Kristie Salerno Kent ne pouvait pas bouger ses jambes
L'athlète de 26 ans était terrifié. Elle a lutté pour sortir de son lit et a appelé son fiancé, Michael Kent (maintenant son mari). La scène s'est déroulée comme elle le fait pour tant de patients atteints de sclérose en plaques nouvellement diagnostiqués. Salerno Kent a été emmené chez le médecin, qui a ordonné des scintigraphies cérébrales.
Lorsque le spécialiste est revenu avec les résultats de l'IRM, on a dit à Salerno Kent qu'elle avait plusieurs lésions dans son cerveau - l'un des principaux indicateurs de la sclérose en plaques. La sclérose en plaques, également connue sous le nom de SP, est une maladie qui touche le système nerveux central, y compris le cerveau, la moelle épinière et le nerf optique. La SP peut provoquer une débilitation physique et des troubles cognitifs - des symptômes que Salerno Kent a dit qu'elle n'était pas prête à affronter.
«Je suis entré dans le déni. Je n'ai cherché aucune information ", a-t-elle dit. "Je voulais faire semblant que ça ne m'arrivait pas. Je voulais prétendre que c'était quelque chose de temporaire qui s'en irait. "
Jadis compositeur et intrépide sur scène devant une foule, Salerno Kent a cessé de se produire. Elle a pris un travail de bureau à Atlanta, où elle a promu d'autres musiciens. Assise à un bureau, elle a dit qu'il était plus facile de cacher ses symptômes. Au lieu de travailler plus dur pour réaliser ses rêves, elle a dit qu'elle les laissait échapper.
Pendant quatre ans, Salerno Kent a refusé d'admettre qu'elle avait un problème. Alors que ses symptômes s'aggravaient, elle devenait de plus en plus introvertie, refusant même de promener le chien en public au cas où les gens le verraient «en état d'ébriété» et penseraient qu'elle était en état d'ébriété. Ce n'est qu'en 2003, quand elle s'est effondrée sur le chemin de la maison d'un voisin, quand son mari l'a convaincue de se faire retester, et elle a finalement commencé à prendre des médicaments contre la SP. Mais, d'ici là, la maladie avait fait des ravages et les médecins lui avaient dit qu'elle avait plus de 30 lésions dans son cerveau.
"Rien de bon n'est sorti de mon déni", a-t-elle dit. «Cela a permis à ma maladie de progresser et à mes rêves de m'échapper.»
À l'âge de 40 ans et en tant que mère de deux enfants, Kingston, 4 ans et Giabella, 11 mois, Salerno Kent a écrit un livre intitulé Dreams. Elle a du mal à accepter la SP et elle conseille aux autres de ne jamais abandonner. Nous lui avons parlé de son combat personnel pour le déni.
La santé au quotidien: Vous avez dit que vous n'avez pas cherché de traitement pendant des années. À quoi ressemblait votre vie de famille à l'époque? Comment cela a-t-il affecté cette décision?
Kristie Salerno Kent: Mon mari pense qu'il m'a aidé à rester dans le déni parce qu'il a essayé de faire tellement de choses pour moi.
J'avais arrêté de faire l'épicerie . J'ai arrêté de vouloir faire n'importe quoi, même en promenant notre chien. Je voudrais le faire dans une zone boisée privée - je ne voulais pas que les gens me regardent. Je ne voulais pas que les gens me regardent et disent: «Est-elle saoule?»
Je suis devenue ermite.
Les personnes atteintes de SEP peuvent s'isoler et rester dans nos maisons où nous pouvons contrôler l'imprévisibilité. Mais j'espère que les gens se mettront au défi. Il y a un système de soutien là-bas. Communiquer avec les autres Communiquez avec votre famille et communiquez avec votre médecin. C'est si important.
Je ne pense pas être différent de la plupart des gens. Je pense que chacun d'entre nous a un obstacle à surmonter, et le mien est la SP, et j'ai trouvé un moyen de continuer à poursuivre mes passions et mes rêves malgré cette maladie.
EH: Quel conseil donneriez-vous à quelqu'un? qui est dans le déni de leur diagnostic de sclérose en plaques?
