Une femme afro-américaine atteinte de SP veut que d'autres femmes noires sachent #WeAreIllmatic |

Victoria Reese montre au monde qu'elle est "malade et malade et au pouvoir." Joseph Gray

Victoria Reese vivait une vie quelque peu glamour, un peu folle, en tant qu'assistante dans une agence de talent à Hollywood lorsqu'elle a commencé à ressentir des engourdissements dans ses jambes et son visage.

"Vous avez entendu l'histoire de" Hollywood assistant "être liée au stress. «Je ne savais pas à l'époque que le stress était un facteur déclenchant des flambées de SEP», dit Reese.

Après un mauvais diagnostic de dépression, Reese a été référée à un neurologue qui a recommandé qu'elle ait une IRM cérébrale. L'IRM a révélé que Reese, alors âgé de 25 ans, avait neuf lésions sur son cerveau. Elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques.

Elle a essayé deux médicaments injectables contre la SEP, mais elle a eu des effets secondaires. Deux ans après son diagnostic, elle est passée à une pilule, qu'elle prend depuis trois ans, avec un minimum d'effets secondaires et de poussées rares, ou de rechutes.

"En plus de trouver le meilleur traitement, ce qui était le plus difficile Le diagnostic était que je ne connaissais personne avec la maladie et lorsque je consultais des sites Web médicaux pour trouver de l'information sur la SP, toutes les photos portaient sur des personnes de race blanche.

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Création d'un réseau de soutien pour les femmes de couleur atteintes de SP

Le manque d'Afro-Américains représentés dans le monde MS Reese le lecteur pour faire un changement. En 2016, elle s'est impliquée dans la National Multiple Sclerosis Society (NMSS) en Californie, participant à des promenades.

«J'y allais avec mes amis mais je ne voyais pas beaucoup d'autres personnes de couleur. une mer de gens du Caucase ", dit Reese. «Malheureusement, le racisme et l'exclusion existent encore en 2017. Mais je pense aussi que culturellement, beaucoup de gens de couleur, en particulier les Afro-Américains, n'ont peut-être pas appris à lever la main et à chercher de l'aide dans des groupes de soutien. Dans notre culture, nous sommes spirituels, donc nous pouvons prier à ce sujet au lieu d'aller à la thérapie. "

Pour changer cela, Reese devint un ambassadeur pour le chapitre du NMSS du sud de la Californie et du Nevada.

à la Société de la SP de dire: «J'aimerais être un visage pour ma culture et raconter notre histoire», dit Reese. «J'étais en train de dire aux gens sur les réseaux sociaux que j'avais la SP et lorsque les gens ont appris que j'étais un ambassadeur, les gens ont commencé à me mettre en contact avec des gens qu'ils connaissaient ou qui avaient récemment reçu un diagnostic.

Plus Reese était en lien avec d'autres femmes noires atteintes de sclérose en plaques, plus elle réalisait que les femmes de couleur avaient besoin d'un réseau de soutien pour elles.

«Beaucoup de gens connaissent la Société de la SP et font de grandes choses Mais son objectif principal est plus grand que l'intimité: il est axé sur la recherche médicale et les médicaments et sur la recherche de remèdes, mais nous n'avons pas toujours besoin d'un médecin, ils ont besoin de soutien, de guérison et de la communauté. une fraternité », dit Reese.

Renforcer l'autonomie des femmes atteintes de SP: vous êtes illmatique

C'est à partir de cette idée que la campagne de Reese, WeAllematic, est née. Elle a emprunté le nom du premier album du rappeur Nas, sorti en 1994.

"Nas est légendaire dans la communauté afro-américaine, je connaissais son album Illmatic . «Dope, cool ou suprême», explique Reese. «Pendant toutes ces années, je disais« illmatique »et« malade », et je n'y pensais pas parce que je voulais littéralement dire que vous étiez malade ou malade d'une maladie, je voulais jouer sur la version habilitée des malades et des malades. mots, même si nous avons la SP, nous sommes toujours malades et malades et au pouvoir. "

Nas a donné à Reese le feu vert pour utiliser le nom de sa campagne. En août 2017, elle a lancé sa campagne avec une vidéo. Le même jour, Nas a rediffusé la vidéo à ses 35 millions de followers sur Instagram.

"S'il n'avait jamais retransmis cela, je serais juste une fille qui a aveuglément nommé notre campagne.

Réduire la honte associée à la SP

Dans le cadre de la campagne, Reese a lancé une page Facebook avec un groupe fermé où les femmes peut partager des idées et des préoccupations. Elle dit que toute la présence de la campagne sur les réseaux sociaux aide à faire taire la honte associée à la SP.

«Avec une maladie, beaucoup de gens en ont honte, ils ont peur de le dire à leurs employeurs de peur de se faire virer. parce qu'ils ont l'impression qu'ils ne sont plus attirants pour eux ou qu'ils ne voudront pas rester avec eux à long terme », explique Reese. «Sur le plan émotif, il peut être déroutant d'avoir une maladie invisible: vous pouvez avoir l'air bien, mais vous vous sentez horrible, ou vous allez bien un jour et le lendemain, vous êtes à l'hôpital. Par la compréhension, ils aident à calmer cette honte. "

La campagne a encouragé les femmes qui n'ont jamais parlé de la maladie à le faire sur les médias sociaux.

" C'est une campagne numérique, donc plus les femmes qui partagent leur histoire, le mieux, je ne peux pas me sensibiliser moi-même », dit Reese. «Et ça marche, il est stimulant que les femmes acceptent le défi de partager et, ce faisant, elles font face à la SP.»

Normaliser la thérapie pour les Afro-Américains

Dans le cadre de sa campagne, Reese prévoit lancer ce qu'elle appelle «MS State of Mind», une vidéo d'elle dans une séance de thérapie avec un thérapeute afro-américain. Les femmes discutent des étapes de la prise en charge d'un diagnostic de maladie

"Cela donnera à d'autres femmes noires l'occasion de voir à quoi ressemble une séance de thérapie - et pas seulement pour les autres races ou pour les fous. », ajoute Reese.

Elle espère que plus sa campagne sera présente sur les médias sociaux, plus les femmes de couleur seront représentées.

« Mon objectif est que si vous recherchez 'MS' en ligne, nous arrivons à votre recherche », explique Reese. "Et que plus de gens prennent conscience que tout le monde n'est pas en fauteuil roulant, ou une femme blanche au milieu de la quarantaine."