Comment créer une 'zone sans MS' dans votre maison et votre vie |

Prendre part à des passe-temps peut vous aider à vous débarrasser de la SP pendant un certain temps.Getty Images

C'est comme si cela prenait le dessus sur votre vie, de votre corps à votre maison et même vos finances. Cependant, il existe des moyens de récupérer des aspects de vous-même et de votre environnement dans lesquels MS ne joue aucun rôle. Voici quelques idées pour vous aider à démarrer.

1. Assignez un espace sans MS à votre domicile

Bien sûr, votre maison devrait être un endroit sûr et équipé de tout ce dont vous avez besoin pour gérer votre sclérose en plaques. Toutefois, mettre de côté une pièce exempte de médicaments, de fournitures et d'autres accessoires liés à la SEP peut vous donner une place qui n'est pas définie par votre maladie.

Shelley Peterman Schwarz, qui vit avec la SP progressive primaire depuis 1979 "C'est un espace où les choses autour de moi me rappellent les bonnes choses de ma vie, j'ai des photos de ma famille, je peux écrire dans un journal, jouer sur l'ordinateur, et je peux être indépendant sans déranger les autres dans ma famille, ce qui est vraiment important quand vous êtes essentiellement un quadriplégique », explique Schwarz. Schwarz est l'auteur de plusieurs livres de conseils pour vous rendre la vie plus facile quand vous avez la SP.

Avoir une zone sans MS à la maison peut également bénéficier aux autres membres de la famille.

"Non seulement cela donne-t-il la SP un endroit où ils n'ont pas à expliquer leur équipement et leur SP aux autres, mais cela peut donner à la famille un espace partagé où tout ne tourne pas autour de la SP », explique Deborah Miller, Ph.D., travailleuse sociale et professeure de médecine à Cleveland Clinic en Ohio.

«Cela ne signifie pas que vous ne devriez pas emmener d'aide à la mobilité dans l'espace, il ne devrait pas y être stocké», affirme le Dr Miller.

Si votre espace est limité Dans votre maison, Miller suggère de garder vos affaires liées à la SEP dans un seul endroit et d'utiliser un écran pour le séparer des autres espaces de vie partagés.

2. Mis à part l'argent «amusant»

Il ne fait aucun doute que la SP coûte cher et qu'il est difficile de trouver les moyens de dépenser de l'argent pour le divertissement ou le «luxe».

«La culpabilité de ne pas pouvoir contribuer aux revenus du ménage C'est une énorme perte pour les hommes et les femmes atteints de SP », affirme Miller. «Il est compréhensible qu'ils se sentent coupables, mais la personne atteinte de SP n'a pas demandé la maladie, mais mettre un peu de côté peut vous donner quelque chose à vous et à votre famille.»

Michael Wentink est d'accord. À 31 ans, il travaillait comme directeur d'une entreprise du Fortune 500 quand on lui a diagnostiqué une SEP récurrente-rémittente en 2008. Bien qu'il soit reconnaissant qu'il reçoive une invalidité de longue durée de son ancien employeur, il dit ne pas ressentir

«C'est plus difficile que de dépenser pour ma femme et mes enfants, je ne contribue plus comme avant, et j'ai une maladie chronique qui coûte de l'argent à ma famille, alors c'est là que mon argent va. », raconte Wentink, qui blogue sur le fait de vivre avec la SP à A Life Less Traveled ainsi que sur d'autres plateformes.

Malgré les encouragements de sa femme, Wentink dit qu'il fait parfois des folies. «La télé est un luxe pour moi, j'aime Netflix et je suis un grand fan des Washington Redskins Quand nous avons déménagé de DC au Texas en 2003, je voulais avoir le plan DirecTV pour regarder le football», dit Wentink.

Alors que l'achat était à l'origine juste pour lui, son fils aime aussi regarder les jeux.

Économiser pour voyager est une autre façon pour Wentink de trouver sa joie. «Ma femme et moi adorons voyager, nous avions l'habitude de voyager beaucoup avant de nous marier et avant que je ne tombe malade, alors nous avons toujours fait beaucoup d'économies pour les voyages, mais ce n'est pas facile pour moi de voyager.