KSK: Je ne peux pas changer le fait que j'ai la SEP, mais je peux changer ce que je fais à ce sujet, et c'était vraiment stimulant. Je pense que vous devez être honnête avec vous-même et faire le point de vos besoins, où vous pourriez avoir besoin d'aide, et ce que vous voulez de la vie. Cela doit venir de vous, d'abord, avant de pouvoir le partager avec quelqu'un d'autre.
Ce qui m'a aidé était ma passion pour la musique et les arts. Pour [vous], cela peut être quelque chose d'autre, [comme] cuisiner ou prendre soin de votre famille - tout ce qui vous apporte de la joie. Il est possible de trouver de la force pour surmonter le déni et surmonter la SP. Cette [force] viendra de ne pas le nier, mais de s'impliquer et de vous éduquer et d'être vraiment ouvert avec votre médecin sur ce que vous traversez.
EH: En savoir plus sur le rôle de la musique dans votre décision de finalement chercher un traitement.
KSK: En 2003, je suis finalement allé chercher le nouveau diagnostic. J'ai choisi un traitement modifiant la maladie pour commencer, mais je n'ai pas commencé tout de suite à cause de la peur et du déni. Si je commençais un traitement, je devrais faire face au fait que j'avais [MS].
C'est une rencontre fortuite que j'ai eu l'occasion de monter à nouveau sur scène. C'est ce moment qui m'a fait réaliser que ma passion pour la musique allait être assez forte pour m'aider à traverser. [J'étais] confronté au fait que si je ne cherchais pas de traitement pour ralentir la progression [de la maladie], je serais peut-être en fauteuil roulant. Je devais faire quelque chose à ce sujet.
Je me demandais: "Pourquoi moi?" Et j'ai pensé: "Pourquoi pas moi?" Peut-être que c'est censé être partagé. C'est ce qui m'a inspiré pour écrire mes chansons - pour être en mesure de communiquer avec les gens. Garder ma passion pour la musique et lui donner un but a été la meilleure chose dans ma vie. Il ne s'agit pas seulement de divertissements, mais d'aider les gens. Les gens en tirent de l'espoir, et c'est plus que ce que je n'aurais jamais pu demander.
EH: Dans votre livre, vous écrivez sur le fait d'être une femme forte. Était-il difficile pour vous de vous ouvrir à propos de la SEP?
KSK: Dès mon plus jeune âge, je voyais la douleur comme une faiblesse. J'ai toujours voulu être fort. J'ai mentionné Wonder Woman dans le livre - mon idole d'enfance.
Il faut beaucoup de force pour réaliser quand on a besoin d'aide et encore plus de force pour demander de l'aide. Cela ne montre pas de faiblesse. c'est le contraire. Cacher votre douleur et ne pas partager, c'est faible.
Cela nous donne du pouvoir et met notre vie en perspective. J'avais l'habitude de voir les obstacles comme des endroits où je devais m'arrêter, et maintenant je ne vois pas d'obstacles qui m'arrêtent. Je les vois comme des tremplins. Des obstacles vont arriver, mais je vais garder en vue ma passion et ce qui est important pour moi, et je vais me débrouiller tout autour.
EH: Votre livre consiste à suivre vos rêves. Dites-nous où vous êtes maintenant.
KSK: J'ai épousé mon amour de lycée, et nous avons cessé d'avoir des enfants pendant longtemps parce que j'avais peur. Il y avait des moments où je ne pouvais pas prendre soin de moi, alors comment pouvais-je m'occuper d'un enfant? Je sais que nous avons parlé d'avoir des enfants et, une fois que la SP est apparue, nous avons cessé d'en parler.
[Après] avoir participé à la communauté de la SP, je me suis rendu compte que je pouvais le faire. J'ai pensé: «MS, vous avez affecté mon cheminement de carrière, mais vous n'allez pas affecter ma capacité à être maman, et je ne vais pas vous laisser faire ça.»
Mes rêves sont mes rêves , et maintenant j'ai les rêves de mes petits, et j'ai la responsabilité d'être fort et sain pour eux. [Mes enfants] sont de grands facteurs de motivation pour continuer à aller de l'avant, pourquoi je dois me battre contre la SP et ne pas être une victime, mais être un vainqueur. Je dois le faire, non seulement pour moi et mon mari, mais je dois aussi le faire pour eux. Ils me motivent tous les jours.
