La polyarthrite rhumatoïde n'arrête pas cet écrivain

L'arthrite peut rendre l'écriture ou la dactylographie incroyablement douloureuse.Guille Faingold / Stocksy

Key Takeaways

L'arthrite Rhuematoid commence souvent dans les petites articulations des mains, qui peut avoir un grand impact sur l'écriture et d'autres tâches manuelles.

Les attelles peuvent aider à préserver les articulations des mains, et la physiothérapie ou l'ergothérapie peuvent vous montrer des techniques d'épargne conjointes.

Avec deux romans jeunesse publiés et une pléthore de Il est juste de dire que Robin Mayhall, 47 ans, de Baton Rouge, en Louisiane, est un écrivain accompli.

C'est la carrière dont elle a toujours rêvé, mais ses rêves ont failli être déçus lorsqu'elle a commencé montrant des signes de polyarthrite rhumatoïde (PR) après avoir souffert d'une morsure d'araignée sur sa main droite lors d'une retraite journalistique à Washington, DC, à 21 ans. Trois mois plus tard, Mayhall dit que le même endroit a commencé à gonfler enflammée et bega n à palpiter. "Je crois que la morsure a déclenché mon RA", dit Mayhall. "Mais un médecin n'a pas été en mesure de le confirmer."

Histoire d'arthrite rhumatoïde d'un écrivain

La polyarthrite rhumatoïde est une maladie auto-immune qui survient lorsque le corps attaque ses propres articulations et tissus. Les symptômes peuvent inclure la douleur, l'inflammation, la fatigue intense et parfois des problèmes de mobilité. La maladie débute souvent dans les petites articulations des mains, selon l'American Academy of Orthopaedic Surgeons, ce qui la rend particulièrement problématique pour des tâches comme l'écriture.

Pour Mayhall, traitement agressif, volonté pure, dispositifs adaptatifs et exercices pour maintenir l'articulation Tout cela l'a aidée à écrire La Quête de la Montagne du Dragon , un roman graphique dans une série d'aventures à choisir soi-même intitulée Voyages tordus , et Il m'aime, il aime Moi non (mon copain est un monstre) , une histoire d'un étudiant qui fréquente à la fois le capitaine de l'équipe de football de lycée et son alter ego ringard, semblable au Dr Jekyll et M. Hyde. Mayhall travaille également pour une firme de relations publiques, où la plupart de son travail consiste à rédiger des communiqués de presse.

Les premiers symptômes de la polyarthrite rhumatoïde

Ce succès ne semblait pas possible lorsque Mayhall a développé ses premiers symptômes. main. L'enflure a diminué, mais plusieurs mois plus tard, elle est revenue et n'a pas disparu, se souvient-elle. Son médecin n'a eu aucune réponse jusqu'à ce qu'elle commence à éprouver des symptômes similaires dans son genou. Elle a été référée à un rhumatologue, qui a diagnostiqué la PR.

Écrire avec l'arthrite Hand Pain

À l'époque, Mayhall a été mise sur un cocktail de médicaments pour réduire l'inflammation et contrôler sa douleur. "Les effets secondaires étaient terribles", dit-elle, "je commençais juste ma carrière d'écrivain. J'ai trouvé en moi-même quelque chose que je n'avais jamais pensé trouver: une très grande tolérance à la douleur et une forte volonté de passer à travers. "

Mayhall a fait une des choses que les écrivains font le mieux: la recherche. «C'était avant qu'Internet ne décolle, alors j'ai dû aller à la bibliothèque et faire des appels», dit-elle. "L'une des choses que j'ai apprises au sujet de la PR est que cela peut terriblement affecter vos mains. J'étais effrayé parce que je suis un écrivain. "

Certains de ces symptômes gênants avaient déjà commencé. Par exemple, il lui était difficile de tenir un stylo dans la main affectée, mais elle était encore capable de taper - au moins au début. Pour ces raisons, Mayhall a décidé d'adopter une approche proactive pour protéger ses articulations des doigts et des mains contre d'autres dommages, ce qu'elle suggère également aux autres dans le même bateau.

Attelles et autres supports pour la réduction de la douleur

Elle a essayé logiciel de reconnaissance vocale qui prend la dictée, mais elle était déçue. Ce qui l'a aidée à garder ses mains au même rythme que son esprit était l'utilisation d'attelles faites sur mesure qu'elle porte quand ses doigts deviennent hyperextendus - un symptôme typique de la PR - ainsi qu'une attelle pour maintenir ses bras en position de repos. Elle utilise également des attelles annulaires en métal pour éviter la déformation des doigts. Mayhall suggère de voir un thérapeute de la main pour déterminer si une telle attelle peut aider à préserver les articulations des mains et des doigts. Les attelles peuvent être faites sur mesure ou prêtes à l'emploi.Elle travaille actuellement avec le programme de la Loi sur la technologie d'assistance de la Louisiane pour étudier d'autres technologies adaptatives, telles que les claviers, qui pourraient rendre la dactylographie plus confortable.

Protéger les articulations des mains et des doigts

Selon Calin Moucha, MD, chef de la chirurgie de reconstruction et de remplacement articulaire chez l'adulte et professeur adjoint ou orthopédiste à l'Hôpital Mount Sinai de New York, le patient peut préserver la fonction articulaire de la main et des doigts avant l'intervention chirurgicale. Par exemple, appliquer de la chaleur sur les articulations touchées peut réduire la douleur et l'inflammation.

«Prendre des pauses pour étirer les mains et les articulations des doigts peut aussi les empêcher de devenir trop raide», explique le Dr Moucha. «Transportez des objets sur votre paume plutôt que sur vos doigts, et glissez des objets au lieu de les soulever pour épargner vos articulations.»

Voici quelques-unes des façons dont Mayhall essaie de garder ses articulations pour bien fonctionner. "Si je soulève une tasse, je ne glisse pas mes doigts dans la poignée - je la coupe avec ma paume, j'ouvre aussi les portes avec mon épaule au lieu de les ouvrir avec ma main", dit-elle. »

Combattre la fatigue RA

Outre les douleurs articulaires, RA provoque aussi de la fatigue, et Mayhall admet que cela l'a empêchée d'être légèrement plus prolifique.

Pourtant, elle n'a pas encore fini. "Avec le soutien incroyable d'amis, de famille, de collègues, de patrons et de collègues, j'ai pu réaliser mon rêve d'être un écrivain à plein temps - et là Mayhall affirme, mais RA ne la retient pas, elle a récemment Il a participé au Marathon de Louisiane, en complétant la moitié dans un fauteuil roulant spécialement conçu (13,1 miles) avec le soutien d'amis et de collègues. "Même si je ne courais pas, c'était tout aussi excitant pour moi que pour les coureurs," dit Mayhall. "J'ai ressenti de la joie pure."