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L'arthrite dans la vingtaine: L'histoire de Noelia |

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Anonim

Noelia Ferreyra, 28 ans Elle souffrait de psoriasis depuis son adolescence, mais les choses se sont encore aggravées juste avant son 25e anniversaire, quand les médecins ont ajouté l'arthrite psoriasique à son diagnostic.

Ferreyra, diplômé en sciences politiques et en études latino-américaines de l'Université d'État de San Diego, dit que le psoriasis ne l'avait pas beaucoup affectée au début, principalement à cause de l'endroit où les plaques se sont développées. «Je suis l'un de ceux qui ne sont pas couverts de la tête aux pieds», dit-elle. «Ça a commencé sur mon cuir chevelu, donc je n'ai jamais porté mes cheveux.»

Peu de gens ont remarqué du tout jusqu'à ce qu'elle approchait du jeune âge et qu'elle ait commencé à développer du psoriasis sur son visage et ses bras. Mais à ce moment-là, elle parlait très franchement de son psoriasis et ne s'inquiétait pas de la stigmatisation associée à celle-ci.

Comment les doigts de saucisse menaient à un diagnostic

Ferreyra commençait à se sentir fatiguée lorsqu'elle avait une vingtaine d'années de plus en plus souvent. Elle dit qu'elle s'est plainte à ses médecins pendant quelques années, mais personne ne semblait avoir de réponse. Elle se sentait aussi frustrée, bondissant entre son médecin généraliste, son dermatologue et son rhumatologue.

Puis elle a commencé à ressentir des symptômes extérieurs. «Ça a commencé avec mes mains et mes pieds», se souvient-elle. «Je recevrais ces doigts de saucisse qui étaient complètement gonflés le matin et la nuit, ils seraient rouge tomate.»

Ferreyra a trouvé sa réponse quand elle a changé d'interniste. «Elle m'a simplement regardé et m'a dit:« Si vos articulations sont enflées et que vous souffrez et que vous souffrez de psoriasis, il y a de fortes chances que ce soit de l'arthrite psoriasique », raconte Ferreyra. le diagnostic, pourtant Ferreyra se souvient ressentir un sentiment de soulagement en entendant les résultats du test. «Quand on m'a diagnostiqué un psoriasis et qu'il a commencé à se propager, cela m'a mis en évidence que j'allais devoir composer avec le reste de ma vie», dit-elle. «Avec l'arthrite, j'étais plus soulagé de recevoir un traitement et de savoir ce que j'avais et je l'attaquais de cette façon.»

Trouver le meilleur traitement de l'arthrite psoriasique

Il est difficile de trouver le meilleur traitement pour un jeune l'arthrite psoriasique, dit Ferreyra. "La partie difficile est de trouver ce qui fonctionne pour vous: vous essayez différents traitements, ils ne veulent jamais vous mettre sur quelque chose d'aussi fort qu'un médicament biologique, donc ça peut être frustrant. »

À l'heure actuelle, Ferreyra suit un traitement médicamenteux axé sur la gestion de la douleur et de l'inflammation. Elle prend du tramadol avec de l'ibuprofène et d'autres AINS.

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Les tests d'allergie ont révélé que de nombreux aliments contribuaient à son inflammation. Les bananes, les asperges, les citrons, les oranges et le gluten étaient parmi les délinquants. «Quand je les ai éliminés, je me sentais beaucoup mieux», dit-elle.

Rester social avec l'arthrite psoriasique

Traiter son rhumatisme psoriasique signifiait aussi des changements dans sa vie sociale. «C'est difficile pour les personnes qui ne l'ont pas compris de ne pas pouvoir sortir et faire la fête jusqu'à 3 heures du matin parce que je suis fatiguée», dit-elle. «Au début, il était difficile de dire à d'autres personnes - ou même à moi-même - que je ne pouvais plus faire ça, je dois leur dire que j'ai besoin de mon temps pour me reposer, sinon cela compromet mon école et mon travail.

Ferreyra, qui est actuellement en couple, ne laisse pas son rhumatisme psoriasique affecter sa vie amoureuse. «Je suis sorti avec des gens qui ne sont pas à l'aise, mais si vous n'êtes pas à l'aise, je ne veux pas sortir avec vous», dit-elle.

Pour certains, être jeune avec de l'arthrite psoriasique peut être très aliénant , dit Patience White, MD, vice-président pour la politique de santé publique et de plaidoyer pour la Fondation de l'arthrite et un professeur de médecine et de pédiatrie à l'École de médecine et des sciences de la santé de l'Université George Washington à Washington, DC

«Vous pouvez vous sentir différent si vous boitiez ou si vous ne pouvez pas écrire ou si vous ne pouvez pas jouer aux jeux auxquels jouent d'autres enfants ou si vous avez une éruption cutanée», explique le Dr White. «Nous insistons sur le fait que ce sont des personnes atteintes de rhumatisme psoriasique qui ne sont pas définies par leur maladie.»

Les conseils de Noelia pour une vie active

Ferreyra a trouvé que d'autres jeunes atteints d'arthrite psoriasique Elle a participé à une conférence de la National Psoriasis Foundation en 2011. Ils ont depuis formé un réseau social en ligne.

«C'est agréable d'avoir ce groupe et d'avoir quelqu'un qui comprend», dit-elle. «Vous n'avez pas besoin d'entrer dans tout cela, de tout expliquer, de ne pas vous pousser à faire des choses que vous ne voulez pas faire.»

Elle recommande que les jeunes atteints de rhumatisme psoriasique fassent comme elle Trouver un groupe de soutien. «Impliquez-vous d'une manière ou d'une autre», suggère-t-elle. Par exemple, Ferreyra participe à la Marche nationale pour la prévention du psoriasis de la Fondation du psoriasis.

Faites aussi vos recherches et restez au courant des options de traitement. «Assurez-vous de savoir ce qui se passe - les traitements changent constamment», dit-elle.

Enfin, vous ne pouvez pas avoir peur de tracer une ligne quand il s'agit de votre santé. "Si quelque chose ne fonctionne pas pour vous, vous devez parler," dit-elle. "Parfois, vous devez dire non, et c'est correct de dire non."

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