8 Choses que je ne savais pas au sujet de la polyarthrite rhumatoïde jusqu'à ce qu'il m'est arrivé

La polyarthrite rhumatoïde (PR) peut survenir à l'improviste ou être diagnostiquée des années après qu'elle a été suspectée.

Quoi qu'il en soit, lorsque vous ou un proche êtes diagnostiqué, cela peut être déroutant et accablant. Réalisez tout ce qu'il faut savoir sur la maladie et ses traitements.

Ici, les personnes atteintes de PR partagent ce qu'elles ont appris peu après le diagnostic.

1. Vous n'êtes pas trop jeune pour avoir RA

C'est ce que Shelley Fritz, 46 ans, de Tampa, en Floride, a appris lorsqu'elle a découvert qu'elle souffrait de polyarthrite rhumatoïde à 43 ans. Sa réaction initiale, qu'elle était trop jeune pour avoir RA , dit la rhumatologue Rebecca Manno, MD, professeur adjoint de médecine à la division de rhumatologie de l'Université Johns Hopkins à Baltimore

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Beaucoup de gens pensent de RA comme une personne âgée la maladie, peut-être confondre avec l'arthrose. La réalité est que cela peut frapper beaucoup plus jeune, même chez les jeunes enfants et les adolescents. L'arthrite juvénile, le type le plus commun de l'arthrite chez les enfants de moins de 17 ans, se produit chez environ 50 000 enfants en Amérique. Chez les femmes, la PR est diagnostiquée le plus souvent - mais pas toujours - entre 30 et 60 ans.

2. Les éruptions de RA peuvent se produire partout dans votre corps

«C'est comme si vous vous réveilliez et pensiez:« Qu'est-ce qui va faire mal aujourd'hui? »Dit Kathleen Hoffmann, 57 ans, de Somerset, New Jersey. Elle a été diagnostiquée en 2008.

«L'une des zones les plus intéressantes pour moi est ma mâchoire», dit-elle. Et avoir des symptômes de RA dans sa mâchoire était un défi. "Je n'ai pas pu me faire des dents." Mais le fait de savoir que la douleur de la RA peut bouger autour du corps peut vous aider à ne pas paniquer.

Certaines personnes ne réalisent pas que la PR est une maladie inflammatoire systémique qui peut affecter tout le corps - y compris les yeux, la peau, les reins et le coeur. Il existe des moyens de prévenir les éruptions RA:

• Utiliser de la glace ou de la chaleur pour soulager les douleurs
• Gérer efficacement votre temps pour réduire le stress
• Dormir suffisamment pour prévenir la fatigue
• Manger sainement

3. Vous pourriez être en mesure de continuer à travailler

Fritz pensait que son diagnostic de RA signifierait la fin de sa carrière en tant que formatrice d'enseignants, mais ce n'était pas le cas. Alors que certains jours sont plus difficiles que d'autres, elle a trouvé le travail comme une sorte de bénédiction.

«Pour moi, le travail a été utile à la fois physiquement et émotionnellement», dit-elle. "Sinon, je pourrais m'étendre sur mes symptômes."

Si vous trouvez que RA interfère avec votre vie professionnelle, vous pourriez vouloir demander un logement au travail. En vertu de l'Americans with Disabilities Act, vous pouvez demander certains changements qui vous aideront à effectuer votre travail. Pour RA, cela peut inclure des outils adaptatifs comme une chaise ergonomique ou un logiciel de reconnaissance vocale, ou une place de parking plus proche pour limiter le stress sur vos articulations.

4. Pour obtenir les meilleurs soins, trouver une équipe de médecins pour travailler

«Je ne savais pas à quel point il était important d'avoir un réseau de médecins», dit Fritz. En ce moment, elle a un cardiologue, un rhumatologue, un endocrinologue et un gastro-entérologue. «Je les appelle mes« ologistes », plaisante-t-elle.

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Elle a appris de son équipe soignante que la polyarthrite rhumatoïde s'accompagnait souvent d'autres affections que les médecins appellent comorbidités. Par exemple, de nombreuses personnes souffrent de dépression ou d'anxiété à cause de leur arthrite; travailler avec un psychothérapeute peut aider avec cet impact émotionnel de l'arthrite. La polyarthrite rhumatoïde double également le risque de maladie cardiovasculaire. Il serait donc judicieux de travailler en étroite collaboration avec votre rhumatologue et votre cardiologue pour surveiller votre cœur.

5. L'utilisation judicieuse des médias sociaux et du soutien peut aider

Une chose que Deb Constien, 46 ans, de Sun Prairie, Wisconsin, a appris, c'est que vous pouvez poster un message sur les médias sociaux et obtenir de l'aide - parfois instantanément. Constien, qui a été diagnostiqué avec la PR à l'âge de 14 ans, pourrait dire: «Hey, j'essaie ce nouveau médicament, quelqu'un a de l'expérience avec ça?»

Fritz est d'accord. Elle fréquente souvent le site Web CreakyJoints, une communauté en ligne de plus de 75 000 personnes atteintes de toutes les formes d'arthrite. «Ma famille est très empathique, mais parfois ils ne savent pas ce que je devrais faire», dit-elle. Par contre, ses amis en ligne parlent d'expérience.

6. RA affecte vos amis et votre famille, trop

"Je n'avais pas prévu à quel point RA aurait un impact sur ma famille et mes amis," dit Fritz. "Une grande partie de l'impact est lié à ma fatigue."

Au lieu de se battre à travers les douloureuses crises de la RA comme elle le faisait auparavant, elle dit qu'elle est devenue plus honnête. Si elle a une poussée ou est très fatiguée, elle supplie les événements sociaux et les rééchelonnements. Et son honnêteté est amoureusement récompensée par d'autres moyens: ses enfants, par exemple, sachant qu'elle a une poussée, l'aideront en se procurant son coussin chauffant ou en aidant dans la maison.

7. Fixer des limites est essentiel à votre santé et à votre bien-être

Comme beaucoup d'autres membres de l'AR, Constien a des responsabilités professionnelles et familiales. Elle a constaté qu'apprendre quand limiter les demandes de temps et d'énergie peut aider à long terme. L'école secondaire de son fils a un énorme avantage chaque année, par exemple, et quand ils lui ont demandé de présider le comité d'approvisionnement - ce qui implique beaucoup de sollicitation de dons de marchands et d'autres - elle a compromis. Le coût du traitement de l'arthrite

«J'ai dit:« Je vais aider, mais pas la présider », dit-elle. Et elle a fait une grande partie du travail en ligne - un autre économiseur d'énergie. "J'ai rendu mon rôle plus petit que ce qu'ils demandaient", dit-elle, mais elle a eu la satisfaction d'aider, et ils avaient un autre travailleur plus disposé.

8. Faites confiance à votre instinct

Dr. "Tout le monde va vous offrir des conseils gratuits sur la PR", dit-elle, mais vous ne devriez pas "supposer que le reste du monde sait quelque chose au sujet de la PR". Au lieu de cela, travaillez avec vos soins de santé. équipe pour obtenir le meilleur conseil.

Elle offre également ce conseil de ligne de fond: Faites-vous confiance et instincts. "Si vous avez RA, vous êtes déjà un expert. Vous en savez beaucoup plus que la plupart de la population. "