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L'infirmière Stephanie Buxhoeveden appréciée que son médecin a pris une approche d'équipe pour traiter sa sclérose en plaques

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Stephanie Buxhoeveden était une infirmière de 25 ans et une étudiante diplômée lorsqu'elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques il y a trois ans. «Même si je suis moi-même un fournisseur de soins de santé, il m'a fallu du temps pour prendre des décisions», se souvient-elle. Avec le soutien de son médecin, Buxhoeveden s'est engagée activement dans toutes les décisions concernant son traitement. «J'ai apprécié que mon médecin adopte une approche d'équipe», dit-elle. "Cela vous donne vraiment un sentiment de contrôle."

Pour les patients comme Buxhoeveden, l'un des moteurs de leur traitement est un principe connu sous le nom de prise de décision partagée (SDM). Selon Sanjai Sinha, MD, professeur adjoint de médecine et directeur du programme de gestion des soins au Weill Cornell Medical College, «la prise de décision partagée vise à accroître la connaissance et la participation des patients à leurs soins.

la prise de décision comme «un processus collaboratif qui permet aux patients et à leurs prestataires de prendre des décisions de santé ensemble, en tenant compte des meilleures preuves scientifiques disponibles, ainsi que des valeurs et des préférences du patient.» Décider de peser les avantages et les risques des statines Les maladies cardiaques, ou le choix entre la chirurgie et la radiothérapie pour le cancer, sont faits en collaboration en fonction de ce qui compte le plus pour le patient.

Un modèle de soins de santé traditionnel suppose certaines mesures claires et logiques. dit R. Sean Morrison, MD, co-directeur du Centre national de soins palliatifs Patty et Jay Baker et profess ou de la gériatrie et de la médecine palliative à l'école de médecine Icahn du mont Sinaï. «En réalité … beaucoup plus va dans ce domaine», ajoute le Dr Morrison, comme les problèmes de qualité de vie.

La prise de décision partagée «exige que les cliniciens utilisent leurs connaissances pour communiquer de façon empathique avec un patient» dit Michael R. Gionfriddo, PharmD, du Centre national de ressources pour la prise de décision partagée de la Mayo Clinic. «La meilleure façon d'aider les patients consiste à les renseigner sur leurs problèmes de santé, à susciter et à respecter leurs valeurs et leurs préférences en ce qui a trait à ces affections et à les motiver à faire les meilleurs choix possibles». > Dans le cas de Buxhoeveden, elle a dû prendre des décisions difficiles concernant les médicaments à prendre. "Chaque médicament a des effets secondaires", dit-elle. Choisir l'un par rapport à l'autre signifie «ce que vous pouvez accepter ou tolérer, et quels sont les avantages et les risques de chacun».

Défis pour les patients et les médecins

La prise de décision partagée prend de l'ampleur Les défis pour les patients et leurs équipes de santé.

L'un des principaux défis pour les fournisseurs de soins de santé est de comprendre les besoins de leurs patients dans le processus de prise de décision, selon Morrison. «La plupart des gens veulent être impliqués», dit-il, mais pas toujours de la même manière. "Certains [patients] veulent les détails; D'après Gionfriddo de la Mayo Clinic, «la prise de décision partagée nécessite des conversations significatives sur la façon dont les options de traitement correspondent aux valeurs et au contexte de vie d'une personne, et conclut par un accord qu'une ligne de conduite spécifique »Mais, ajoute-t-il,« les compétences en communication requises ne sont pas aussi importantes dans la formation médicale que les connaissances cliniques et, par conséquent, de nombreux cliniciens n'ont pas autant d'expérience ou de confort avec le type de communication. nécessaire pour la prise de décision partagée. "

De même, les patients peuvent être réticents à faire partie du processus de prise de décision, même si la recherche suggère qu'une participation limitée des patients augmente la probabilité de résultats moins bons. "Certains patients estiment que la responsabilité de prendre des décisions est trop lourde. C'est trop de travail ou de fardeau », explique Glyn Elwyn, MD, professeur à l'Institut de Dartmouth pour la politique de santé et de pratique clinique à Hanover, New Hampshire.

« Je pense qu'un bon clinicien peut gérer cela en demandant: Cela correspond à votre vie? Même si le clinicien prend la décision, il est toujours informé par le point de vue du patient ", explique le Dr Elwyn. "Il ne s'agit pas de responsabiliser les patients. Je ne le recommande pas. "

Pour le patient," la connaissance c'est le pouvoir ", explique Kathleen Costello, vice-présidente de la défense des droits, des services et de la recherche à la National Multiple Sclerosis Society. «Lorsque vous êtes informé, vous pouvez avoir plus de confiance en votre médecin.»

Avantages des aides à la décision

Les outils d'aide à la décision, qui combinent les documents imprimés, aident les patients à mieux connaître leurs options de santé et de traitement , des démonstrations vidéo et des calculateurs de risque. "Les aides à la décision, maintenant abondantes en ligne, sont utiles pour aider les patients à se sentir confiants dans les décisions qu'ils prennent", dit Sinha.

Une disposition de la Loi sur les soins abordables (ACA), sous le chapitre 3506, appelle à établir un programme , tester et diffuser des aides à la décision certifiées pour les patients. Selon un rapport publié dans le

British Medical Journal

(BMJ), plus de 500 aides à la décision ont été développées à ce jour. Beaucoup sont disponibles sur des sites Web tels que Centre de ressources décisionnelles partagées de Mayo, le Centre de Dartmouth-Hitchcock pour la prise de décision partagée et l'Agence pour la recherche et la qualité des soins de santé. Recherche, y compris un rapport de 2013 dans Selon England Journal of Medicine

, les patients qui utilisent des aides à la décision ont tendance à «choisir des options chirurgicales moins invasives et des traitements plus conservateurs». Cela a aidé à réduire les coûts et les chirurgies de certaines interventions telles que les prothèses de hanche et de genou. > "Ces outils sont importants lorsque l'on demande aux gens de prendre des décisions en matière de soins de santé", explique M. Costello. "La plupart des gens veulent être impliqués. C'est leur vie, c'est leur soin. La décision aura un effet direct sur leur vie. " Buxhoeveden, qui travaille maintenant avec des patients atteints de SEP à Neurology Associates de Fredericksburg en Virginie, est d'accord. "La chose la plus importante que vous pouvez faire est de prendre en charge", dit-elle. "Vous savez ce qui est le mieux pour vous. Vous savez comment les choses vont affecter votre vie. Adoptez une approche d'équipe, et la prise de décision partagée vient naturellement. Sachez que votre médecin est votre partenaire. "