Bien que l'épargne puisse sembler impossible, note Miller, obtenir de l'aide pour la santé financière est tout aussi important que de rendre visite à un neurologue et à un omnipraticien.

«Obtenir de l'aide pour la planification financière signifie que vous prenez le contrôle de la situation plutôt que de vous sentir coupable, que cela implique l'établissement d'objectifs et que vous avez des choses à espérer, bien sûr, cela ne vous empêchera pas de travailler comme vous <1

La Société nationale de la sclérose en plaques peut aider les personnes atteintes de SP à se rapprocher des professionnels des services financiers qui offrent une aide gratuite aux personnes atteintes de maladies chroniques. Certaines organisations confessionnelles et communautaires offrent également une planification financière à faible coût.

3. Prioritize Self Care

Avoir un sens de soi axé sur le bien-être, mais sans rapport avec vos soins médicaux, peut vous aider.

Wentink décrit comment il a trouvé un moyen de se défaire de la SP et de ses soins: Je recevais des immunoglobulines par voie intraveineuse (IVIG), ce qui impliquait des aiguilles: pendant le traitement, j'ai commencé à m'arroser ou à m'éloigner du lieu de traitement. Je regarde un arbre ou quelque chose d'autre à l'extérieur, cela devient une forme de méditation que je prends pour prendre un moment et me perdre. »

Shelley Peterman Schwarz cherche des occasions d'autosoins à bas prix, comme comme manucure dans les écoles de beauté locales. «Ils sont moins chers dans les écoles et c'est amusant d'être dans un environnement édifiant et optimiste avec d'autres femmes», dit-elle.

Elle reçoit également des massages mensuels et elle s'est jointe à un club de santé pour nager. «Pour moi, nager, c'est comme être au paradis, j'ai la liberté dans l'eau que je n'ai pas sur terre», dit-elle.

Si un club de santé n'est pas une option, Schwarz dit de se pencher sur les programmes locaux offrir la natation libre. «Je suis à proximité de l'université du Wisconsin à Madison, où des étudiants aident les personnes handicapées dans l'eau, ils m'ont ramassé, m'ont emmené à la piscine et m'ont aidé à sortir de l'eau. dit

4. Prendre part à un passe-temps

Non seulement les passe-temps remplissent-ils votre temps et vous apportent de la joie, ils peuvent aussi vous donner un sentiment de centrage, dit Miller.

«L'attention est beaucoup parlée aujourd'hui »

Les passe-temps peuvent aussi vous permettre de contribuer à votre famille ou votre communauté.

« Il y a beaucoup de façons de définir ce que vous faites. nous-mêmes, mais la plupart de ce que nous faisons, comment nous passons notre temps, et comment nous contribuons à notre famille.Un passe-temps peut être quelque chose qui est important pour vous en tant qu'individu ou pour votre famille. > Tel est le cas de Wentink, qui a commencé à cuisiner après son diagnostic de SEP. «Je prends la joie de suivre l'ordre d'une recette - mettre la bonne quantité d'ingrédients et s'assurer que les choses sont dans l'ordre exact afin que la nourriture soit parfaite», dit-il. «J'aime aussi me lancer des défis, j'ai même fait des Twinkies, quand je suis concentré sur tout ça, je ne me concentre pas sur le fait que j'ai la SP.»

Parce que la cuisson peut être épuisante, Wentink prévoit

«Bien sûr, je suis fatigué le lendemain, mais faire des préparatifs supplémentaires m'aide à ne pas pousser trop fort», dit-il.

De plus, le gain en vaut la peine. «Mes amis et ma famille, en particulier mes enfants, adorent quand je cuisine, mes enfants ne disent pas aux gens que j'ai la SP, mais ils leur disent que je suis le boulanger de la maison, celui qui leur fait des gâteaux le jour de leur anniversaire. dit Wentink.

Un autre passe-temps qui apporte des avantages à lui et à sa famille est de rassembler des énigmes. «Cette maladie a un impact sur votre esprit, et après m'être retiré du travail pour des raisons médicales, je me suis inquiété de ne pas me mettre au défi et de me remettre en question», dit Wentink.

Il a pris des casse-têtes. "C'est définitivement une évasion", dit Wentink. "Nous en avons même encadré quelques-uns pour notre maison, je viens de terminer un super-héros pour la chambre de mon fils."