Ce que c'est que d'avoir l'hépatite C |

Nash est devenu un défenseur des patients atteints d'hépatite C. Rick Nash

Faits saillants

Si vous êtes infecté par l'hépatite C, vous pourriez ne présenter aucun symptôme au début.

Environ 2,7 millions de personnes aux États-Unis, l'hépatite C chronique peut causer une insuffisance hépatique.

Renseignez-vous sur l'évaluation rapide de l'hépatite C.

Rick Nash est carrément dans la minorité des patients atteints d'hépatite C. À 29 ans, il est plus jeune que la plupart des personnes diagnostiquées avec cette maladie virale et il a été diagnostiqué à l'âge de 12 ans.

«L'hépatite C a changé le cours de ma vie», dit Nash, qui vit à San Diego Il a conçu toute sa vie pour rester en aussi bonne santé possible tout en faisant face aux défis difficiles qu'impose la maladie chronique.

Il ne boit pas d'alcool, ce qui peut aggraver les symptômes de l'hépatite C et interagir avec les médicaments, selon à l'Institut national sur l'abus d'alcool et l'alcoolisme. Il s'entraîne non seulement pour rester en bonne santé, mais aussi pour voir et ressentir les effets qu'il a sur son corps.

Et il confesse qu'il est un peu bizarre. «Je réarrange constamment mon espace, nettoie et rend le flux plus efficace», dit-il.

L'hépatite C dans la famille

Le voyage de Nash avec l'hépatite C a débuté l'été avant d'entrer en septième année. Il avait joué au tennis et avalé des boissons sucrées quand il s'était excusé d'aller aux toilettes, et à sa grande surprise, son urine avait la couleur du thé glacé.

Ses parents l'ont emmené faire un tour de médecins, il subit toutes sortes de tests, et finalement, une biopsie hépatique confirma qu'il avait le virus de l'hépatite C.

Des recherches médicales ont été menées pour trouver la source de son infection: son père, sa mère et son frère ont prélevé des échantillons de sang. Malheureusement, ils ont découvert que la source était sa mère, également infectée par le VHC.

Comme la plupart des personnes atteintes, elle n'avait pas de symptômes d'hépatite et a été choquée par son diagnostic. À ses débuts, l'hépatite C ne produit souvent aucun symptôme ou seulement des symptômes bénins, et pour beaucoup de gens, elle peut passer inaperçue jusqu'à ce que des dommages au foie surviennent, selon l'American Liver Foundation.

Seulement 6 enfants sur 100 sont infectés par le VHC. Les mères seront infectées par le virus, selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

Il a dû être terrible pour sa mère de se rendre compte qu'elle était la source de sa maladie, et Nash dit que les deux »

« Ma mère et moi avons eu des accès de dépression pendant les cinq ou six premières années après nos diagnostics », dit-il. «Jusqu'à mon premier traitement, nous avons évité le sujet autant que nous le pouvions.»

Plus tard, il leur est devenu plus facile d'être plus ouverts sur ce qu'ils vivaient. "J'ai passé un long moment à lui rappeler que je ne la blâme pas. Elle a encore de la difficulté à le faire et le sera probablement jusqu'à ce que je sois guérie », dit Nash.

À la recherche de médicaments contre l'hépatite C

Bien que la mère de Nash ait pu décimer l'hépatite C avec un triple médicament contenant de l'interféron, ribavirine, et Incivek (télaprévir), ce traitement n'a pas fonctionné pour lui - en fait, il écrit sur son blog, il a failli le tuer. Tout compte fait, il a maintenant échoué cinq traitements de l'hépatite C.

Pendant longtemps, il dit: «J'ai laissé attendre un plan de traitement qui nuit à la vie.»

Au fil du temps, il a eu beaucoup de restrictions à supporter. Au lycée, il a été exclu des sports et même des cours de gymnastique en raison de son hépatite C.

Maintenant, entre les rendez-vous médicaux et les urgences, il ne va pas bien dans un monde de neuf à cinq ans. Et il dit: "Avoir l'hépatite C a aussi rendu la datation vraiment intéressante." Il est difficile pour lui d'aborder le sujet et de trouver des gens qui sont suffisamment compatissants pour ne pas laisser l'intérêt pour lui.

À ce stade, son foie est décompensé, ce qui signifie qu'il est très marqué et incapable de fonctionner correctement. Comme il le note avec tristesse, il se trouve maintenant sur la liste des greffes du foie. Une information utile: Nash a finalement appris pourquoi il était si résistant aux traitements qui peuvent guérir l'hépatite C chez 90% des patients . Il s'avère qu'il a trois mutations génétiques qui empêchent ces médicaments de fonctionner correctement.

Maintenant qu'il sait quels médicaments sont peu susceptibles de travailler pour lui, il étudie inlassablement des études sur de nouveaux médicaments qui pourraient renverser la vapeur et fournir un remède. . Dans ses vues en ce moment est un protocole connu sous le nom de C-Salvage, qui est un cocktail à une seule pilule combinant deux médicaments: le grazoprevir et l'elbasvir. Dans les études, il semble avoir un taux de succès aussi élevé que 95 pour cent dans un groupe de personnes pour lesquelles les autres traitements de l'hépatite C étaient inefficaces. Le médicament est fabriqué par Merck, qui l'a soumis à l'approbation de la FDA en mai 2015.

Nash attend avec impatience le traitement avec espoir. «Six fois le charme», dit-il avec un sourire.

Paying It Forward pour l'hépatite C

Nash est devenu un défenseur des patients atteints d'hépatite C au début de 2014.

«J'avais participé à divers forums pendant un certain temps, et vu beaucoup de gens avec des questions sérieuses sur le processus de traitement - et peu d'entre eux avaient mon âge », explique Nash. «Je voulais aider les autres, parce que je sais à quel point c'est dur et que vous pouvez vous sentir seul.» Il reçoit fréquemment des courriels, des messages et des lettres de personnes qui le remercient pour son aide. <

Le fait d'aller en ligne peut aussi être une excellente source d'information, dit M. Nash, surtout lorsque vous avez récemment reçu un diagnostic d'hépatite C. Twitter est un excellent moyen de suivre les nouvelles récentes. parce que c'est là que la plupart des sites de l'hépatite C diffusent leurs messages. Aller à Nash via Twitter @hepatitisme.

Il s'appuie sur plusieurs sites où il trouve des sources particulièrement utiles d'information et de soutien sur l'hépatite C:

hepmag

• hepatitisc
• hcvadvocate
• hepcfriends.activeboard
• Nash a aussi des conseils durement gagnés pour toute personne vivant avec l'hépatite C:

«Concentrez-vous sur le maintien de vos relations, car ce lien pourrait vous sauver la vie», dit-il. "Si tu bois, arrête. Si tu fumes, arrête. Soyez aussi en santé que possible, car il y aura des moments où vous aurez envie de l'avoir. Ne concentrez pas tout sur votre traitement - cela peut être un objectif, mais rappelez-vous que vivre votre vie et faire ce qui vous rend

vous est tout aussi important. "