Bryanna, 23 ans. "Elle ne savait pas qu'elle avait la maladie d'Alzheimer, mais elle savait que quelque chose n'allait pas", dit Cassie. "Elle était vraiment triste. Je pense qu'elle se sentait aussi coupable comme si elle nous laissait tomber et se laisser tomber. "
La soeur de Lori Carol déménagea à Seattle, où Lori et ses filles vivent, à l'été 2013. Au cours de la prochaine année, l'état de Lori déclina rapidement . "Elle tomberait dans les escaliers parce que sa coordination était coupée", dit Cassie. Elle voulait encore aider à cuisiner, mais elle oublierait d'éteindre le poêle. Nous avons réalisé que ce n'était plus sécuritaire pour elle d'être dans la maison. "
Quitter la maison
La famille a décidé de déménager Lori dans un centre d'assistance à environ 20 minutes en août 2014 où elle vit actuellement et travaille en tant que spécialiste de la technologie sur place, un travail que l'installation a créé pour elle.
Comme toute personne vivant avec la maladie d'Alzheimer, Lori a de bons et de mauvais jours. Lors de ses visites, Cassie dit que sa mère est souvent préoccupée par son travail, mais que son instinct maternel continuera de se manifester, surtout si Cassie devient émotive.
Cassie est récemment diplômée de l'école secondaire. Lori put assister à la cérémonie et dit à Cassie à quel point elle était fière d'elle, ce qui était un moment merveilleux mais doux-amer car cela rappelait à Cassie tout ce qu'elle avait manqué.
"J'ai l'impression d'avoir raté beaucoup de temps Les adolescents normaux devraient aller avec leur mère », dit-elle. "Il y a beaucoup de choses dont je veux lui parler."
Cynthia Smith, LCSW, chercheuse clinique au Centre de neurologie cognitive du NYU Langone Medical Center, dit que l'expérience de Cassie est typique des jeunes avec des parents Vivre avec la maladie
«Les défis auxquels sont confrontés les jeunes adultes qui prodiguent des soins à un parent sont particulièrement poignants, en particulier lorsque le parent a une maladie d'Alzheimer précoce», dit-elle. "Le besoin de prendre soin d'un parent peut totalement changer cette trajectoire et, bien sûr, la relation entre parent et enfant."
Mais Cassie essaie de garder les bons souvenirs qu'elle a de sa mère, d'avoir un thé chai Cassie apporte toujours du thé chai à sa mère lors de ses visites presque quotidiennes, qui consistent principalement à marcher autour du sol et à lui parler.
"En allant là-bas à chaque fois, on a l'impression que ça devient beaucoup plus difficile", dit Cassie. «C'est difficile d'avoir une conversation avec elle, mais j'ai trouvé que si vous parlez, elle aime écouter.»
Aider
Cassie recommande aux autres adolescents ou jeunes adultes dans des situations similaires de demander de l'aide le plus tôt possible. «Mon plus grand regret est que je n'ai pas contacté plus tôt», dit-elle, «si j'avais un conseil, ce serait de tendre la main aux autres membres de la famille ou aux amis de la famille dès que vous vous apercevrez qu'il y a quelque chose qui cloche. "
Cassie et sa tante Carol se sont jointes à des groupes de soutien par l'entremise de l'Alzheimer Association, une ressource vitale qui les relie aux autres familles aux prises avec la maladie.
" Les groupes de soutien partageant une expérience semblable peuvent aider à normaliser «Certains groupes ressemblent beaucoup à une famille, ce qui peut être particulièrement important pour un jeune dont la famille a été altérée pour toujours», explique M. Smith.
Dans un effort pour Cassie et Carol ont créé une équipe dans le cadre du chapitre de Seattle de la Marche pour mettre fin à la maladie d'Alzheimer de l'Association Alzheimer. «J'ai été stupéfait par le soutien que nous avons reçu», a déclaré Cassie. Elle projette de créer une autre équipe quand elle déménagera à Washington, DC, l'année prochaine pour le collège.
L'expérience de Cassie avec la maladie de sa mère l'a rendue plus reconnaissante de toutes les relations dans sa vie. «C'est incroyablement effrayant d'être témoin de la maladie et de savoir que cela pourrait facilement arriver à moi ou à mes sœurs ou à l'un de nos amis ou de ma famille», dit-elle. "Je chéris toutes mes amitiés beaucoup plus. Je dis à tous mes amis et à ma famille, 'merci' et 'je t'aime', parce que vous ne savez jamais quand ils vont l'oublier. "
